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Patients Sclérose en plaques
Interferon beta (PLEGRIDY)
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Eilema
Eilema
Dernière activité le 14/08/2020 à 10:14
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5 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour,
J'ai commencé Plegridy il y a 1 mois et demi, hier j'ai fait mon injection à la dose totale et mes symptômes grippaux sont moins forts qu'avec Avonex, en gros je suis surtout fatiguée et encore ça passe, demain ce sera oublié. Seul inconvénient les marques rouges que ça laisse au bout de quelques jours et qui mettent 15 j ou plus à partir. Sinon je trouve le stylo assez simple, moi qui étit incapable de faire mes injections d'Avonex seule tellement j'étais stressée et notamment par le "clic" et la dureté du bouton.
C'est une libération d'avoir qu'une injection sur 15 jours !
J'espère vous avoir aidé un peu/.
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
je suis nouvelle sur ce forum et je cherche des témoignages à propos de Plégridy que j'ai débuté en mai dernier en remplacement d'Avonex. Je ressens davantage d'effets secondaires (nausées, maux de tête, fatigue, courbatures, baisse de moral...) qui durent 3 à 4 jours et débutent le surlendemain de l'injection. Sans compter les plaques rouges aux sites d'injection qui apparaissent au bout de 6 jours et durent 3/4 semaines. L'infirmière du réseau SEP n'a pas de solution, le labo non plus...Jusqu'ici, je n'ai trouvé que peu de commentaires sur ce traitement.Désolée de "refroidir" l'enthousiasme de beaucoup qui espéraient, comme moi un meilleur confort, du fait de la diminution des injections. Je pense demander à mon neuro de me remettre sous Avonex.
Bon courage à toutes et tous
sclerose14
sclerose14
Dernière activité le 12/11/2024 à 17:13
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4 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour,j'ai essayé le Plegridy en juin dernier,et je l'ai arrêté au bout de 3 injections !une énorme fatigue,et surtout une poussée....les jambes ne suivent pas....
Utilisateur désinscrit
Bonjour, j'en suis à ma 4 em injection de Plegridy et bien sûr question injection c'est facile à faire, mais ensuite il y a une rougeur qui dure 15 jours et une grande fatigue, j'attends d'avoir un peu plus de recul pour pouvoir juger.
Utilisateur désinscrit
Bonjour, nouveau sur carenity, j'en profite pour signalé je suis sous plegridy, j'ai pas ou peu d'effets secondaires, une chose est sur c'est le coup de bambou aprés l'injection, je la fait le samedi soir et le dimanche qui suit gros coup de fatigue (limite si je fais trop d'effort comme le ménage j'ai l'impression que je vais m'evanouir) donc le dimanche qui suit mon injection je m'allonge au maximum tout l'aprem a matter des films. Apres le reste de la semaine nikel juste faire attention de pas faire trop d'effort. Aprés c sur il est deconseillé de faire la piqure en plein milieu de semaine ou la vieille d'une journée de boulot car quand le coup de bambou arrive je courre m'allonger
pour information j'en suis a ma 16 eme injection
Utilisateur désinscrit
bonsoir,
la lecture de ces derniers témoignages me confortent dans la demande que j'ai faite à mon neuro de revenir à Avonex (demande qu'il a acceptée). Même avec des injections plus fréquentes, je crois que je supporte "mieux" et que je réussissais à gérer les effets secondaires (et surtout pas de plaques rouges!). Bon courage à celles et ceux qui persistent...
Utilisateur désinscrit
Je confirme les plaques rouges lol durée quasiment 15 jours mais bon a part ca nikel, ma derniere injection impeccable pas de fatigue, du coup je prends un complement en vitamine D (cholécalciférol) une ampoule mensuel je vais prendre la deuxieme debut septembre, peut etre que le complement m'a evité deux fois d'avoir la fatigue (limite évanouissement), janvier 2017 IRM pour voir et si c'est bénéfique sinon le neuro changera le traitement qui me convient car j'ai appris a gérer la fatigue
bonne soirée
fab
Golda3
Golda3
Dernière activité le 08/06/2024 à 03:25
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2 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à tous,
Je fait mon traitement au Plegridy depuis plus ou moins 3 ans maintenant. Il m'a fallu beaucoup de temps pour pouvoir m'adapter. D'après les conseils de l'infirmière qui m'assistait, je devais le faire en après-midi et prendre un ibuprofène 600 mg (anti-inflammatoire) toutes les 4 heures. Ce qui était parfait car je n'avait aucun effet désagréable. Mais au bout de quelques semaines mon estomac m'a lâché. Nausées, vomissements à chaque fois que je faisais mon injection et que je prenais un ibuprofène.
J'ai donc décidé de ne prendre aucun médicament après mon injection, ce qui se passait très mal (douleur musculaires, nausées, chute de tension, état grippal, mal de tête...) Après cela j'ai été voir mon neurologue qui m'a interdit de prendre ces anti-inflammatoire et m'a prescrit d'autres médicaments (pour la douleur et les vomissements). Il m'a demandé de les prendre 30 min avant de faire mon injection (ce que je trouvait illogique car les effets du plegridy viennent 4h après l'avoir injecté). Je prenais donc ces médicaments quelques heures après avoir injecté le plegridy, et au réveil. Mais les médicaments ne servaient pas à grand chose car ils n'étaient pas aussi forts que l'anti-inflammatoire.
Donc après de nombreux essais j'ai décidé de faire l'injection juste avant de dormir. Ainsi, je n'avais pas les effets secondaires désagréables et sévères. Mais bien sûr tout dépend de votre corps à ce moment-là. Quand je suis stressée, les effets durent quelques jours. Mais généralement je me réveille avec un mal de tête, et vers le soir j'ai une fatigue et des nausées tout de même. Il faut bien dormir, c'est important. Dès que je sens que je vais être mal, j'essaie de dormir 2-3h et les effets diminuent sur le moment. Ce qui m'arrive aussi, c'est des symptômes en montagne russes. C'est-à-dire que imaginons à 19h je ressens les effets, à 21h je ne ressentirait plus grand chose, jusqu'à la prochaine montée. Évidemment tout cela dépend de votre corps, chacun réagit différemment.
Dicaramanon
Dicaramanon
Dernière activité le 03/08/2024 à 20:07
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Bonjour, j'ai 24 ans, et ma sep a été détecté à mes 19 ans. J'avais commencé par tecfidera pendant presque 4 ans mais les effets secondaires au quotidien me fatiguait moralement. Après je suis passer à Aubagio et j'ai perdu 50% de mes cheveux... et depuis début septembre je suis passer en injection plegridy tout les 15 jours et là hier j'ai fais la 3 ème dose 125mg. Et j'ai passé une nuit d'enfer (tremblement, froid, bouche anesthesiée, maux de tête, fatigue) comme une grippe... j'espère qu'à la suite les effets secondaires seront moins importants...
Laetitia71340
Laetitia71340
Dernière activité le 06/10/2022 à 20:17
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour, Mon fils de 20 ans vient de commencer son traitement avec injection plegridy . Il supporte très mal les effets indésirables, grosse fatigue, nausée…. Il pratique beaucoup de sport (foot et tennis ) et depuis le début du traitement il ne peux plus jouer correctement .J aimerais discuter avec des personnes de son âge. Merci pour votre aide
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Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je suis en attente d'un nouveau tratement par interferon beta Plegridy ( injection tous les 15 jours) j'aimerai savoir si quelqu'un a deja ce traitement qui serai quand meme moins contraignant qu'une injection tous les 2 jours. Merci d'avance pour vos reponses.