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Patients Sclérose en plaques

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ?

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Hope1978

12/10/2020 à 22:20

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Hope1978

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Ocrevus il me manque un vaccin la rougeole est ce que tt le monde est vacciné ????? Pour ce traitement on me l a vendu comme du rêve la claque je peux pas en bénéficier car il me manque un seul vaccin du coup guliena qui me fait pas rêver. Je suis dans une impasse ???? J aimerais avoirs des témoignages sur gyliena . Je suis dans l incertitude d arrêter 6 mois traitement pour me faire vacciner ou jouer la sécurité avec gyliena ???

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Hinata07

26/03/2021 à 19:40

Hinata07

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@marisep Salut, je veux savoir pour gilenya est Ce que tu fais Le bilan sanguin chaque mois ? Parceque c est important pour contrôler les lymphocytes.

Pour moi j étais sous 1/interferon _2/tecfidera et 3/ gilenya et maintenant sous Ocrevus " Ocrelizumab" Ma deuxième injection est en Mai.

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2021-03-26 19:40:47

marisep

27/03/2021 à 07:02

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@Hinata07 Non, je ne fais pas un bilan sanguin chaque mois, le prochain est prévu début mai. Pour éviter les infections urinaires à répétition, on m'a prescrit un sachet de fosfomycîne (antibio) par semaine

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2021-03-27 07:02:25

Antidote

13/05/2021 à 07:14

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Antidote

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Bonjour, sous gylenia depuis 2017 de mémoire, après avoir été traitée depuis le début sous avonex, un soulagement total! Un comprimé par jour, aucun symptôme, prise de sang tous les 6 mois.

Par contre, aggravation de la maladie, mais je ne sais pas si c est dû au changement de traitement ou aux 20 ans de maladie au moment du changement.

Malade(état grippal ) sans cesse sous avonex, je ne regrette cependant pas le changement et ne reviendrait pour rien au monde à des injections avec effets secondaires. Je regrette même de ne pas avoir changé avant, car avonex m'a pourri les meilleures années de ma vie (impossibilité de prévoir quelque chose, faiblesse à tous niveaux pendant 2 jours( soit les 2 jours de repos quand on travaille, douleurs aux points d'injection....)

Prenez soin de vous

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2021-05-13 07:14:18

marisep

14/05/2021 à 12:01

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@Hinata07‍ Bilan sanguin des 3 mois : Les lymphocytes ont un peu augmenté mais toujours hyper bas (358 alors que le minimum "normal" est de 1000). En plus je me sens hyper mal, avec des vertiges et pertes d'équilibre constants. J'en ai vraiment marre, envie de tout arrêter.

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2021-05-14 12:01:23

GREEED

14/05/2021 à 13:58

GREEED

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Bonjour,

Mon conjoint est sous Gilenya, y a t il des personnes ici qui prennent ce traitement et qui ont été vaccinés contre le COVID 19 ? Quel vaccin ? avez vous eu des effets secondaires ?

Merci d'avance pour vos réponses :D

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2021-05-14 13:58:16

Cathy7645

19/05/2021 à 22:20

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Cathy7645

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Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum

J'ai 61 ans et on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques fin 2016 après avoir eu des difficultés à la marche et l'apparition de problèmes urinaires.

J'ai commencé des injections de Copaxone que je n'ai pas du tout supporté.

Depuis 3 ans je suis sous Aubagio et tout se passe très bien.

Mes analyses sont bonnes et mes IRM médullaire et cérébrale sont stables.

Malgré tout mes difficultés à la marche s'accentuent énormément.

mes jambes sont lourdes et faibles.

Au mois de mars 2021 j'ai fait ma première poussée avec une diplopie et une grande fatigue.

Tout est rentré dans l'ordre avec du repos et sans bolus de cortisone.

Malgré cela ma neurologue veut changer mon traitement car j'ai fait une poussée sous Aubagio.

Elle veut me mettre sous Gilénya.

Lorsque je vois tous les risques et les effets secondaires je ne suis pas très emballée par ce changement de traitement.

je n'ai fait qu'une seule et unique poussée en trois ans et je me demande si la balance bénéfice/risque est en faveur du Gilénya.

Est-ce que que l'un ou l'une d'entre vous serait passé sous Gilénya dans des circonstances similaire ?

Et comment cela s'est il passé?

merci d'avance

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2021-05-19 22:20:29

Cacahuète11

15/07/2021 à 10:57

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Cacahuète11

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@GREEE@GREEED bbonjour je suis sous gilénya aussi et hésite beaucoup a me faire vacciner. Est ce que votre conjoint l'a fait? Si oui ça s'est bien passé? Merci bonne journée.

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2021-07-15 10:57:15

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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