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fampyra et poussée
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Cecilia
Cecilia
Dernière activité le 05/04/2020 à 12:30
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Ami
Martina, si c'est bien une poussée (contacte ton neuro dès lundi, oui) sauf si c'est toi qui conduit, rien ne t'empêche de partir en vacances vendredi ! 3 bolus (ou pas), et repos (finalement, ça tombe bien que ça soit les vacances )
Allez courage !
Utilisateur désinscrit
Ok Cecilia merci pour ton soutien.....
babouchka
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Dernière activité le 02/11/2020 à 12:34
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Ami
Martina 68,
Tiens nous au courant de la suite
Bon courage
Utilisateur désinscrit
Coucou, bonjour a vous tous.... J'ai appellé mon neuro ce matin et mes symptomes viennent de la CHALEUR...... Je dois le rappeler mercredi.... En attendant je me traine je fais avec y a pas le choix... Ma question est : Comment je vais faire si finalement c'est une poussée en sachant que samedi je serais dans le sud en vacances????????
Merci a vous tous!!!!!!
Cecilia
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Dernière activité le 05/04/2020 à 12:30
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Ami
C'est vrai que vu la chaleur, ça peut très bien être "seulement" une pseudo-poussée, en tout cas un retour en force d'anciens symptômes.
En attendant d'en savoir plus, pas de panique ! Il doit bien y avoir aussi des hôpitaux et des neuros dans le sud, non ?
Utilisateur désinscrit
Ca c'est évident qu'il y a des neuros et des hopitaux mais franchement j'espère ne pas en avoir besoin....
J'aimerais juste passer quinze jours tranquilles.... Me reposer.... Transat piscine mer et soleil ça me va bien.
Allez on croise les doigts.....
babouchka
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Dernière activité le 02/11/2020 à 12:34
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Ami
Moi aussi, ce serait une poussée due à la chaleur.
Où tu vas, j'espère qu'il y a la clim. Il recommande à tout le monde de ne pas sortir entre 10 h et 16 h, donc de toute façon, toutes les précautions sont encore plus importantes dans notre cas. D'ici, samedi peut-être que la température baissera et je te le souhaite de tout cœur.
Utilisateur désinscrit
Coucou je suis de retour au bout de 15 j de soleil de piscine de mer de chaise longue.... Le pied quoi?????
Je vais mieux presque plus de fourmillements....Actuellement je ne prends donc aucun traitement... Prochain rdv chez le
neuro le 11 septembre 2013. Mon principal souci, ma jambe droite ne suit plus.... je me demande ce que le neuro va me
proposer... Je reprends le boulot le 19 aout.....
J'étais sous Avonex de 1998 à 2001.... et franchement si je dois le reprendre ce qui m'étonnerais pas.... je ne me vois
pas travaillé. J'ai bientot 45 ans et franchement pfffff ça craint.....
Qu'est ce que vs en pensez?????? En ts cas le Frampyra j veux plus en entendre parler.....
Merci pour votre aide....
misscotie
misscotie
Dernière activité le 06/11/2019 à 15:11
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Coucou !
Ravie de voir que vous savez ce qu'est un bolus, une poussée due à la chaleur, les neuros, les piqures, etc...
enfin des personnes qui vivent la même chose que moi ! Lol
Alors je reviens aux news pr dire que le fampyra n'était apparemment pas la cause de ma poussée qui a duré 3 mois(voir le 1er commentaire de cette discussion). Elle avait qd même arrêté d'évoluer le jour où j'ai stoppé la prise du traitement, mais la neuro m'a dit ke c'était un hasard.
J'ai dc repris les fampyra depuis 1 mois, 1 cp / jour parce que je dormais mal et que je craignais une poussée. Vu que tout aller bien, j'ai repris la dose normale, soit 2 cp par jour depuis 2 jours.
Le 1er soir, des fourmis de partout des pieds au visage, et tête qui tourne. Au réveil, plus rien !! Donc je CONTINUE !!!!
Mes jambes sont moins raides, et la marche est facilitée.
Voilà où j'en suis...
Heureuse pour toi Martina ! C agréable qd tout se passe bien !
Bises et courage à tous,
c'est nous qui gagneront sur Mme sep
Clothilde
Utilisateur désinscrit
Bonjour c'est quoi que tu veux plus entendre parler le boulot ou le fampyra ? Moi j'ai 49 ans et j'aimerai encore travailler. aller courage hopla .
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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misscotie
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Bonsoir,
Après une semaine de traitement, j'étais enthousiaste. Mais une semaine après je faisais une poussée.
Malgré 3 flashes la poussée a empiré. Aujourd'hui j'en suis à 5 Semaines de ttt et 4 Semaines de poussée.
Est-ce certains ont arrêté et repris le fampyra ?
J'ai vmt besoin de vous. .. je suis un peu perdue face à ce new ttt...
A bientôt