Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Les traitements de la sclérose en plaques
Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre !

Retour

Patients Sclérose en plaques

Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre !

914 vues
31 soutiens
56 commentaires

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 25/08/2015 à 23:57

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'ai découvert cette information , qui n'est pas des moindres , en faisant des recherches pointues cet am afin d'affiner mes réponses ici même ! Et je suis "en pétard" !

Donc je vous fait partager ici , et le site Site,

et la lettre (voir sujet Tecfidera) en fichier joint ! Parce qu'il est important que tout patient traité par ce médicament Tecfidera soit informé aussi des risques encourus !

Voir les fichiers

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Detchen

19/02/2019 à 07:42

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53

Inscrit en 2012

1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques

44 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Marie.53 bonjour Marie,

D'abord n'aie pas peur, j'en ai parlé à ma neurologue qui m'a dit "arrêtez de lire ce que disent les patients qui n'ont rien compris sur internet et qui paniquent les autres, demandez aux médecins de vous réexpliquer ce qui n'est pas clair".

"Le JC ne concerne que les risques de LEMP avec Tysabri". C'est ce qu'elle m'a répondu. Mais, je t'encourage à demander à ton équipe soignante, le neurologue en premier lieu.

Il faut que je pense à lui reposer la question. Lis l'integrall'ide cette file de messages à ce sujet pour voir tout ce qui a été dit depuis le début.

Tu as peur de quoi au fait ?

En restant tranquille on a les idées plus claires.

Bonne journée 💗

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/etiez-vous-informes-du-risque-de-lemp-sous-tec-34179 2019-02-19 07:42:20

Marie.53

Édité le 19/02/2019 à 14:11

Bon conseiller

Marie.53

Dernière activité le 14/05/2024 à 22:12

Inscrit en 2018

198 commentaires postés | 86 dans le forum Sclérose en plaques

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Detchen Bonjour Detchen, merci de me redonner un peu le moral....j'en ai bien besoin..... je n'ai aucune équipe soignante quand au neurologue qui ne m'a quasiment rien expliqué, il m'a simplement dit de ne pas stressé. Ce que l'ai lu jusqu'à maintenant se trouve essentiellement sur Carenity. Après il est vrai que j'ai trouvé, je ne sais plus oû; qu'il y avait plus de 500 cas de LEMP officiellement connus en France, Qui sont-ils et avec quels traitements ?

De quoi j'ai peur ? De développer cette foutue LEMP, je suis terrorisée à cette idée.....c'est pourquoi j'ai l'intention de demander au neurologue, lors de mon RV du 26/02 de me faire cette recherche d'anticorps, je veut savoir si c'est positif ou négatif. Accepteras-t--il ? Est-il vrai que l'on est complètement protégé si c'est négatif ? Dommage que certains neurologues ne parlent pas assez avec leurs patients, et ne prennent pas plus de précautions avant de donner un traitement, que ce soit tecfidera ou autre....

Bonne journée.

Voir la signature

Marie53

Marie.53

Édité le 19/02/2019 à 14:08

Bon conseiller

Marie.53

Dernière activité le 14/05/2024 à 22:12

Inscrit en 2018

198 commentaires postés | 86 dans le forum Sclérose en plaques

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je viens de retrouver le post de Chris31, membre Ambassadeur, (10:05:2015)

Cette patiente souffrait effectivement d'une lymphopénie depuis plusieurs mois (> 1 an)

mais était aussi positive au virus JC ( la leucoencéphalopathie multifocale progressive ou LEMP ne peut arriver si une sérologie anti-virus JC confirme l'absence du virus JC dans l'organisme) .

Donc , que ceux qui ont des craintes à ce sujet demandent cette sérologie ou recherche d'AC contre le virus JC , à leur neuro ou MG ! Il est entièrement normal de se poser des questions et d'avoir des réponses ! si JC +, on leur proposera un autre traitement , tout simplement !

Sont concernés les patients sous Tysabri Tecfidera & Gylénia (pas certaine pour le dernier)

Merçi Chris31

Voir la signature

Marie53

Detchen

22/02/2019 à 19:29

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53

Inscrit en 2012

1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques

44 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Coucou @Marie.53‍

Oui, ne sont concernés par le risque de LEMP que les patients sous Tysabri Tecfidera (pas sûre car ma neurologue m'a dit non que je ne risquais rien) & Gylénia (pas certaine pour le dernier) qui ont le virus JC. Pas les autres c'est pourquoi nous faisons des analyses régulièrement (plus fréquentes au debdé que lorsque notre SEP est stabilisée). Donc tu peux rester tranquille, les neurologue nous font tous ces test avant de nous prescrire ces traitements de fond.

Si tu n'es pas sure des compétences de ton neurologue en ville rejoins un réseaux Regional SEP au sein d'un CHU qui te fera tous ces tests si necenéces et qui formera tes médecins traitant et spécialistes. Il faut bien sûr les indiquer dans ton dossier.

Courage, reposes toi bien, autant que possible.

Chaleureusement,

Detchen 🧘

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Marie.53

03/03/2019 à 20:33

Bon conseiller

Marie.53

Dernière activité le 14/05/2024 à 22:12

Inscrit en 2018

198 commentaires postés | 86 dans le forum Sclérose en plaques

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Detchen bonsoir, mon neurologue à abandonné l'idée de me faire commencer tecfidera, je lui ai dit que je n'avais pas confiance à cause de la LEMP. Il n'a jamais parlé de faire quelques tests que ce soit...... en définif, je commences copaxone demain avec une infirmière. Encore un grand coup de stress quand même, je ne sais pas comment ça va se passer ni comment je vais réagir.....donc repos complet ce dimanche....

Bon courage .

Voir la signature

Marie53

Nathali57

08/04/2019 à 17:10

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 22/11/2024 à 08:56

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Ma neuro m a confirmé le faible risque de lemp sous tecfidera

l irm decelerait les lemp

Voir la signature

🌈

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre !

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...