Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ?

@Etrusques67 Bonjour Sandra, excuse moi pour cette réponse très tardive je n'avais pas vu ton message. En ce qui concerne l'alimentation je ne suis pas un régime à proprement dit, j'essaie d'équilibrer au mieux, mais effectivement j' ai déjà entendu parler d'un régime pour la SEP....

Je ne prends toujours pas de traitement de fond, je continue mes goutes de CBD, kiné et depuis peu orthophoniste, pour l'instant je suis toujours dans le même état, le plus gênant est la fatigue, mes IRM de contrôle sont bon, aucunes nouvelles taches ni cérébrale ni medullaire !!!!   

Si tu veux bien j'aimerai connaitre si pour  toi aussi, ça fonctionne;

Bonne journée

Corinne

@Koreen salut j'ai fe la même j'ai regretter si tu fe sa arme toi fort fort

Bonjour Pauloo68

Je dois m armer pourquoi ? Parles tu du traitement ? Je continue avec Cbd et acides aminés pour l instant ça à l air de fonctionner 🤞🤞

Peux tu m en dire davantage stp

Belle journée

Bonjour @Koreen & @Pauloo68

Je pense que nous sommes nombreux sans traitement de fond. Pour moi c'est un passage en phase secondairement progressive qui a été déterminant. Après 3 ans de Copaxone et deux ans de Tysabri (SEP très active) le neuro a diagnostiqué que je n'étais plus en RR. On a tenté de commencer une cure de Rituximab mais j'ai fait un choc allergique. Exit les traitements... Ça fait maintenant deux ans et je vais plutôt mieux que quand j'étais sous médication. J'ai aussi la chance de ne plus faire de poussées. A côté je prends du cannabis thérapeutique et j'ai une séance de kiné par semaine pour lutter contre la spasticité. Je fais aussi pas mal d'exercices physiques (marche, vélo d'appartement). Je pense avoir trouvé un certain équilibre général qui me va bien.

@Koreen salut j'ai fait quelques temps sans traitement jusqu'à ce qu'une poussée arrive et ça m'a ramené à la réalité je vais prendre un traitement maintenant si ça peut freiner l'avancée c'est du temps de gagner en attendant qu'il y ait un traitement efficace ou un autre avancé alors perso pas prendre des traitement oui mais il faut être très rigoureux