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Copaxone 2018
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vero35
vero35
Dernière activité le 05/05/2020 à 09:18
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Bonjour,
J'ai 39 ans et une SEP diagnostiquée lorsque j'en avais 17.
J'ai ete sous Copaxone 10 ans. Injection quotidienne que je faisais seule. J'ai vite arrêté le stylo injecteur car j'ai remarqué qu'en le faisant manuellement c'etait moins violent pour ma peau. Surtout que selon les lots, il arrivait que l'injecteur ne fonctionne pas entièrement. Je devais donc me piquer 2 fois pour injecter le reste du produit.
Ce traitement me convenait plutôt bien. Seul bémol : le produit a tendance à brûler suite à l injection et grignote le gras. Ce qui aurait pû etre idéal pour moi ( qui suis joliment dodue) ne l'a pas été. En effet, le gras n'est pas détruit de façon uniforme, dommage...ce qui génère des creux et des bosses toujours présents apres 2 ans d'arret ( hanches et cuisses ). J'ai opté pour un tatouage pour embellir la zone ( foutu pour foutu ...😉) Sur lequel on peut lire " Cabossée mais marche encore / corps".
Durant ces 10 ans de Copaxone, je n'ai fait qu'une grosse poussée mais sans doute aussi due à une période difficile de ma vie.
J'ai arrêté ce traitement car je suis devenue intolerante et je suis desormais sous Aubagio.
J'avoue que l'arrêt des injections, même si je n'avais pas vraiment conscience de la contrainte, m'a changé la vie.
Mais Copaxone a été un Fidèle compagnon pendant 10 ans et a bien fait le JOB 😎.
Bonne journée
Véro
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Bonjour a toute et tous,
C décidé copaxone sera terminer pour moi des le moi d'octobre( je vois ma neuro) je suis déterminer a stopper car j'en peu plus c douloureux, contraignant, ca me creuse les bras, si ma neuro me donne pas autre chose c l'arrêt du traitement je refait plus aucune piqûres... Je pars en vacances la semaine prochaine et je dois emmener TT mon à tiraillé et en plus y'a des heures a respecter( c difficile en ce moment je fait plutôt 1h apres que avant) pour des vacances c pas top....mon mari est contre l'arrêt de copaxone car oui faut pas dire il me réussi plutôt bien g fait aucune poussée depuis 1 ans et demis que g commencer le traitement mais RAS LE BOL...
Lilarun
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Lilarun
Dernière activité le 14/01/2023 à 13:35
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Bonsoir,
@Valou35
Tout comme vous, j'ai arrêté ce traitement mais après seulement 6 mois de prise car comme je l'avais évoqué dans mon commentaire de 2018, en plus d'avoir des effets secondaires pas gérables pour moi, cela n'a pas empêché l'apparition de troubles sensitifs sous traitement. J'en ai eu marre. Même si j'ai conscience qu'un médicament ne fait ses preuves qu'au bout de quelques mois. J'ai pris le risque de ne plus rien prendre, ça a duré 6 mois, étant en projet grossesse. Mais évidemment la dernière IRM fut catastrophiques. Faute à l'arrêt du traitement, ou est-ce lié à un évènement tragique au même moment dans ma vie, je ne le saurai jamais, mais je ne regrette pas ce choix d'arrêt de ttt. La maladie on ne la choisit pas, mais j'estime qu'on doit la vivre le mieux possible et ça passe par le choix d'un traitement qui nous convient (quand on peut encore se permettre de choisir je vous l'accorde...). Étant encore en projet grossesse, je passe au traitement Tizabry et verrai si celui-ci me convient le temps de tomber enceinte.
Bon courage pour votre décision!
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Bonjour les amis
Rendez-vous avec ma neurologue lundi g hâte car de plus en plus déterminée à stopper court aux piqures même contre l'avis de mon mari et mes enfants, ils ne vois pas ca du bon côté mais c mon corps et ma maladie c encore a moi de décider du moins tant que mon cerveau me laisse tranquille...
Lilarun
Bon conseiller
Lilarun
Dernière activité le 14/01/2023 à 13:35
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Bonjour @Valou35
Votre choix vous appartient, c'est important d'être en phase avec. Tenez nous au courant du prochains traitement que vous prendrez.
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Bonjour a toutes et tous
Rendez-vous dans moins d'une heure avec la neuro je suis impatiente( c bizzard de dire ca lol)...
Je vous redirais ce que ca donne
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Bonjour a tous
Soulagement ma neuro a accepter de changer mon traitement...de copaxone je passe a tecdifera, plus de piqures plus de douleurs d'injections et plus de contrainte fini les alarmes sur le telephone pour ne pas oublier
Je me sent liberer meme si je commence le traitement qur demain lol...
Bonne journee a toutes et tous
Cather
Cather
Dernière activité le 01/03/2023 à 17:30
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Bonjour,
Mon problème est que je suis à ma 3 piqures avec copaxong 40 je remarque que je sens le produit dans mon corps. Hier après 4 heures d injection je me suis senti mal j avais comme la grippe froid puis cela a passé vers 20h .Qui a déjà eu cela comme effet secondaire vais je avoir toujours des frissons après l'injection. Y a t il une solution pour que je n ai plus ses frissons après injection Merci pour vos réponses
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@Cather bonjour,
Perso je n'est jamais eu ses symptomes mais je c que c frequent comme effet secondaire, et je pense que ca devrais s'apaiser au fil du temps tu n'est qu'a ta 3eme piqures ...courage
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Utilisateur désinscrit
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Johana41
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Johana41
Dernière activité le 23/08/2021 à 23:53
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Ami
Bonjour
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