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Patients Sclérose en plaques

Copaxone 2018

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Johana41

01/12/2018 à 13:58

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Johana41

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Bonjour

Je suis atteinte de la maladie c'est très récent je vais avoir de la copaxone stylos et j'aimerais avoir votre expérience.

Merci pour votre aide

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sousa

02/12/2018 à 08:42

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sousa

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Bonjour,

J'ai eu aussi la copaxone comme toi, je m injectai le produit toute seule car pour être libre ( ne pas dépendre des infirmières) j'a très bien suivi le traitement pendant plusieurs mois mais après j'ai demandé à mon neurologue de me changer le traitement car je n'arrivais plus à m injecter le produit seule, sa devenais trop lourd au niveau psychologique je n'arrivais pas à appui sur le bouton, sa devenais trop lourd pour mes ptite épaules ....Je te conseille de demander à quelqu'un de venir te l injecter ( un membre de ta famille ou infirmière ).

Ps:je pense que dans le forum il y a eu une discussion sur le sujet copaxone.

Bon courage ! !

Cordialement

Copaxone 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-2018-42003 2018-12-02 08:42:10

Johana41

02/12/2018 à 09:39

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Johana41

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Bonjour Merci pour tes conseille jai lu le sujet de la copaxone mai il date de 2013 donc je savais pas trop sa sa avais changer ou pas c'est pour sa que je voulais créé un sujet .tu a attention combien de temps avant que les infirmiere spécialiser vienne te voir pour tout t'expliquer ? ?

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Johana41

Copaxone 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-2018-42003 2018-12-02 09:39:30

sousa

02/12/2018 à 11:39

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Si mes souvenirs sont bon j'ai attendu 3 semaines et vraiment l'infirmière ma très bien expliqué et surtout si tu veux pendant le rendez vous demande à un proche d'être présent car si un jour tu ne peux pas te piquer pour X raisons tu pourras avoir quelqu'un pour prendre le relais surtout en vacances...

Copaxone 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-2018-42003 2018-12-02 11:39:38

Johana41

03/12/2018 à 09:50

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Johana41

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Oui c'est se que j'aurais fait j'aurais demander à mon Marie d'être pèsent ^^ Merci pour toute tes informations.

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Johana41

Copaxone 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-2018-42003 2018-12-03 09:50:17

Melaxo77

10/12/2018 à 11:18

Melaxo77

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Bonjour je suis sous copaxone depuis octobre 2017 et tout va bien, au début des douleurs sur le point d'injection et démangeaisons sur le corps Mais depuis tout va bien merci

Copaxone 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-2018-42003 2018-12-10 11:18:56

Lilarun

04/01/2019 à 14:23

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Bonjour à tous,

@Johana41‍

Pour ma part, courte expérience avec ce traitement. Je suis sous copaxon depuis août 2018, on me l'a prescrit dans le cadre d'un projet grossesse car pas dangereux pour le fœtus alors que mon précédent traitement l'était. Je n'ai que 6 mois de recul mais j'ai vraiment du mal avec le traitement, d'abord à cause des piqûres (je suis incapable de me piquer, c'est mon conjoint infirmier qui le fait), et aussi j'ai des effets secondaires désagréables même s'ils ne sont pas graves comparé à la longue liste d'effet secondaire. Aussi cela n' a pas empêchée une poussée ''sensitive'' (perte de sensibilité du bras, engourdissement) que j'ai eu au 4ème mois après le début de la prise du traitement. Donc je pense dès que possible revenir à l'ancien traitement par voix orale (Gylenia).

Mais chacun réagit tellement différemment à un traitement, que seul le fait de tester te fera faire ton propre avis et il faut quelques mois pour se faire un avis !

Bonne continuation

Copaxone 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-2018-42003 2019-01-04 14:23:12

asimov

Édité le 30/12/2022 à 00:30

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asimov

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Bonjour,

Moi j'ai choisi Copaxone en premier traitement car il semblait être le plus efficace dans les études cliniques et avait le moins d'effets secondaire, je l'ai pris de 2008 à 2015.

J'ai commencé avec des infirmières les premières semaines, mais certaines injectaient dans le muscle au lieu de sous la peau, faut dire que je suis assez mince voir maigre, donc très vite je me suis débrouillé seul sans l'injecteur pour contrôler au mieux l'injection.

Depuis 2015 je suis sous Tecfidera...

Voilà j'espère que ça vous sera utile

Copaxone 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-2018-42003 2019-01-04 15:10:35

Delph085

04/01/2019 à 20:33

Delph085

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Bonjour

10ans sous copaxone d'abord en 20mg puis en 40mg.

Aucun soucis particuliers pour moi plutôt très bien toléré. Je change aujourd'hui car plus efficace pour ma sep. bon courage à toi

Copaxone 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-2018-42003 2019-01-04 20:33:19

Killik

05/01/2019 à 19:44

Killik

Dernière activité le 16/01/2023 à 10:47

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Hello j'ai commencé la Copaxone il y a un mois. Avant j'étais sous Plegridy depuis 2 ans mais j'ai demandé à changer à cause des effets secondaires (grosse fatigue...sensation ébrieuse)

Je me pique un jour sur deux avec un stylo c'est facile à utiliser, je fais ça le matin avant d'aller au boulot il y a quasi aucun effet secondaire pour l'instant ( je touche du bois). Par contre ça fait un peu mal après l' injection pendant 1 petite heure un peu comme une piqûre d' insecte.

Copaxone 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-2018-42003 2019-01-05 19:44:05

Utilisateur désinscrit

07/01/2019 à 10:08

Bonjour a toute

pour moi la copaxone je n'en peux plus non pas sur les effets du produit mais sur le fait de se piquer ça me stress de plus en plus et de moins en moins envie de le faireca fait 1 ans avec se traitement et j'ai encore du mal a voir les amélioration j'ai juste l'impression de me piquer pour rien.... Mais je suis en projet bébé depuis 1 ans et demis et c'est le seul traitements qui peu être pris avec un projet pareil enfin le moins risqué.... Voilà bonne journée a toutes et tous

Copaxone 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/copaxone-2018-42003 2019-01-07 10:08:44

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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