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Patients Sclérose en plaques

Choix d'un traitement de fond

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Utilisateur désinscrit

Édité le 01/05/2016 à 10:47

bonjour à tous,

Je suis "suivie" depuis presque 2 ans pour la SEP disant que pendant plus d'1 ans et demi on m'a fait subir une tonnes d'examens à répétition car on n'était pas sur du diagnostic. Sauf que voila depuis le 22/03 il est officiel sep reminente, et je doit appeler mon neuro pour lui donner ma décision de traitement de fond.

il m'en a sélectionné deux avec une fréquence d'administration différentes et je dois choisir sauf que j'ai un peu l'impression de devoir choisir le moins pire tous en étant noyer par le flot de question que soulève le diagnostic (surtout que je suis "toute jeune" et vraiment dépassé)

voila le premier est une injection sous cutanée tous les jours sans réels effets secondaire mais j'ai une peau très sensible et risque de marque facilement (bleû boule dur...), ou bien le deuxième est une fois par semaine avec état grippal à la clé... Je suis déjà tous le temps fatigué, un état grippal me rendrait totalement apathique...

je ne sais pas quoi choisir et j'aurais besoin d'avis, de conseils, d'expérience peu m'importe votre avis compte merci d'avance à ceux qui auront le courage de me repondre

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michelle

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dan26576

27/04/2016 à 10:22

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dan26576

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Bonjour michelle.

La forme de sep que tu as est différente de celle que j'ai : primaire progressive, donc je ne sais pas quoi te dire pour la forme rémittente que tu as, mais dans ce forum nous avons au moins la chance de discuter, du fond du cœur michelle porte toi bien.

Xavier666

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xavier666

Choix d'un traitement de fond https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/choix-dun-traitement-de-fond-36291 2016-04-27 10:22:31

Chris31

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27/04/2016 à 14:21

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Chris31

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Bonjour @michelle B tu as une SEP RR (rémittente récurrente)et ton neuro au vu de tous tes résultats d'examens t'a proposé 2 traitements : Copaxone ou Avonex sans doute !

alors , avec le nom du médicament dont tu recherches des informations , cherche sur le forum en le tapant dans ta barre de recherche, ou fouine dans le groupe de discussions sur les traitements de la sclérose en plaque , et tu verras ce qui a déjà été posté ou auras quelques réponses à tes questions !

Bon courage , je comprends que tu sois un peu inquiète jeune dans l'âge et dans la maladie , tu trouveras ici quelques réponses et encouragements , n'hésite pas à demander ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Choix d'un traitement de fond https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/choix-dun-traitement-de-fond-36291 2016-04-27 14:21:51

dan26576

28/04/2016 à 10:28

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Bonjour michelle B, tu vois Chris31 ta répondu ; donc il faut toujours s'accrocher en se disant que nous ne somme pas tout seul au monde, courage michelle B

Xavier666

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xavier666

Choix d'un traitement de fond https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/choix-dun-traitement-de-fond-36291 2016-04-28 10:28:49

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29/04/2016 à 07:58

Merci beaucoup de vos réponse... J'ai choisit Copaxone c'est la 4eme injections aujourd'hui et les 2 dernières était vraiment très douloureuse...

Choix d'un traitement de fond https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/choix-dun-traitement-de-fond-36291 2016-04-29 07:58:30

dan26576

29/04/2016 à 13:26

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Courage michelle B, j'espère que Copaxone aura un effet positif sur toi, pour te dire que les douleurs en valent la chandelle.

Xavier666

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xavier666

Choix d'un traitement de fond https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/choix-dun-traitement-de-fond-36291 2016-04-29 13:26:37

Chris31

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29/04/2016 à 14:34

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Bonjour @michelle B ( et @den88 ) j'ai connu quelqu'un qui a fait ces injections sous cutanées durant des années et qui était tranquille avec sa SEP tu sais il te faut changer le point d'injection tous les jours

( ventre cuisse...) afin de ne pas risquer d'induration ou autre douleur.... et bien placer l'aiguille ! T'as ton montré la bonne technique ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Choix d'un traitement de fond https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/choix-dun-traitement-de-fond-36291 2016-04-29 14:34:27

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29/04/2016 à 14:40

merci Dans26576 ton soutien fais du bien, aujourd'hui est une journée particulièrement morose je suis très fatigué et très déprimé...

Chris du coup j'en suis à ma 4eme injection aujourdhui (seulement...) j'ai une infirmière qui vient quoditinemment pour me la faire, on a changé de point d'injection à chaque fois. 2 fois le ventre 2 fois les jambes. Les cuisses sont très douloureuse même 2 jours après et sur l'une d'elle j'ai un gros hématome violet et douloureux alors que le ventre ca ne se voit et se sent meme pas... Et puis depuis le debut des injections j'ai remarqué des petits bleus sans raison sur les jambes et des plaques d'eczéma (qui viennent sans doute du stress car j'en fais régulièrement)

demain on tentera la fesse ou le bras... À voir :/

Choix d'un traitement de fond https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/choix-dun-traitement-de-fond-36291 2016-04-29 14:40:47

Chris31

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29/04/2016 à 17:15

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Chris31

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@michelle B oui les plaques d'eczéma viennent bien de ton état de stress ( essaie de te détendre je sais pas facile ), mais pas ces petits bleus et l'oedème ! Ça n'est pas toi qui te pique c'est une i.d.e ? L'injection est sous cutanée et pour la faire, la main non dominante pince le tissu graisseux mais il ne faut pas pincer trop fort (pendant que la dominante pique ) ensuite rester ds le gras sous la peau (et surtout pas ds le muscle)et injecter le produit.

Lors du retrait de l'aiguille mettre un tampon de gaze dessus ( sur la peau et laiguille) et appuyer fermement sur la gaze en retirant laiguille durant 20s évitera la aussi un bleu....ne pas masser ni frotter

Mais tout ça ton infirmière doit le savoir....enfin pas normal qu'une bonne infirmière te laisse des bleus et que tu aies mal Si ça continue change là !

Ah aussi si tu es mince ou très musclée ( peu de graisse ) attention à l'inclinaison de l'aiguille lors de la ponction. Elle doit être inclinée d'environ 45° pour être sûr de piquer ds le gras !

Bon courage et tiens nous au courant ; ça va s'arranger tkte. ...sinon demande autre tt au neuro

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Choix d'un traitement de fond https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/choix-dun-traitement-de-fond-36291 2016-04-29 17:15:45

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30/04/2016 à 00:32

Merci chris

j'essaye de me détendre mais vu mon état de moral d'aujourd'hui c'est pas facile...

oui c'est une i.d.e c'est quoi un tampon de gaze? Elles ne connaissent pas le produit et on planter fort m'ont dit de frotter... Ben je pensais être "grasse de partout' ma S au final mes cuisses sont peut être trop musclés... J'attend de voir les autres sites que le ventre car celle d'aujourd'hui c'est très bien passée...

Choix d'un traitement de fond https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/choix-dun-traitement-de-fond-36291 2016-04-30 00:32:21

majo58

30/04/2016 à 08:41

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majo58

Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57

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Nous aurions du mal à nous passer de Chris qui est toujours de très bon conseil !!!

Bon courage Michelle B, il faut garder le moral, facile à dire, mais il le faut !

Si j'ai la SEP c'est la même que la tienne. Copaxone ne donne pas d'effets secondaires ?

Bonne journée à tous et bon moral.

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Majo

Choix d'un traitement de fond https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/choix-dun-traitement-de-fond-36291 2016-04-30 08:41:46

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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