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Patients Sclérose en plaques

Aubagio et après Gilénya

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marine..

20/02/2020 à 11:10

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marine..

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Bonjour à tous,

Je suis actuellement sous aubagio depuis maintenant 2015, jusque là ça va, mais mon neurologue à vu sur l'IRM d'hier qu'il y avait 2/3 taches en plus. On as longuement discuté et il m'as conseillé de prendre le Gilénya. Il m'as dit aussi que pour la première prise du médicament cela devait se faire à l'hopital de jour afin de vérifier mon rythme cardiaque, car lorsque l'on prends la première gélule le médicament à tendance à faire baisser le rythme cardiaque. Je vous avouerais que cela me fait un peu peur. Est ce que quelqu'un à déjà eu ce cas de figure ?

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Maxtib

21/02/2020 à 05:44

Maxtib

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Bonjour,

oui , j’ai pris aubagio courant 2014 et en décembre 2015 j’ai fait malgré le traitement une poussée , on m’a donc proposé gylenia.

tres compliqué vu mon travail ( commerciale) car on est appelé pour être hospitalisé en soins intensifs une heure avant simplement....

prise de médicament sans souci, c’est juste une surveillance cardiaque.

6 mois après mon neurologue m’a demandé de consulter un dermatologue car sous gylenia il fallait ce contrôle.

j’ai malheureusement eu un carsinome basocellulaire infiltrant ( petit cancer de la peau dans le dos que j’ai dû enlever ) ... était-ce dû à gylenia ? Je ne sais pas ....

j’ai donc arrêté le traitement gylenia.

depuis février 2016 je suis sous tecfidera et tout est stable, je viens de faire une irm , « copier/coller « de la précédente faite en mai 2018 comme m’a dit ma neurologue.

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Maxtib

Aubagio et après Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-et-apres-gilenya-44461 2020-02-21 05:44:08

patrici

21/02/2020 à 07:52

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patrici

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Bonjour j ai 29ans de sep

Je suis allée voir la neurologue pour mon bilan annuel et je lui ait dit qu avec la copaxone j avais une boule dans le sein qui était apparu donc mamo irm pour mon seins et cette boule c est une mastose qui me faisait mal et depuis que j ai arrêté copaxone plus rien .Ma neuro ma parlé d Aubagio mais vu les effets indésirables ça ne me tente pas .alors j ai pris la décision de ne plus rien prendre pour l instant et je me sens mieux physiquement et moralement et cela fait un an et demi . La neurologue m a prescrit de retour Coppaxone en injection 3x par semaine mais j ai plus envie de traitement pour l instant tant que tout reste stable mais de l autre côté je me dit si je fait une poussée est ce que le traitement m aurait protégé ou la poussée serait apparue quand même .des tas de questions . Quelqu un prend il coppaxone en injection 3xpar semaine

Merci à tous

Bonne journée

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patrici

Aubagio et après Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-et-apres-gilenya-44461 2020-02-21 07:52:51

marine..

21/02/2020 à 23:48

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Est ce quelqu'un sais quand il y a un effet indésirable comme une perte de cheveux sous Gilenya s'est réversible ?

Aubagio et après Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-et-apres-gilenya-44461 2020-02-21 23:48:00

marine..

02/05/2020 à 11:14

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Bonjour tous le monde j'éspere que vous allez bien.

J'avais une question, est ce que le médicament gilénya peut provoquer des angoisses ?

Pouvez vous me répondre svp emoticon Joues roses Merci d'avance emoticon Clin d'oeil

Aubagio et après Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-et-apres-gilenya-44461 2020-05-02 11:14:49

Maxtib

03/05/2020 à 13:35

Maxtib

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Bonjour, non pas du tout mais cela dépend de votre état psychologique général

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Maxtib

Aubagio et après Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-et-apres-gilenya-44461 2020-05-03 13:35:49

Kawyne

06/05/2020 à 10:46

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Kawyne

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@patrici

Bonjour Patricia,

J'ai pu lire à travers un de tes messages que tu avais 29 ans de SEP. Puis-je te demander quels ont été et quels sont tes différents symptômes et depuis combien de temps prends tu un traitement ? as-tu un handicap particulier ?

Il s'avère que j'ai la SEP depuis maintenant 9 ans sans aucun traitement, je me pose beaucoup de questions en ce moment pour un éventuel traitement, vu mes faiblesses musculaires, mes problèmes de vertiges et de concentration..

Penses-tu qu'au bout de 9 ans je pourrai bénéficier d'un traitement comme la copaxone ou aubagio.. ou bien suis-je passer en progressive ?

Beaucoup de questions en ce moment et beaucoup de stress.

Je te remercie d'avance et te souhaite bonne continuation en cette période de confinement.

Aubagio et après Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-et-apres-gilenya-44461 2020-05-06 10:46:48

Candice.S

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07/05/2020 à 17:14

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Est-ce que certain sont traités via Aubagio ou Gilénya ? Qu'en pensez-vous ? Est-ce que ces traitements vous conviennent ?

N'hésitez pas à échanger ici !

Belle journée,

Candice

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Candice.S

Aubagio et après Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-et-apres-gilenya-44461 2020-05-07 17:14:36

Mirion

12/06/2020 à 13:47

Mirion

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@patrici

Bonjour,

Je suis sous Copaxone 40 3x/semaine. C'est mon premier traitement, donc je ne peux pas comparer, mais je trouve que c'est assez pratique, car peu contraignant. On se pique 3X/semaine, mais le reste du temps on peut oublier son traitement et c'est plutôt cool socialement, d'autant plus qu'il n'y a aucun effet secondaires hormis la douleur à l'injection...

C'est surtout pour cette raison que j'avais choisi ce traitement. Malheureusement, je vais devoir en changer pour Aubagio ou Tecdifera, car mon IRM montre quelques nouvelles lésions. Les injections ne me manqueront pas, mais j'ai très peur des effets secondaires!

N'hésite pas en cas de questions! Bon courage!

Aubagio et après Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-et-apres-gilenya-44461 2020-06-12 13:47:24

patrici

Édité le 13/06/2020 à 11:00

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patrici

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Bonjour

Excuse moi de cette réponse tardive

Oui cela fait 29 ans de sep des poussées oui surtout du à de grandes fatigues vu que j etais ostreicultrice pendant 20 ans a chaque saison je faisais des poussées et c est pour cela que la neuro m a mise sous coppaxone injection chaque jour .

prendre un traitement au bout de 9ans si les poussées sont très rapprochées après seule toi en a la décision moi j ai tout arrêté car je ne travaille plus donc plus de stress plus d'angoisse psychologique et physique et aucune poussées .la neuro n est pas ravie mais je sais que pour l instant je n en ai pas besoin.

Je n ai aucun handicap physique c est une sep invisible et pour le boulot cela n a jamais été facile mais souvent la fatigue est là même en faisant rien . Si tu as des faiblesses musculaires et vertiges oui vaut mieux un traitement mais ne stress pas tout ce passera bien

Moi aussi je me suis posée des questions par rapport au traitement et en fait j avais très peur des effets indésirables et avec coppaxone j ai eu une mastose mais au bout de plusieurs années de traitement au sein qui a disparu depuis l arrêt. Pour l instant je suis en arrêt pour accident du travail du à mes lombaires rien a voir avec la sep.😊

N hesitez pas

Patrici

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patrici

Aubagio et après Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-et-apres-gilenya-44461 2020-06-13 10:58:57

Kawyne

13/06/2020 à 17:26

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Kawyne

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Bonjour Patricia, je me posais la question si il était encore possible de prendre un traitement comme la copaxone ou aubagio au bout de 9 ans de SEP en sachant qu'actuellement mes symptômes resurgissent et durent.. et d'autres arrivent brulures dans les jambes, faiblesse musculaire..

La forme secondairement progressive a été évoquée avec un EDSS à 1,5, je m'interroge ??

Qu'en pensez-vous ?

Aubagio et après Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-et-apres-gilenya-44461 2020-06-13 17:26:08

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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