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Patients Sclérose en plaques
Y a t-il des monoparentales sépiens ici ?
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@Mjelika89 oui 😊 moi 😊 mais je ne suis sûrement pas la seule 😊 j'ai un garçon et une fille. Quand je suis tombée malade ils étaient très jeunes, ma fille était encore en primaire. Le grand finissait son collège. Ça été très dur pour eux. Plus tard, sur l'insistance de mon médecin, j'ai été obligée de renvoyer mon fils chez son père. Il était devenu très méchant avec nous et violent envers sa soeur. Lui et moi, c'est toujours dur. J'ai du mal à supporter sa présence. J'ai des nouvelles de lui par sa soeur, des fois, il m'envoie des SMS mais c'est tout. Il a 23 ans maintenant et sa soeur 18, elle vit encore avec moi et mes 2 chatounes 😊
Mjelika89
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Mjelika89
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Ami
@FrappaDingue Merci de partager. Sa dois avoir été dur pour toi comment ta fille a vécu ta maladie ?
Mes fils non pas de contact avec leurs pères depuis des années mais parfois j'imagine comment sa pourrais être pratique quand les temps son dur.
Le papa de mon premier garcon(10ans) était l'amour de ma vie, il est parti quand j'avais été diagnostiqué fibromyalgique apres 5 ans de vie commune et il ne la pas vu depuis 6 ans.
Ensuite j'ai rencontré un homme qui avais l'air sensible. Mais 1 ans apres quand je suis tomber enceinte il est devenue violent avec moi. J'ai failli perdre le bébé plusieurs fois. J'ai réussi a m'en sortir. Mais mon 2iem fils est dur avec moi. On a pas le même lien que moi et son grand frère même avec tout les efforts du monde. Parfois c'est très dur pour mon morale. Depuis qu'il est née j'ai l'impression qu'il me déteste et en plus il ne manque pas de me le dire. Il a 4 ans et il est très dur avec son grand frère de 10 ans aussi.
Quand les doc me demande si je vie du stress car sa pourrais empirer mes symptômes je ne peut pas parler de ça. Ma santé est assez dur a vivre je ne veut pas avoir des problèmes de plus mais c'est vrai que je sent un gros down d'énergie quand il y a de la chicane. Quand je prévoit de faire des activités et qu'il s'oppose à tout et qu'on a pas le choix de rester a la maison ça gâche toute la journée. J’espère trouver un moyen de leur faire avoir des bons moments de vacances de noël en famille même si mes symptômes sont pas mal présents ces dernier jours j'essaie de ne pas avoir de culpabilité pour ne pas empirer mon état.
Joyeux noël !!!
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Laugh as much as you breathe. Love as long as you Live.*** En attente de connaitre la cause de mon cerveau qui déraille***
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Bonjour ma grande 😊 il faut absolument que tu parles au médecin de ta situation avec tes enfants. Je sais je suis passée par là aussi, mais franchement , je pense que si tu ne le fais pas, ta santé n'ira pas mieux. Moi j'ai eu de la chance finalement, mes enfants avaient déjà commencé à apprendre à se faire à manger , je ne m'occupais plus du ménage dans leur chambre , ils le faisaient tout seul et ma fille est devenue une vraie petite mère pour moi. Elle est devenue responsable très vite et ne m'a jamais rien reproché. Maintenant, c'est même elle qui m'envoie au lit quand elle trouve que j'ai vraiment une tête de fatiguée 😄 Elle me fait rire 😄
Mjelika89
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Mjelika89
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Non se n'est vraiment pas une bonne idée. Ou je vie ils diront qu'ils sont fait pour être des enfant pas des parents et ils dirons au services sociaux de me les enlever. Je parle par expérience. Le médecin me dirais que c'Est la vie et que je peux les faire adopter si c'Est trop dur.
Je vais y arriver c'Est juste que j'envie les autres, même les autres qui ont des maladies j'ai toujours l'impression que c'est plus facile pour eux. JE me dis qui a toujours pire que ma situation et que j'ai de la chance. C'est juste que je ne connais personne qui vie la même chose que moi donc c'est pas évident de me convaincre moi meme.
mon grand de 10 ans est géniale par contre. C'est rare que je suis trop malade pour faire quoi que se soit. mais dans les 2 premier jours d'une grippe c'est impossible. Il a pris tout en main l'autre jour durant toute une fin de semaine. Je lui aie dis en fin de semaine c'Est toi le boss. Il était tres fier de prendre soin de moi et faire les repas de son petit frere. Et moi j'était bien contente de lui avoir appris tout ca tres jeune.
Il a toujours eu beaucoup d'empathie. Quand il avais 2 ans j'ai été tres malade durant des semaines et il m'apportait des vers d'Eau avec sa petite chaise devant l'évier. Et il me flattait et m'abrillait avec une couverture. Il m'apportait des petites chose et n'a jamais rien demander en retour. Il était plus patient dans se temp la :P quand je disais désoler mais je vais avoir besoin d'un peu de temp pour me lever il ne s'est jamais plaint.
C'est un ange :)
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C'est trop mignon 😊 Tu vois, c'est des petits trucs comme ça qui te feront tenir 😊 Ça ira , tu vas y arriver 😊 J'en suis certaine ! Bon courage à toi , prends soin de toi et repose toi bien 😊
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Mjelika89
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Mjelika89
Dernière activité le 29/11/2019 à 00:36
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Ami
Bonjour,
Je me demandais si il y avait parmis vous les Sépiens des Monoparentale ?
Ou si vous en connaissiez. J'aimerais discuter avec vous. Savoir comment vous survivez dans votre vie de famille...
Merci et joyeux noel !