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Patients Sclérose en plaques

Vivre avec la SEP

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Clara6

Édité le 17/09/2016 à 20:22

Clara6

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Bonjour,

j'ai une petite question, je suis atteinte de la SEP depuis presque 1 an et depuis quelques mois je pense être passée dans une phase de déni je n'accepte pas la maladie alors que depuis quelques mois j'étais fière de moi car je n'y pensais presque plus la journée et depuis mi-juin j'ai fait 3 poussées avec le stress du travail, la chaleur, je n'arrive pas a me dire que je n'aurais jamais la vie qu'un étudiant lambda peut avoir c'est tellement dur de l'accepter... J'aimerais savoir si vous avez des conseils et si jamais vous etes etudiants comment arrivez vous à mener votre vie tout en vous reposant au maximum ? Merci pour tout bonne soirée

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ève43

13/09/2016 à 09:48

Bon conseiller

ève43

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Bonjour les amis ! Je vais avoir 60 ans, j'ai la SEP depuis 27 ans. Évolutive au début. Ça se passait plutôt bien ☺malgré des hospitalisations et des flashs de cortisone tous les 2 ou 3 ans. Malheureusement la maladie est devenue secondairement progressive et je suis en fauteuil depuis 5 ans

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Eve 43

Vivre avec la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vivre-avec-la-sep-37184 2016-09-13 09:48:12

Utilisateur désinscrit

15/09/2016 à 05:07

Comprends pas.

J'ai envoyé hier 14 septembre une longue réponse à Eve 43 et Xavier 666 et ne vois pas trace de mon intervention ce matin ...

Ce n'est pas le genre de Carenity d'oublier ses intervenants.
Que s'est il passé ?

Comme je ne vois pas le moyen d'enregistrer en brouillon, je n'ai plus mon texte !

Pourquoi n'avons-nous pas accès à ce poste "Enregistrer sur brouillon" ou" enregistrer sur document "?

Signé Finmuseau

Vivre avec la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vivre-avec-la-sep-37184 2016-09-15 05:07:34

Utilisateur désinscrit

15/09/2016 à 05:15

Ici Finmuseau

Je ne vois pas nettement la mention "envoyer" ou "Publier"

Merci au service informatique de me donner une réponse.

Que ne fais-je pas pour ne pas pouvoir entrer dans la discussion ?

Signé Finmuseau

Vivre avec la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vivre-avec-la-sep-37184 2016-09-15 05:15:55

dan26576

16/09/2016 à 20:17

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dan26576

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Bonjour

Finmuseau

je ne sais quoi te dire sur mon écran d'ordi il y publier pour envoyer un message, et ce n'est pas le cas sur votre ordi ?

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xavier666

Vivre avec la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vivre-avec-la-sep-37184 2016-09-16 20:17:43

ève43

17/09/2016 à 10:22

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ève43

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Moi mon commentaire du 13 était beaucoup plus long. Il n'y en a que le quart de publié. Comprends pas....

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Eve 43

Vivre avec la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vivre-avec-la-sep-37184 2016-09-17 10:22:44

ève43

17/09/2016 à 10:25

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ève43

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Moi mon commentaire du 13 était beaucoup plus long. Il n'y en a que le quart de publié. Comprends pas....

Qui prend QizenDay (biotine)?

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Eve 43

Vivre avec la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vivre-avec-la-sep-37184 2016-09-17 10:25:50

Chris31

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17/09/2016 à 20:22

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Chris31

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Bonjour @ève43 va dc sur la discussion

" biotine vos ressentis " et tu auras un aperçu de qui prend QIZENDAY ici ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Vivre avec la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vivre-avec-la-sep-37184 2016-09-17 20:22:18

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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