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Patients Sclérose en plaques

symptômes sur tout mon corps

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Utilisateur désinscrit

Édité le 02/10/2014 à 10:24

Bonjour a toutes et tous, je suis nouvelle et j'ai vraiment besoin de vos avis et expérience !! voila le 16 juin j'ai commencé le nouveau traitement par voie oral, le tecfidera, et jusqu'au 20 juin tout ce passait super bien!!mais voila depuis le 21 je vis un vrai calvaire!! ça fait 10 ans que j'ai ma sep et jamais non jamais je n'ai été dans un tel état...j'ai commencé a avoir des fourmillements sur tout le corps mais rien de bien méchants, mais voila presque 2 mois après (50 jrs exactement) ces symptômes sont tjs la et bien plus fort surtout au niveau du torse j'ai l'impression d'être si comprimé que ça me fais mal !! mais voila j'ai été vu par mon neuro qui me réponds que ce n'est pas une poussée et que ça reste des douleurs neuropathiques mais ce qui " l'embête" c'est que j'ai ces sensations sur tout mon corps( je précise je n'est pas 1 seule partie de mon corps épargner !!! ) en gros il c'est plus trop quoi me répondre et moi je suis dans un état de + en + inquiétant. Est ce que quelqu'un parmi vous a déjà vécu ce que je vis en ce moment?? Merci pour vos réponses parce que depuis que 2 mois personne n'arrive a me répondre et et me rassurer même un peu, j'ai tellement peur des éventuelles séquelles..

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Maryne

20/08/2014 à 11:35

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chaque chose en son temps !!!!!

fais ton bolus pour l instant c est le + important !!

très vite prends un RV avec courtois dès qu'il rentre de congés

pour l'irm tu la feras à l hopital ! tu verras avec courtois !

tu arrives au bout !

super

reste zen ! ca va aller maintenant tu as pris les choses en main !

courage !!

moi je vais bientot aller faire mon 2èjour de bolus !

on attends de tes nouvelles

biz

Marie

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Marie

symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-20 11:35:00

Utilisateur désinscrit

21/08/2014 à 09:44

Coucou Marie,

mais tu fais aussi un bolus?? mince j'ai loupé cet épisode...

bon l'infirmier passe début d'aprem pour me poser ma perf et faire le 1er jour...c'est le première x que je ressens une certaine appréhension...avec ce c** de neuro il m'a mis dans le doute ( et si c'était pas une poussée...) n'importe quoi

j'espère que ton bolus ce passe bien !!

gros bisous

Sylvia

symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-21 09:44:58

Maryne

21/08/2014 à 09:55

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Coucou Sylvia !

ne t'inquiète pas , de toute facon le bolus ne te fera pas de mal !

mais il y a de grandes chances pour qu'il te fasse du bien !

oui je suis en train d'en faire 1 j en suis à mon 3è jour et tout semble rentrer dans l'ordre !

samedi dernier je suis allée aux urgences et j'ai eu la chance d'y croiser mon neuro qui était de garde

j'avais des fourmis coté droit ! (je n'en avais jamais eu , un petite gêne à la main droite, pied et jambe)

j'aidonc décidé de vite réagir

j'ai commencé bolus mardi et je finis cet après midi !

pour partir en vacances samedi !

tu vois ! il faut toujours insister et si tu n'es pas sure ! fonce quand même ! tu n'a rien à perdre...............

biz et je crois les doigts pour toi !!

Marie

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Marie

symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-21 09:55:55

Utilisateur désinscrit

21/08/2014 à 11:21

ah super !! moi je crois que quand tout est rentré dans l'ordre je vais aussi m'offrir qqls jour au soleil...bien mérité !!!

oui mais j'arrête pas de me dire que c'est vrai c'est bizarre tout mon corps est touché, côté droit et côté gauche, de la tête au pied..et si c'était vraiment autre chose ??? jamais je ne me suis dit ça !!

aller zou faut que je me sorte vite tout ça de ma tête, le bolus va m'aider et dans qqls jours je vais aller de nouveau super bien !!!

tu pars quand Marie??

biz Sylvia

symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-21 11:21:50

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21/08/2014 à 11:27

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sans aucun doute sylvia !!!!!!!!!!!!!!

il faut y croire et ca va se vérifier !

je pars demain soir !

donne moi de tes nouvelles demain !

je reviendrai le 31 et tout ira bien !

a demain !

Marie

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Marie

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Utilisateur désinscrit

21/08/2014 à 11:54

ok tout en positif !!! promis demain matin je post pour donner mes première sensations...et te souhaiter de super belles vacances

Sylvia

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21/08/2014 à 20:27

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ok on attends des news dès demain !

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Maryne

22/08/2014 à 08:57

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Alors Sylvia ?

ce premier jour ?

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Marie

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Utilisateur désinscrit

22/08/2014 à 09:33

Coucou Marie encore endormie moi

oui super bon toujours petite difficulté pour trouver LA veine mais j'ai un super infirmier !!! et c'est passé en 3h30 donc j'ai pas eu trop au niveau palpitant et tout...par contre mal de tête corsé...et tjs ce goût métallique en bouche beurrrkk ... mais ça va 2ème round après ... et toi ça va?? tu commence a faire tes valises??

symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-22 09:33:36

Maryne

22/08/2014 à 10:06

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Coucou Sylvia !

oui j'ai bouclé les valises

gout métallique normal ! pas grave ça passe vite

ne sois pas impatiente de ressentir les effets ça peut prendre plusieurs jours comme 1 seul !

donc patience !

il faut te reposer , c'est la meilleurs chose qui t'aidera à récupérer avec le flash !

je te souhaite plein de bonnes choses!

et très contente que tu ais enfin fais le pas !

même si tu as galéré !

la prochaine fois tu auras pris soin de changer de neuro et d'en trouver un qui t'écoutera !

je rentre dans 8 jours et j'espère en rentrant te trouver avec un super moral et des fourmis que tu auras mangé !!!!!!

bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Marie

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Marie

symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-22 10:06:42

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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