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Sclérose en plaques et APA (Activité Physique Adaptée), comment faire ?

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Sclérose en plaques et APA (Activité Physique Adaptée), comment faire ?

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Chris3232

06/09/2022 à 08:52

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Chris3232

Dernière activité le 11/05/2024 à 08:47

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Bonjour, je souhaite refaire un peu de sport pour éviter de me retrouver complètement bloquée un jour.

J ai vu qu il existe l APA (activité physique adaptée ) , mais je ne comprends pas vraiment le principe. J ai l'impression que vers chez moi, ça n y est pas. Il faut trouver soi même un coach sportif ? Faut il aller en centre de rééducation ?

Merci pour votre aide

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THALIAFA

14/09/2022 à 22:31

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THALIAFA

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@SepSepien

Bonsoir,

Je me retrouve complètement dans ton commentaire.

L'été a été tout simplement épuisant... et la rentrée l'est autant.

J'ai manqué beaucoup de séances de kiné à cause de la chaleur et / ou du travail, je suis de plus en plus faible physiquement et le moral est en berne.

Les exercices que j'avais l'habitude de faire sont devenus difficiles, je perds donc tout espoir et ai de moins en moins envie de me battre.

D'un côté je scrute la météo et attends la fin des chaleurs mais de l'autre, je me dis que quoiqu'il arrive ces capacités sont perdues et n'ai plus envie de me forcer. C'est vraiment un cercle vicieux !

Allez, il est tard, j'espère qu'après une nuit de sommeil, la motivation sera de retour car quoiqu'il arrive face à cette maladie, nous devons nous battre quotidiennement et je tiens à le faire avec le sourire.

Bon courage à tous !

Sclérose en plaques et APA (Activité Physique Adaptée), comment faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sport-et-sep-55821 2022-09-14 22:31:45

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Claudia.L

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12/09/2022 à 17:24

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Claudia.L

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Bonjour @Chris3232,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

L'APA, à ne pas confondre avec l'Allocation Personnalisée d'Autonomie, signifie ici Activité Physique Adaptée.

Elle est prescrite par le médecin et est dispensé par des professionnels formés spécifiquement. Dans les grandes villes, c'est auprès des mairies qu'il faut se renseigner pour savoir où pratiquer, les associations de la SEP peuvent vous guider également. Cependant, le médecin prescripteur saura vous orienter.

J'invite des membres à participer :

@yinyang @Chris31 @dan26576 @Nathali57 @SepSepien @isabel @Varlys @Mariego @Cynthia42 @EvaLily @sandys @Illimani @sepaelle @pianol @Gilou6870 @Fresia25 @19Ossau57 @chatdoc @aimee @Patricia10 @tine @Obélix @GROGRY @NSGMCL @Pantoufle @Bidulou04000 @ANASTACYA @Thieza @carine21 @Dadavero @mlgscan @Gaelline @Kawyne @Magalisep @Bastou @marine.. @Jahbeu @Debyby @marcperrin @catimini34 @JRLeGros @Re29sud @denimj @evasca @Samyto @veronique53 @Sarahlilou @BobBonobo @Olinou56 @Cometas @Loelys @Marjorie17 @Exit333 @Arimélion @Delphinedu18 @Petitmarius @Detchen @zarra.7 @Agneszagnes @Tatalie1976 @Sehbée @Noremi @voltavo @fafilavie @Julie. @Leynaa @Celya69 @Stef51 @makyno29 @Sammer

Êtes-vous en capacité de pratiquer une activité sportive ? Pratiquez-vous une activité sportive adaptée ? Où ? Laquelle ou lesquelles ? Quels bénéfices ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Julie.

12/09/2022 à 19:33

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Julie.

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@Claudia.L

Je n'ai pas de suivi médical particulier pour le sport, je continue juste à en faire parce que j'ai toujours été plus ou moins active. C'est ce qui a été pour moi le plus dur au fur et à mesure des poussées, je savais que mes capacités diminuaient de plus en plus. Depuis que j'ai un traitement, je crois bien que c'est stabilisé, j'arrive à faire 5 kilomètres les bons jours (parfois jusqu'à 6 kilomètres mais c'est de la torture) alors qu'avant je pouvais aller jusqu'à 20 mais j'essaie de ne pas trop y penser.

Pour moi, le sport a été une très bonne chose et continue à l'être, je le conseillerais à tout le monde à son niveau rien que parce que bien pratiqué, ça ne peut faire que du bien, ou au moins, pas de mal.

Kawyne

13/09/2022 à 09:38

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Kawyne

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@Claudia.L Bonjour, comme Julie je pense que le sport en fonctions de ses capacités est très important. Il faut maintenir au mieux notre masse musculaire. J'essaie de de marcher tous les jours en alternant de temps en temps course et marche. Le renforcement musculaire (squat, gainage..). Soyons fort face à cette maladie si "vicieuse". Bon courage à tous.

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SepSepien

12/09/2022 à 17:36

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SepSepien

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Bonjour @Claudia.L @Chris3232 @maritima @Chris31 , à tous,

A/R de 5 étages dans l'escalier, vélo d'intérieur, sont réduits depuis 09/2020 pour mon tapis de course, minimum 1,6 km/h et jusqu'à (max) 3,5 km/h les meilleurs jours.

21 déc 2020 : Tapis à 3 km/h presque chaque jour pendant 1 à 2mn !!! Au moins 10mn de tapis de marche par jour , jusqu'à 30mn ; cela dépend si je fais aussi du vélo, et des A/R dans d'escalier.

Mais depuis le 15 juin, catastrophe : kinésithérapeute dilettante, été très chaud, je me suis affaibli et les exercices sont réduits.

Voir https://membre.carenity.com/forum/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/sep-et-kine-41659

Bises et amitiés !
🚴 !!!!!!!!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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THALIAFA

14/09/2022 à 22:31

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THALIAFA

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@SepSepien

Bonsoir,

Je me retrouve complètement dans ton commentaire.

L'été a été tout simplement épuisant... et la rentrée l'est autant.

J'ai manqué beaucoup de séances de kiné à cause de la chaleur et / ou du travail, je suis de plus en plus faible physiquement et le moral est en berne.

Les exercices que j'avais l'habitude de faire sont devenus difficiles, je perds donc tout espoir et ai de moins en moins envie de me battre.

Bon courage à tous !

rent079

17/09/2022 à 16:56

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rent079

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@THALIAFA bonjour, si je peux me permettre j'ai pu trouver sur le site de l'Afsep qu'il propose divers ateliers dont un sur l'activité physique adaptée.

Ils sont proposés par des professionnels, j'ai pu y participer et honnêtement je suis vraiment content de cela... Je ne peux que conseiller d'y participer.

Bonne journée

THALIAFA

24/09/2022 à 21:55

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THALIAFA

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@rent079 Merci beaucoup pour cette source. Actuellement, je ne peux pas tester les ateliers car je travaille à l'horaire proposé mais je compte essayer dès que j'aurai une disponibilité.

Bon week-end à tous!

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SepSepien

15/09/2022 à 10:36

Bon conseiller

SepSepien

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Bonjour@THALIAFA , à tous,

Un nouveau démarrage ce jour, les températures baissent !

Si l'on a mal à l'effort, c'est très bien, les fibres musculaires travaillent et on se renforce.

C'est le moment de repartir, oublions la déprime !

Je mets un paquet dans le sommeil, à renfort de CBD (sans THC), mélatonine, etc.

Courage 🏋 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

PALH76

19/09/2022 à 12:40

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PALH76

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oui, il faut aller en centre de rééducation, en général rattaché à un hôpital ou une clinique (chez moi au Havre il y en a au moins deux). C'est mon neurologue qui m'y avait envoyé. L'APA ça peut être vraiment très bien et même permettre de regagner certaines fonctions alors il ne faut pas hésiter. Par contre c'est des prises en charge qui ne durent pas dans le temps comme peut l'être la kiné alors si vous cherchez quelque chose de régulier ça peut être mieux, voire plus simple car les places sont plus limitées en APA

Elsaromainhotmail.fr

29/12/2022 à 20:10

Elsaromainhotmail.fr

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Bonjour je ne serai pas d'une grande aide pour vous parce que je me pose la même question que vous j'ai bien ma kiné de ville mais je vois que ce n'est pas de la kiné spécifique pour la SEP j'ai l'impression que je vais à la kiné pour vraiment mais vraiment pas grand-chose je pense que il y a des manipulations spéciale à faire mais elle me fait tout le temps la même chose enfin je ne sais pas que faire aussi comme vous pour être aidé

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Nathali57

Édité le 31/12/2022 à 09:05

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Nathali57

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@Elsaromainhotmail.fr bonjour

Mon kiné ne fait me pas de massages (sauf pathologie autre que ma sep). Mais ses étirements font du bien, améliorent ma marche, même si je semble souple après des années des yoga et mes autoetirements, je sens la différence.

Vous trouverez des témoignages d exercices sportifs proposés par nos kinés ici:

https://membre.carenity.com/forum/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/sep-et-kine-41659?page=16

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Nathali57

31/12/2022 à 09:06

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Nathali57

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@Elsaromainhotmail.fr pardon

Tout dépend bien sur de vos antecedents, troubles, de votre sep....

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Nathali57

02/01/2023 à 17:12

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 21/11/2024 à 14:59

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https://fb.watch/hOKZJY_r5T/

320012992_1502322440277918_7594070599596227750_n.jpg?_nc_cat=104&ccb=1-7&_nc_sid=776239&_nc_ohc=lcNYO3d_eVwAX_LCjUR&_nc_ht=scontent-frt3-1.xx&oh=00_AfCaS2_UYOJoG5ghQZ7UYmNwgRfQLLuYax7tSuakT9wWSQ&oe=63B89BDD

Tuto Sport et Sclérose En Plaques : exercices autour de l'équilibre | [Tuto Sport 🥊] Avec Valérie, kinésithérapeute du sport, on vous propose aujourd'hui des exercices autour de l'équilibre : fonction essentielle à la bonne... | By Boxons la SEP | Facebook

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Cathyh

30/01/2023 à 14:40

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Cathyh

Dernière activité le 20/07/2023 à 18:03

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L'apa est dans toutes les régions en principe mais tu peux de préférence faire des exercices adaptés avec ton kine c'est ce que je fais.

Courage ! 😃🤗😘🤣

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Cathy 34

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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