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Sport et SEP : besoin de conseils !
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Kawyne
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Kawyne
Dernière activité le 21/08/2024 à 18:47
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@Kirris
Bonjour Kirris, en fonctions de tes capacités, je pense que le sport est une très bonne alternative physiquement et moralement.
Quelle SEP as-tu et depuis combien de temps, et as-tu un traitement ?
Moi j'essaie de faire du sport régulièrement et je pense que çà m'aide.
Kirris
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Kirris
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Bonjour kabyle
Merci de m'avoir répondu j'ai une sep progressive et un traitement tout les six mois je viens de me lancée un petit défi j'avoue que j'ai tendance à restée assise devant la télévision . .
Je vous souhaite une bonne journée
Prenez soins de vous
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Cauet
Kirris
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Kirris
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Oups désolée kawyne
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Cauet
Bunard
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Bon sujet .
Je fais plutôt de l'entretien physique car je ne peux plus courir. Je fais 45 minutes de vélo d'appartement à peu près tous les jours et j'essaye de marcher le plus souvent possible. Malheureusement depuis mon passage en secondairement progressive l'année dernière je ne peux plus me promener en montagne, j'ai plus la force dans les jambes. Je me contente de la plaine (max. 5 kilomètres). Mais clairement ça contribue à se sentir mieux dans la tête et cela atténue la spasticité que je ressens dans les cuisses.
Kawyne
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Kawyne
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@Bunard
J'ai pu lire que tu maintenais des activités sportives. Peux-tu me dire si ce n'est pas trop indiscret depuis combien d'années as-tu la SEP et si tu prends des traitements.
Je suis atteinte depuis 9 ans sportive mais depuis quelques temps j'ai beaucoup plus de mal, faiblesses dans les jambes et problèmes d'équilibre.
Bien à toi.
Bunard
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Bonjour Kawyne
Ma première poussée remonte à 2006. Plus rien ensuite pendant 8 ans et brusquement depuis 2014 j'ai fait une bonne douzaine de poussées. Je n'ai pas de traitement en ce moment à cause de la crise sanitaire. J'ai arrêté le tysabri en Janvier dernier et je devais commencer le Rituximab après une période de washout de 3 mois. J'ai choisi la prudence vis à vis du coronavirus et le risque par rapport à la SEP. Si tout va bien je commencerai le Rituximab fin Juin. Pour en revenir à l'activité physique c'est très important pour moi, même s'il faut faire sans arrêt le deuil de ses performances passées. Il y a trois ans j'allais en montagne maintenant c'est terminé. Il faut l'accepter et adapter sa pratique. Mes objectifs maintenant c'est d'aller cueillir des myrtilles et photographier les marmottes et les aigles, les belles balades et les sommets c'est fini .
Prends soin de toi
Kawyne
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Kawyne
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Ta première poussée remonte à 2006, mais as-tu eu un traitement dès le départ ou as-tu attendu 8 ans pour prendre ton 1er traitement.
Moi la SEP depuis 9 ans mais sans traitement jusqu'à maintenant, et là je me pose pas mal de questions. Je n'ai fait que 3 poussées en 9 ans donc ma question que je me pose dois-je rester sans ou dois-je commencer un traitement ?
Les traitements sont ils efficaces uniquement pour contrer les poussées ou bien pour maîtriser l'évolution de la maladie ?
Le sport je pense est très important. Tu as raison de continuer le vélo et les balades dans la nature qui font également beaucoup de bien.
Tu as quels symptômes principalement ?
Je te souhaite la meilleure continuation possible.
Miro
Bunard
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Je n'ai pas eu de traitement pendant 8 ans. Et pour cause ma première poussée n'a pas été diagnostiquée comme telle. Après, les traitements sont là pour diminuer (statistiquement) le nombre de poussées. En cela il sont très utiles, il faut quand même le dire. Mais ils n'influent pas sur l'évolution naturelle de la maladie. Je sors de 2 ans de tysabri avec une seule poussée et des irm sans nouvelles plaques. Malgré ça mon état s'est dégradé ce qui laisse penser que j'entre dans la phase secondairement progressive. Mes principaux symptômes sont la fatigue, des troubles mnésiques et de concentration, de la spasticité dans les cuisses et des allodynies. A part ça, la vie est belle .
SEPmariej
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SEPmariej
Dernière activité le 29/06/2022 à 10:30
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Bonjour à vous chers membres Carenity. Le sport, pour ma part, j'ai laissé tomber il y a déjà quelques années, c'est devenu douloureux. Je continue de beaucoup marcher cependant et évite au maximum les transports (en ce moment plus de marche et plus de transport, cela va de soit!). Un peu de vélo d'appartement du coup ces derniers temps. Je ne supporte pas de rester à rien faire.
Je suis d'accord avec vous @Bunard , la vie est belle malgré tout ! Il est important de rester positifs !!
Belle journée et au plaisir de vous lire.
Marie.
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Marie. J
Bunard
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Bonjour @SEPmariej ,
l'activité physique c'est aussi entraîner son corps à répéter un effort malgré les douleurs. Je m'explique: quand je commence à marcher en ce moment ,la mise en route est assez longue parce que je ne fais pas de kiné à cause de la crise sanitaire. Résultat, je marche d'abord comme un personnage des Sims à cause de la spasticité, puis au bout de 500m ça va mieux. Idem pour le vélo les 5 premières minutes sont très délicates, je les fais tout doucement puis j'accélère pour faire une séance de 45/50 minutes au total. Bien sûr sans résistance sur le vélo car je n'ai plus la force nécessaire pour pédaler. Je reste sur une fréquence cardiaque de type endurance (60% de la fréquence max.) et je cherche à être régulier dans ma pratique. C'est clairement aussi très bon pour le cœur .
Bonne journée à vous aussi.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Kirris
Bon conseiller
Kirris
Dernière activité le 20/06/2024 à 19:08
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Ami
Bonjour a tous j'espère que vous allez bien
Dites moi esque parmis vous quelques uns font un peu de sport et combien de temps et combien par semaine Prenez soins de vous