solitude

c'est vrais  vrais que cette m.... nous  exclus  de la societée mais comme beaucoup de malade si t'es malade il n'y a plus personne  !

comme patrick's  je suis en couple mais souvent seul  même quand  elle est la  ou avec d'autres personnes  j'ai  l'impression d'etre seul et incompris!

bonjour,

je suis sous tysabri depuuis 1 an et j'en suis très contente. J'ai rencontré à la Fondation Rothschild des patients sous TYSABRI très contents aussi.

Moi suis en couple je ne suis pas marier mais c'est ma femme quand mème ce n'est pas quelque gramme d'or autour d'un doigt qui me rapel qui j'ai dans le coeur et heurreusement pour moi elle me soutien à fond. C'est d'ailleur mon seul soutien mème mes parents et ma soeur ne m'intéroge jamais sur ma santé les seuls moments ou on en parle c'est lors de mes hospitalisation.

C'est dure mais j'avance et je me fait une raison c'est comme sa et c"est tout. Enfin c'est vrais que d'avoir une épaule sur qui s'appuyer, se confié,se réconforté sa fait beaucoup de bien et ce n'est pas prouvé mais le moral a un impacte sur le dévellopement et les poussé et sa j'en suis convaincu.

C'est vrai que cette maladie repousse pas mal de gens...En même temps faudra me retrouver le responsable communication qui a inventer ce nom..." SCLEROSE EN PLAQUE"... plus moche tu meurts... Maintenant, si les gens ne viennent pas m'en parler, c'est car il y a un tabou généralisé sur toutes les maladies. Les gens ne savent pas comment appréhender la maladie. Mais faites tous un retour en arrière...n'étions nous pas comme ça aussi devant la maladie. La solitude ne va pas se briser comme ça, c'est à nous de casser ce tabou auprés de notre entourage. Maintenant, moi j'ai choisi de peu en parler avec ma famille proche car comme disais mumu, ils veulent prendre un peu de notre souffrance et je ne veut pas les blesser plus que ça... Pour la liste d'amis, j'ai egalement fait un bon tri, pas sous un coup de colère mais simplement car je n'est plus de nouvelles de certains. En même temps, ne faut il pas voir cela aussi comme un point positif?? Car ceux qui restent sont tout simplement des "amis". Quel est notre but??? Avoir 300 "amis facebook" dont nous ne connaissons rien d'eux ou 3-4 vrais amis??? That is the question

la maladie  le handicap  cela a toujours fait peur !

c'est a nous de montrer que nous sommes comme tout le monde !

Quand je vous lis, je me reconnais un peu dans chaque message, selon mon état physique et mon moral.

Mais il y a une chose qui me titille : en fait,, chacun est seul face à sa propre vie, à ses choix, à ses engagements. La maladie nous le fait ressentir violemment,en partie parce qu'elle nous projette sur une autre planète, où même notre corps nous est étranger.

Quand j'arrive à faire la paix avec moi même (je ne parle pas de religion), je ne me sens pas seule, et d'autre fois, j'ai plein de monde autour de moi, et la solitude me noue la gorge.

Je crois sincèrement que la seule façon de briser cette solitude est d'être ouvert aux autres, et je le vérifie chaque fois que je vais assez bien pour pouvoir le faire. Un sourire, une écoute, un peu d'humour, c'est à la portée de tout le monde (euh, oui je sais, c'est comme le Père Noël, il faut y croire), mais ne serait ce qu'à travers ce site, on peut voir que c'est vrai !

Nous sommes plus forts que nous le croyons, ne serait ce que parce que NOUS, nous connaissons nos faiblesses et nos limites, et que nous avançons malgré tout !

Bon courage à tous, et vive l'humour qui rend tout plus léger ;)

Alors moi, je vais vous dire ka l'instant ou je parcours vos messages dans les different sujet de discussion, souvent tres existentiel, je sens ke la solitude se rompte uin peu pour chacun...je m'explique, et croi moi pepi, je ne crois plus o vieux bonhome barbu! Mais voilà kun sujet est lançé et ke chacun de ses intervenant en poste une reaction qui finit trres souvent par une question. c tjrs ouvert sur les otres, ca encorage et fais reagir tjrs kelkun ki sans ca n'aurait pas oser poser ou repondre a certaine de ces questions;

" allez ! meme toi qui a souvent l'impression de ne plus servir a rien tu peux m'aider, m'apporter ta vision a toi des choses, me donner l'impression de n'etre plus seul face à mon pb ! "

la vrai cassure n'est elle pas là? J'imagine le nombre de gens ki com moi il y a encore un an, ne se manifeste pas sur les forum. je lisait tout, mais ne m'inscrivait jamais...je vois vraiment pas ce que j'aurais a leur apporter, mais g sans doute tout a prendre! Et là, kan on ose, HO Miracle, on me repond, me site, on debat et   on fini meme par faire des echange plus personnel avec ceux et celles pour ki on a le plus d'affinité, avec ki les mot font " echos" a notre propre vie!

est ce ke ca commence pas par la, avant de trouver les mot pour en parler en vrai, a nos amis, nos connaissance? C vrai ke c tres tres moche com non, a l'image de la maladie ceci dit! C pour ca que j'aime bien l'expression de "sépien(ne)" Ca fait tres star treck mais pas barbare!!!!

Alors si parmis vous ki me lisez, on a reussit a donner envie à seulement un ou une seule de se liberer par les mots, alors Fonce !!!! la solitude s'arretera peut etre là.... 

Ne laisse pas passer ta chance

Carpe Dien les amis Careni-sépiens !

Bonjour Dedelle et tout les autres,je crois depuis ma plus tendre enfance que quand la solitude rencontre la solitude il n'y a plus de solitude, quand la tristesse rencontre la tristesse  il y a un peu d'espoir que la tristesse devienne joie. J'ai tellement rencontré plusieurs formes de solitude dans le monde, que j'ai comme l'impression d'avoir suivi un cours à l'Université des grandes solitudes de la vie. Les plus grandes souffrances provocatrices de la solitude non-désirée, je les ai rencontrées chez les couples mais aussi chez les personnes vivant dans des communautés de 30 personnes et plus.

'' Il y a aussi  la solitude surprise''

Exemple:Choisir l'option de vivre en couple pour faire l'expérience d'une solitude que l'autre va découvrir seulement quelques mois ou un an après son mariage, c'est l'épreuve de toute une vie qui commence pour la personne qui ne s'y en n'attendait pas du tout. Je crois qu'il faut faire la différence entre un espace de solitude dans le couple, et notre propre solitude que l'on impose à l'autre et qui très malheureusement empêche une vie à deux de naître dans cette merveilleuse aventure de la vie. Dans une vie à deux il faut savoir divorcer d'avec notre solitude pour nourrir la solitude de l'autre, sinon le couple risque de mourir. 

Selon moi la bonne ou la mauvaise solitude elle existe autant chez les personnes en santé que chez les personnes souffrant de un ou de plusieurs handicaps.La solitude il est possible qu'elle nous enrichisse comme elle puisse nous appauvrir cela dépend de chacun de nous mais aussi de notre environnement.  

bonjour à tous

oui effectivement la solitude c'est dur, même en couple, car tous les désagréments de cette maladie (vue, auto sondage urinaire, douleurs fatigue etc ...) il n'y a que nous qui le vivons. Les amis ! on a vite fait le tour 1ou 2 mais personne ne comprend vraiment ce que l'on ressent. Moi j'ai tellement envie de suicide mais je ne peux rien faire seule, alors je survie dans ma coquille !

j'espère ne pas vous avoir mis le "bluz" mais c'est comme ça que je vis ma SEP

Courage à tous

,

bonsoir

bien sur que sa met le bluz de vous lire vous êtes tellement touchante,et vos propos sont tellement vrai,je ne suis pas touchée par cette pathologie,mais j'ai une amie atteinte de ce terrible mal,

et oui en couple aussi cela arrive d'être seul c'est terrifiant je ne supporte pas personnellement l'indifference,pour moi une engueulade ou bonne claque,

amicalement

emmilia