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Patients Sclérose en plaques
SEP tu m'as prise dans tes brasđ€
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sidany
sidany
DerniÚre activité le 14/09/2023 à 20:42
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Ami
Bonjour, ce matin, rĂ©veil trĂšs difficile, mon chat miaulait depuis un bon moment quand j'ai rĂ©ussi Ă me lever, complĂštement groggy, je suis dans le brouillard et on dirait vraiment un Ă©tat d'Ă©briĂ©tĂ© , je rirais si je n'Ă©tais pas seule, mon mari accompagne son fils en clientĂšle pour 2 jours... mais, bon, j'ai donnĂ© Ă manger et son traitement Ă mon chat, et j'attends de tenir mieux sur mes jambes, j'avais trĂšs mal Ă la tĂȘte cette nuit, et ça c''est calmĂ©, mais ça repart, normal, j'ai les yeux voilĂ©s et je force sur ma vue pour Ă©crire...đ€je fais pipi dans ma douche,sinon, rien Ă faire, mon dos me rappelle que la douleur est casse-piedđje vais prendre un codĂ©ĂŻnĂ© et me recoucher, Ă plus tard.
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Sidany
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
DerniÚre activité le 21/11/2024 à 16:23
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@sidany Bonjour  et bienvenue sur Carenity . Je viens de lire ta prĂ©sentation (profil) et t'y ai laissĂ© le message suivant " Bonjour , tu attends la confirmation d'un diagnostic de SEP en fin de mois , au vu de tes notes ci-dessus tu as dĂ©jĂ portĂ© "ta croix" :-( niveau santĂ© , tu connais la SEP Ă©voquĂ©e pour avoir accompagnĂ© un proche en Ă©tant atteint . Je te souhaite d'ĂȘtre soulagĂ©e de tes maux actuels et d'entamer ta retraite dans la sĂ©rĂ©nitĂ© . Si tu en ressens le besoin sache que sur Carenity tu pourras partager tout ça et que tu ne seras pas seule . Tous mes vĆux de soutien et Ă bientĂŽt de tes nouvelles.". Hier tu as laissĂ© un message sur cette discussion que tu as crĂ©e il y a 2 jours , j'espĂšre que tu as rĂ©ussi Ă calmer ta migraine , dans le cas contraire que tu as contactĂ© ton mĂ©decin  , car tu dois l'informer de l'Ă©volution ton Ă©tat , repose toi bien et Ă bientĂŽt de te lire
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
sidany
sidany
DerniÚre activité le 14/09/2023 à 20:42
Inscrit en 2018
4 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour cris31, merci de ton soutien, ce matin c'est pleurs, mais bon, comme dirait une de mes petite fille "je ne fais pas expres"đ, parce que je repense Ă toutes les fois ou j'ai aidĂ© ma belle-fille, adorable, admirable, mĂȘme paralysĂ©e, j'arrivais Ă la faire rire, et aprĂšs rĂ©Ă©ducation, et 6 mois plus tard, qui aurait pu dire, en la voyant "elle a Ă©tĂ© trĂšs malade", personne, et les sourires entendus que je voyais en sociĂ©tĂ© quand elle voulait rentrer tĂŽt, parce que fatiguĂ©e, et que les imbĂ©ciles pensaient "excuse pour se barrer", et les lunettes solaires en hiver dans les maisons, "elle se prend pour qui"đ€je souffre encore pour elle, mĂȘme mon mari disait qu'elle en rajoutait...bref, jamais personne ne cherchera Ă comprendre, et il faut s'y rĂ©soudre vite, alors on s'inscrit sur carenity pour y discuter, Ă©changer...maintenant, je pleure un bon coup puisque j'ai aussi un syndrome sec, mes yeux n'auront pas besoin de gouttesđet j'arrĂȘte puisque je dĂ©jeune chez mam fille et mes 2 pĂ©pettes m'attendent, alors je me fait "belle" parce que je suis mamie-rigolote et gĂ©niale (et j'en suis super fiere) il faut que je le resteđje reviendrait cet aprem, merci pour votre ecouteđ
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Sidany
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , Ă tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) aprÚs le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) aprÚs examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "AprÚs avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clÎture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problÚme de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a dĂ©cidĂ© qu'il n'y avait pas suffisamment de donnĂ©es Ă 6 mois pour pouvoir Ă©valuer la valeur prĂ©dictive de l'amĂ©lioration de l'EDSS Ă 6 mois pour l'amĂ©lioration de l'EDSS Ă 12 mois au point final Ă 6 mois et que le point final Ă 6 mois est une mesure imprĂ©cise. L'Ă©tude se poursuivra sans ajustement jusqu'Ă ce que les critĂšres d'Ă©valuation Ă 12 mois puissent ĂȘtre Ă©valuĂ©s.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq derniÚres années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RĂFĂRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achÚvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrÚs opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
đ!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , Ă tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) aprÚs le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) aprÚs examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "AprÚs avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clÎture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problÚme de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a dĂ©cidĂ© qu'il n'y avait pas suffisamment de donnĂ©es Ă 6 mois pour pouvoir Ă©valuer la valeur prĂ©dictive de l'amĂ©lioration de l'EDSS Ă 6 mois pour l'amĂ©lioration de l'EDSS Ă 12 mois au point final Ă 6 mois et que le point final Ă 6 mois est une mesure imprĂ©cise. L'Ă©tude se poursuivra sans ajustement jusqu'Ă ce que les critĂšres d'Ă©valuation Ă 12 mois puissent ĂȘtre Ă©valuĂ©s.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq derniÚres années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RĂFĂRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achÚvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrÚs opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
đ!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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sidany
sidany
DerniÚre activité le 14/09/2023 à 20:42
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4 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
RĂ©compenses
Explorateur
Ami
Bonjour, si un jour on m'avait dit tu as une SEP j'aurais souris, car ma belle-fille en a une sĂ©vĂšre, Ă chaque fois, depuis 15 ans je l'accompagne, soit Ă l'hopital, soit Ă domicile, tout dĂ©pend de la poussĂ©e, est sous "tous aux abris" le nom du traitement est plus drĂŽle dit comme çađ, alors j'attends mon IRM de confirmation le 31 octobre , le mĂȘme jour que ma mise au rebus euh, Ă la retraiteđJe semble bizarre mais ma mĂšre Ă©tant dĂ©cĂ©dĂ©e Ă cause d'une tumeur dans le cerveau Ă l'Ăąge de 46 ans, je prĂ©fĂšre de loin la SEP qui serait prĂ©sente depuis des annĂ©es, mais Ă 46 ans, justement, on m'operait d'un adĂ©nome hypophysaire, aprĂšs une hysterectomie (endometriose)et une arthrodese il y a 4 ans, il y a une ampoule quis'est allumĂ©e chez le jeune remplaçant de mon mĂ©decin traitant quand je lui ai dit que ma mĂ©moire n'est pas toujours lĂ , que mes oreilles ne supportent plus un bruit, que j'ai une voile devant les yeux et que mĂȘme si je me rasais la tĂȘte ,les dĂ©mangeaisons ne partiront pas, et mes maux de tĂȘte m'obligent Ă rester au lit. RĂ©ponse le 31 octobre..et vive la retraiteđđ
Â