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SEP Réduire le travail
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Dom777
Dom777
Dernière activité le 25/05/2024 à 09:17
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Bonsoir pour info, je suis en ALD et à 100% , je me suis arrété 3 jours ( minimum ) et j'ai demandé à mon médecin généraliste de passer en mi-temps thérapeutique et no pb .
Bonne soirée
Utilisateur désinscrit
Quelqu un serait pour un fonctionnaire ? Jcrois que c est apres 6 mois d arret ???
Shangali
Shangali
Dernière activité le 01/06/2021 à 16:34
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@Natha38 bonjour, je suis fonctionnaire, fonction publique hospitalière. J’ai obtenu mon temps partiel therapeutique après 3 semaines d’arret Maladie. Depuis la nouvelle ordonnance de janvier 2017 tous salariés fonction publique incluse peut prétendre à un temps partiel thérapeutique à partir de 3 jours d’arret Maladie vous devez faire une demande écrite à votre employeur ainsi qu’un certificat médical et puis si vous êtes dans la fonction publique, vous serez convoquée devant un médecin conseil du comité médical qui attribuera ou non ce temps partiel thérapeutique. À savoir vous avez droit au cours de votre carrière jusqu’à 12 mois de temps partiel pour la même pathologie. En général il est accordé pour 3 mois renouvelable jusqu’à 1 an où vous êtes payé temps plein. Si au cours de votre Carrière vous redemandez un autre temps partiel, il faudra que ce soit pour une pathologie que la précédente demande. Cordialement. Bonne journée
Utilisateur désinscrit
Shangali bonjour d accord mais si un jour j espere pas mais si je ne peux plus reprendre a tempspleins je ne serais plus complété en faite passé ces un an ? Ou ce met en place d autre genre d aide financiere pour etre complété .ont me dit de me renseigner pour un taxi aussi pour kiné mais a qui je demande j arrive a conduire mais je sous pas le dessous des pieds donc jvais pas loin mais bon des fois j annile quand jme sents pas
Shangali
Shangali
Dernière activité le 01/06/2021 à 16:34
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@Natha38 après un an de temps partiel therapeutique soit effectivement vous reprenez à temps plein..soit vous redemandez un autre temps partiel thérapeutique mais pour une autre pathologie que la précédente (beaucoup plus difficile, mais il me semble qu’il faut reprendre entre temps...), soit vous reprenez si votre situation vous le permet à 50 ou 80 pour cent mais payé pour le temps travaillé soit si vous ne pouvez pas reprendre suite au congé maladie ordinaire d’un an, la fonction publique vous passe en indisponibilité d’office avec demi traitement en attendant de vous positionner, soit vous demandez si la pathologie rentre dans les critères un congé de longue maladie payé temps plein 1 an et demi traitement les deux années qui suivent. Après, tout dépend de la fonction publique où vous travaillez..pour ma part le comité de gestion me complète 5 mois/an Le demi traitement pendant la 2 et 3e année du congé longue maladie et la mutuelle prend le relais mais partiellement. Pour le transport, le Sameth, dans le cadre s’une RQTH peut participer au transport domicile travail, il vous faut vous rapprocher de l’employeur. À savoir aussi que dans la fonction publique il n’y a pas d’allocation d’invalidite mais seulement une ATI allocation temporaire d’invalidite Dont peuvent être bénéficiaires les maladies professionnelles ou accidents de travail seulement. J’avoue que dans la fonction publique c’est un peu compliqué. Le seul avantage c’est le maintien de salaire selon qu’on soit en congé maladie ordinaire ou longue maladie mais sur un temps limité biensur. Dans le privé il est possible de travailler à temps partiel et d’avoir un complement selon que l’on soit en invalidité cat 1 ou 2. Dans ma situation fonction publique, j’ai interrompu le temps partiel therapeutique car rechute et je vais passer en congé longue maladie ( A ma demande). Lorsque je serai en mesure de reprendre je demanderai une réaffectation de poste ou reclassement professionnel et la reprise pourra aussi se faire à temps partiel therapeutique. J’espere que j’ai répondu à vos attentes.
Shangali
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Dernière activité le 01/06/2021 à 16:34
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Avez vous fait un dossier MDPH ?
Utilisateur désinscrit
D accord ca ma l aire bien compliqué tous ca j travail dans un lycée pour la region rhone alpes non pas de dosdier mdph je ne sais pas c est quoi je prnsais peut etre m addresser a une assistante sociale pour m orienter de mes droit et demarche jsuis un peu perdu en mm tp ce n est que le debut pour moi jprnse que les doc m orienteront a chaque etape
Shangali
Shangali
Dernière activité le 01/06/2021 à 16:34
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Oui une assistante sociale sera à même de bien vous renseigner. Elle vous orientera sur un dossier MDPH qui vous apportera très certainement des aides et une RQTH reconnaissance travailleur handicapé qui vous protégera davantage dans vos fonctions. Je vous souhaite du courage dans vos démarches et si j’en peux continuer à vous aider avec le peu que je sais c’est avec plaisir. Je comprends qu’au début ce n’est pas facile et que l’on soit un peu perdu. A bientôt
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 24/11/2024 à 09:31
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@Natha38 bonjour
Concernant les trajets (pour consult, bolus, irm...), c'est un "bon de transport" qu'il te faut. A l'époque c'est le neuro qui me les avait prescrits, sinon ton généraliste doit pouvoir en donner, le kiné? pas sûr
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Utilisateur désinscrit
Ah super merci jleur demanderais alors merci pour toutes tes infos c est sympas de ta part 👌🏻Bonne soiree
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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carlo
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Dernière activité le 02/07/2024 à 17:47
Inscrit en 2012
9 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à toutes et tous,
Inscrit depuis plusieurs années, c'est la première fois que je me décide à poster une question sur le forum. J'espère interagir avec vous.
Accompagné de ma sep depuis 14 ans, celle-ci, pour mes 40, ans commence sérieusement à me gêner au niveau de la marche. Mes jambes perdent en motricité peu à peu, je suis limité à quelques centaines de mètres, je marche de façon peu linéaire et monter/descendre les escaliers devient ardu...ajouté à la fatigue croissante, je commence à envisager à réduire mon temps de travail. Savez-vous comment effectuer cette démarche ? Y-a-t-il des freins potentiels ou des écueils à éviter ?
Merci par avance de retours d'expériences si vous êtes passés par là
Carlo