Patients Sclérose en plaques
SEP et tabac
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Thelma
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Bonjour Mumu,
Je ne serai sans doute pas de bon conseil mais j'ai été grosse fumeuse pendant 20 ans ou plus.Avec une SEP puis un cancer du thymus ......chirurgie lourde....récidive .....re chirurgie risquée .....chimio....radiothérapie .....tomotherapie. Tout ça ça flingue. J'ai arrêté de fumer par dépit car je ne pouvais plus marcher. Du jour au lendemain,sans aide....sans rien....Ah si, le chocolat et les bonbons. J'ai pris,plein de kg. Un jour c'est un toubib qui m'a dit que la cigarette apportait du bien à la SEP ( pour,là.constipation!.) en me precisant qu'il ne fallait pas le dire . Donc je le dis!
L'important est de vivre,le mieux possible. Ne pas écouter les gens qui savent que et qui ont entendu que et que s'ils étaient à ta place ferait comme ci ou comme ça. Ils ne sont pas à ta place! La cigarette électronique c'est un gros coup de commerce. Moi je découvre le chocolat Lindt excellence noir myrtille et amandes effilées . Ça c'est du médicament! Et la neuro que je consulte à Caen est bien d'accord avec moi!
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Sillyvero
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Ah oui.....Si tu arrêtais de fumer tu irais mieux.....Ben j'ai,arrêté de fumer il y a 3 ans et je ne vais,pas.mieux du tout! Écoute ton corps
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Sillyvero
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonsoir,
Mon avis concernant la cigarette et le tabac ! Je n'apprendrai à personne que notre santé et notre argent partent en fumée...grâce à elle (ou lui) ! Notre santé vaut de l'or , physique mais aussi morale ! Certes , la cigarette nous bousille à tous les niveaux , mais elle nous permet toutefois un mieux-être psychologique et ... physique lorsque malheureusement nous en sommes devenus dépendants ! Donc , tout est dans le désir de continuer ou d'arrêter et des motivations qui sont très personnelles ! Bien sûr un médecin ne peut pas vous dire de continuer allègrement à fumer ! Par contre, je répondrai à mumu16 que la cigarette électronique n'est pas meilleure (plaisir) pour la santé... pas assez de recul ... et pas forcément moins chère !
Je suis passée dernièrement de 8-10 cigarettes/jour à 3-5 et parce que j'en ai pris la décision ! j'arrêterai complètement dès que je le pourrai , sans aucune pression ! Est-ce que je vais mieux ? non , mais par contre il est sûr que ne pas fumer le matin me fait me sentir mieux ! Je rejoins donc Thelma , oui il faut écouter son corps ...
Bon courage...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour, je fumais déjà en ayant appris ma sep en 2012. J'avais l'envie d arrêter mais voilà tt un tas de pbms persos avec son lot de contrariétés ont fait que j'ai augmenté ma consommation. On lit bcp de choses ms c uniquement des patients de la sep qui pourront me répondre. J'ai lu que j'ai 3,6 fois plus de chances de passer en forme progressive secondaire alors j'vous demande votre avis. Je me mets une pression avec ça surtt qd je sens plus de pbms d'équilibre après avoir fumé surtt le matin. Merci à ceux qui prennent le tps dme répondre
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour @brunzik je te réponds vite fait avant de filer ...je suis à 2 cigarettes par jour depuis au moins 1 mois , celle qui accompagne le café lol .... à midi et le soir (avec parfois une 3ème toujours le café-clope ) et toujours résolue à arreter définitivement mais quand ?????
J'ai été dans le déni SEP de 92 à 2012 et très bien (je ne fumais plus depuis 90 ), avec une aggravation insidieuse de mes symptômes en 2006 et bizarrement alors que je côtoyais un fumeur et eu ma 1ere et dernière crise d'asthme en 2007 !
Concernant ma SEP , elle est très probablement passée en progressive depuis 2009 qui coïncide justement avec ma reprise du tabac ...donc une certitude celle d'avoir aggravé mon mal avec la cigarette ! Je n'ai eu mon 1er tt de fond que fin 2014 et ça a été la descente aux enfers ...là sous Biotine et pratiquement arrêté la clope que j’écrase souvent avant de la griller ...qd je me sens mal de la fumer !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Même chose: je continue à fumer mais plus 1 paquet mais de 3 à 5/jour. Une fois ayant allumé une cigarette après un voyage en avion, ça m'a coupé les jambes dès les premières bouffées et j'ai eu grand mal à monter dans le car, puis c'est passé. Id le matin, après la cigarette-café dont je n'arrive pas à me passer, j'ai souvent du mal à me relever Ca ne doit donc pas être très bon mais on fait ce qu'on peut....
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Je n'ai jamais été une grande fumeuse 3 à 5 cigarettes/jour. J'ai arrêté, reprit, arrêté, reprit depuis une dizaine d'années.
J'ai recommencé à fumer il y 3 ans, quelques semaines avant de savoir que j'avais une SEP. Autant dire que l'annonce de la maladie m'a plutôt fait augmenter ma consommation plutôt que de tout stopper ! Mon neurologue ne m'a jamais rien dit jusque là, jusqu'à il y a quelques semaines où il m'a apprit qu'il y avait un réel lien entre l'évolution de la sep et le tabac. Et que les enfants en contact avec la nicotine (ce qui a été mon cas, ma mère a fumé pendant sa grossesse) avaient plus de risque de développer une sep, et ce qui évidemment me fait me questionner pour mes propres enfants qui sont dans les parages quand je fume !
Alors bien sûr tout le monde sait que fumer nuit à la santé, blablabla je ne vous referai pas le discours ! Mais personnellement, avant d'apprendre ça par mon neurologue, je commençais à me poser des questions. De plus en plus souvent pendant que je fumais, je ressentais vertiges, perte d'énergie, etc... que je ne ressentais pas auparavant. Donc oui, je pense que le tabac est néfaste aux personnes atteintes d'une sep, tout simplement parce que fumer créé une inflammation dans notre corps.
Donc j'ai décidé, après avoir écouté mon corps d'arrêter de fumer mais en me tournant vers des produits naturels ; Stabilium qui aide au système nerveux (et au stress lié à l'arrêt) et un complément alimentaire à base de chlorella qui favorise l'élimination des métaux dans le corps. Je suis dans l'attente de leur livraison et j'espère que cette fois sera la bonne !
Mamoutte
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Mamoutte
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Bonjour,
Je reviens sur le sujet longtemps après mais je pense que je ne suis pas la seule fumeuse atteinte de sep.
Je confirme totalement que la clope AUGMENTE les symptômes et aggrave même la maladie.
J'ai pu le juger par moi même en arrêtant puis reprenant le tabac et ce plusieurs fois (oui car il n'est pas facile d'arrêter !). Spasmicités la nuit, perte d'équilibre, perte de forces musculaires, dextérité dans les doigts, etc...
Voilà ce que la cigarette nous apporte. Sitôt arrêter, perso, les effets diminuent grandement. Mais malheureusement, en plus d'être atteint d'une maladie de merde, on se prive d'un petit plaisir !!
Alors alternative, moi je suis passée à la cigarette électronique. L'avantage ou plutôt les avantages sont que les effets néfastes sur la maladie ne sont plus là (certainement dus au goudron et autres cochonneries !), ça coûte moins cher, on ne pue plus et on décompresse quand même !
Alors OUI arrêter de fumer en étant atteint d'une sep ou toute autre maladie je pense que ça ne peut être que BÉNÉFIQUE 😁
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, je suis fumeuse, environ 15/jours... Je ne compte pas nombre de fois ou les médecins m'ont dis d'arreter, mais g pas envie....la cigarette electronique est elle une alternative? Le soucis étant de savoir si d'un point de vue neuro, ca apporte quelque chose... Quelqu'un a déjà eu un avis neuro a ce sujet?