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Patients Sclérose en plaques
SEP et compléments alimentaires
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Utilisateur désinscrit
bonjour et bienvenue aguy pour ma part je prends des vitamines BIOCEBE , BIOTAURINE, VIT C, VIT D régulièrement aussi du Magnésium par cure et je suis le régime Seignalet ( voir sep et alilmentation)
ça me réussi pas mal moins de douleurs et une fatigue gérable dans l'ensemble
ne pas oublier la kiné et surtout jamais faire d'excercice que vont jusqu'à la fatigue tout en douceur :)
voilà j'espère avoir répondu à bientôt
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Utilisateur désinscrit
merci laviva pour ta réponse.
Je pensais aussi à des compléments alimentaires qui aident à maintenir la masse musculaire, car l'exercice réduit, les bolus, tout aboutit à une fonte musculaire qui renforce la sensation de faiblesse déjà induite par la maladie.
Personne ne prends des acides aminés, du Zinc, de la glutamine, de l'arginine, voire m^me de la DHEA pour les plus âgés? je suis coach sportif et nutritionniste sportif et je conseille ces suppléments dans des programmes nutritionnels pour des personnes non malades mais la femme que j'aime à participé EN ETANT MALADE aux championnats de france de culturisme féminin handisport ( à 48 ans ), elle les a remporté en 2000 et ces compléments l'ont aidé : cette année là ( une préparation se fait sur 1 ans) elle a eu 4 hospitalisations avec grosses doses de cortisone, et elle était sous Avonex.
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Utilisateur désinscrit
je précise elle n'était pas un monstre de muscle : 1.65m 49 kilos tous les muscles visibles et plus de graisse! Elle n'ai jamais pris aucune substance dopante, que des compléments alimentaires vendus avec autorisation en France, mais la ,diététique a été très poussé et certes contraignante. je précise cela car la muscu et le culturisme ont souvent mauvaise réputation !
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Utilisateur désinscrit
tout a fait correct aussi Aguy comme compléments GLutamine etc ............. par contre ou en est ton amie maintenant je sais pas si la musculation trop intense soit indiquée au bout d'un moment trop solliciter les muscles peut être contre productif en tout bravo pour ton soutien c'est toujours formidable de voir des conjoints si attentionné
amicalement
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, moi aussi, ayant une SEP évolutive depuis 17 ans, je prends des complément, en plus de la médication. Ça me réussit pas mal: du Coenzyme Q10, un anti-oxydant, des multivitamines "Ultra One" ou " Source de Vie" que l'on trouve en parapharmacie. J'ai aussi fait une cure de vitamines D3. Il semble que la vitamine D3 aie un impact assez positif sur la régénération des tissus abîmés. Je prends tous les matins une cuillère à soupe d'huile de coco. Il semble qu'elle aie des propriétés intéressantes, principalement au niveau du cerveau. Et comme c'est bon et pas cher, pas d'hésitation. Je l'ai trouvée chez Satoriz, chaine de magasins bio.
Mon état s'est aussi AMÉLIORÉ depuis que je prends une molécule qui s'appelle le 4AP, ou 4aminopiridine. Il existe une version commerciale sous le nom de Empyria. Perso, je prends depuis presque 2 ans une version "préparation en pharmacie". Je ne marche pas mieux, mais plus loin: il y a 2 ans, c'était 100-150m, aujourd'hui, 250-300m et les escaliers son plus faciles... A essayer, parlez en à votre neurologue!
Salutations et a bientôt,
Thoiry317
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Utilisateur désinscrit
MERCI POUR L INFO!!!!!!!!!!!!!!!!
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Utilisateur désinscrit
merci pour vos commentaires !
@laviva06, mon amie vient toujours s'entraîner en renforcement musculaire 1 à 2 fois par semaine, elle est ectomorphe donc très sèche voire maigre de nature et ne peut vraiment se permettre davantage de fonte musculaire parce qu'elle serait décharnée. Je l'aide à se placer sur les machines et à veiller à un bon maintient postural d'autant plus que la pompe à baclophène est gênant sur certaines postures. Etant compétiteur moi même je lui ai fait rencontrer mon kiné qui ne s'occupe que de sportifs professionnels et qui lui a montré des étirements intenses qui lui font beaucoup de bien, après s'être étirée elle marche beaucoup mieux. Son neurologue ne lui déconseille pas du tout l'exercice physique, il faut juste qu'elle le "cale" au bon moment de la, journée pour pouvoir se reposer un peu après,mais à présent elle est retraitée donc cela ne pose pas trop de soucis alors que lorsqu’elle a fait sa compétition elle travaillait encore à plein temps ! Physiquement à 60 ans elle reste musculairement très tonique avec des petits muscles saillants : l'apparence physique est importante pour tout le monde mais d'autant plus pour les malades ( et les femmes ! les femmes sont très perfectionnistes ! lol) qui ne veulent pas se 'laisser aller" et je sais que ça l'aide de maintenir un physique harmonieux et athlétique et de ne pas "laisser gagner la gravité " comme l'on dit entre nous. Après il y a des périodes moins bonnes, comme en ce moment où sa SEP progresse, donc pas d'exercice et beaucoup de massages contre les très douloureuses contractures musculaires. j'en profite pour vous dire si vous ne le savez pas déjà que l'HUILE ESSENTIELLE DE CORIANDRE a des propriétés anti-inflamatoires et est excellente pour les massages sur le contractures ! a essayer !
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
je viens de m'inscrire.
Mon amie à une SEP ,progressive depuis 15 ans.
Coach sportif et nutritionniste sportif, je me posais une questions: qui parmi vous prend des compléments alimentaires ? lequels ? Quels résultats ?
Merci de vos réponses !