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SEP et traitement Ocrevus : comment gérer les infections récurrentes et trouver un emploi adapté ?

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SEP et traitement Ocrevus : comment gérer les infections récurrentes et trouver un emploi adapté ?

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Victor_

25/11/2024 à 12:25

Victor_

Dernière activité le 25/11/2024 à 12:42

Inscrit en 2023

1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour,

Je suis diagnostiqué depuis maintenant 1 et demi et j'aimerais avoir vos retours d'expérience, vos solutions sur ce thème :

Suite à mon traitement Ocrevus, je tombe souvent malade l'hiver et l'automne (rhume, petite grippe), ce ne sont pas des grosses infections mais assez handicapantes pour les activités de tous les jours et activités professionnelles.

Celle-ci sont à tel point récurrentes que ça m'empêche correctement de chercher des nouveaux contrats (actuellement au chômahe suite à une fin de CDD). Je me suis aussi inscrit sur des plateformes plus freelance, type cours particuliers ... mais idem je suis obligé d'anuler les cours prévus et comme ce ne sont pas des contrats et bien pas de sécurité pour les personnes malades. Donc j'en viens à me demander si la SEP + l'immunosuppression empêche d'évoluer dans les secteurs auto entrepeunariale, freelance, travailleur indépendant ....

D'où ma question vers quels secteurs vous tournez-vous ? Quels organismes peuvent aider pour trouver des contrats quand on a ce type de problème ? Sachant que j'aimerais déjà avoir juste un CDD.

Merci d'avance et bonne journée, Victor

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Candice.S

Animatrice de communauté

25/11/2024 à 17:41

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Candice.S

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Dernière activité le 25/11/2024 à 17:45

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5 475 commentaires postés | 214 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour @Victor_,

Merci pour votre partage. Votre situation soulève des questions importantes, notamment sur l’impact de la SEP et des traitements sur la vie professionnelle. Trouver un équilibre entre gestion de la santé et évolution dans le monde du travail peut être un vrai défi.

Et vous, membres de la communauté, avez-vous été confrontés à des défis similaires ?

@magil @VALOU @annette @miss56 @amande @marisep @stephy14 @Lyly94 @audrey93 @mickb22 @Mescudi7 @savana1964 @papilloncoco @virgee @bouket @pepsie62 @Natha070 @lyasty @Bellas29 @Nath0828 @taratarinette @Rparks @Hessencehef @Rabia76 @SEPCHUS @Marielle05 @Pounpoun @Mimi20 @indybaude @zabzab @Lili070041963 @Dévachat @Titia76 @Tchoucroute @Gabrielle88 @vivivi65 @LouiseB @Liloubetty @Latanch @Wazou79 @Verobel @NATURE18 @Lady90 @Saboptimiste @Cec1995 @Christelle78 @Dan57! @Sourire2 @Nathalie67000 @Daddaa @Grazdouble @RenéeQuébec @mael53 @Gael49 @Latanche @2BLaura @Massimo @Sulkys @Chrismar @Roxierocky @MomPyt13 @Emydu62

Comment gérez-vous les infections récurrentes liées à des traitements immunosuppresseurs ?
Pour ceux qui travaillent ou ont travaillé en freelance ou comme auto-entrepreneurs, comment avez-vous adapté votre activité pour faire face aux imprévus de santé ?
Avez-vous des conseils ou des pistes sur les secteurs professionnels ou les organismes qui accompagnent les personnes atteintes de SEP dans leur recherche d’emploi ?

Vos expériences et conseils peuvent vraiment faire la différence pour Victor et pour d'autres dans la même situation. Partagez-les ici ! 😊

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

SEP et traitement Ocrevus : comment gérer les infections récurrentes et trouver un emploi adapté ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sante-fragile-et-vie-professionnelle-62629 2024-11-25 17:41:57

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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