SEP et traitement Ocrevus : comment gérer les infections récurrentes et trouver un emploi adapté ?

Bonjour @Victor_,

Merci pour votre partage. Votre situation soulève des questions importantes, notamment sur l’impact de la SEP et des traitements sur la vie professionnelle. Trouver un équilibre entre gestion de la santé et évolution dans le monde du travail peut être un vrai défi.

Et vous, membres de la communauté, avez-vous été confrontés à des défis similaires ?

@magil @VALOU @annette @miss56 @amande @marisep @stephy14 @Lyly94 @audrey93 @mickb22 @Mescudi7 @savana1964 @papilloncoco @virgee @bouket @pepsie62 @Natha070 @lyasty @Bellas29 @Nath0828 @taratarinette @Rparks @Hessencehef @Rabia76 @SEPCHUS @Marielle05 @Pounpoun @Mimi20 @indybaude @zabzab @Lili070041963 @Dévachat @Titia76 @Tchoucroute @Gabrielle88 @vivivi65 @LouiseB @Liloubetty @Latanch @Wazou79 @Verobel @NATURE18 @Lady90 @Saboptimiste @Cec1995 @Christelle78 @Dan57! @Sourire2 @Nathalie67000 @Daddaa @Grazdouble @RenéeQuébec @mael53 @Gael49 @Latanche @2BLaura @Massimo @Sulkys @Chrismar @Roxierocky @MomPyt13 @Emydu62 

• Comment gérez-vous les infections récurrentes liées à des traitements immunosuppresseurs ?
• Pour ceux qui travaillent ou ont travaillé en freelance ou comme auto-entrepreneurs, comment avez-vous adapté votre activité pour faire face aux imprévus de santé ?
• Avez-vous des conseils ou des pistes sur les secteurs professionnels ou les organismes qui accompagnent les personnes atteintes de SEP dans leur recherche d’emploi ?

Vos expériences et conseils peuvent vraiment faire la différence pour Victor et pour d'autres dans la même situation. Partagez-les ici ! 😊

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour,

En complément de ma réponse à Victor...

Je porte un masque en public, autrement je suis très mal (rhino-pharyngite en 2021).

À propos de mes difficultés quotidiennes : douleurs et mobilité compliquée…

Pour ce qui est du travail, il est compliqué de faire un choix. La loi du travail autorise les salariés à être en arrêt maladie. J’évite, mais je paie la facture.

Par ailleurs, une personne atteinte d’une maladie invalidante peut être mise en invalidité par la CPAM selon l’état de santé, calculée sur les 10 meilleures années de travail : - Catégorie 1 : 30% du montant, - Cat.2 : 50% et - Cat.3 : 50% avec majoration du montant si besoin d’une aide humaine dans l’accompagnement des gestes de la vie quotidienne.
Un salarié pourrait prétendre sous conditions à un complément (exemple : jusqu’à 80% de la somme de l’invalidité) selon le contrat de prévoyance souscrit par l’employeur. (Ce sont des revenus très médiocres pour les petits salaires).

Un salarié peut aussi gérer ponctuellement ce type de problème en travaillant à temps partiel thérapeutique, le temps de se remettre (délais fixés par la CPAM) avec possible prise en charge de la perte de salaire par la prévoyance employeur selon conditions du contrat.

Un travailleur indépendant gère son activité et ses charges.

Une personne atteinte avec difficultés peut selon son état de santé et le degré des difficultés compléter un dossier auprès de la MDPH de sa ville, en vue d’obtenir une RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé), une notification OETH (Obligation d’Emploi d’un Travailleur Handicapé), et/ou une éventuelle AAH (Allocation Adulte Handicapé) sous conditions et décision de la MDPH.
L’OETH aidera parfois une personne à trouver un travail, notamment pour les entreprises de plus de 20 salariés soumises à l’obligation d’emploi de 6% de son effectif de travailleurs en situation de handicap.
Les demandes de PCH (Prestations de Compensation du Handicap) Techniques et humaines se font aussi auprès de la MDPH. Monter les dossiers demande avec l’aide d’ergothérapeute est aidant. Ils savent ce qui existe et ce qui facilite la vie de la personne en fonction de ses difficultés. (Ces professionnels travaillent souvent dans les centres de réadaptation fonctionnels de la ville).

Une personne sans emploi, en ALD/CPAM et avec difficultés peut vraisemblablement prétendre au remboursement d’une aide ménagère (jusqu’à 16h/mois) sous prescription médicale.

Je pense avoir élargi la réponse et avoir fait le tour des leviers. Je suis preneuse d’autres solutions.