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Patients Sclérose en plaques
Refus de la SS de me passer en Invalidité catégorie 3
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TOYTOY
TOYTOY
Dernière activité le 10/08/2024 à 13:06
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Bonjour laviva06,
Je suis révoltée de te lire, mais dans quel monde sommes-nous ? C'est insoutenable ce manque de justice.
Mais j'ai une idée, peut-être pourrais-tu faire une demande auprès de l'APA (Aide Pour l'Autonomie), auprès du Conseil Général de ton département. Pour bénéficier de l'APA, il faut : être âgé de 60 ans ou plus, résider en France de façon stable et régulière, être en perte d'autonomie, c'est-à-dire avoir un degré de perte d'autonomie évalué comme relevant du GIR 1, 2, 3 ou 4 par une équipe de professionnels du conseil départemental. Je t'ai joint un fichier pdf pour qui explique de qu'est l'APA et comment est évaluée la perte d'autonomie.
Le GIR 5 et 6 ne peut pas bénéficier de l'APA, cependant ne pas oublier qu'il existe une autre possibilité auprès de sa caisse de retraite, où la personne peut demander une aide ménagère ou autre aide. Je t'ai joint aussi un fichier explicatif sur les aides des caisses de retraite.
Voilà, j'espère que ces quelques indications pourront t'aider à trouver une solution. Mais surtout, ne baisse pas les bras, et bat toi pour obtenir ces aides, ne t'arrête pas au fait que les gens qui s'occupent de tout ça aient de l'empathie ou pas, dis-toi que ça n'a pas d'importance et qu'il n'y a pas de raison que tu n'aies pas un peu d'aide !
Je te souhaite du courage, tiens nous au courante ce que tu peux obtenir.
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Antoine_MJ
Antoine_MJ
Dernière activité le 16/09/2021 à 10:52
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Moi je dirais tout dépends de qu'elle forme de SEP tu as. Une SEP progressive sera en troisième catégorie. Une SEP classique en seconde catégorie.
tinou92
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tinou92
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@Antoine_MJ cela n’empêche pas d’avoir des aides pécuniaires certes mais aussi humaines pour réconfort, aides dans le quotidien...surtout si lieu d’habitation isolé sans personne pour communiquer
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Martine
Antoine_MJ
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Dernière activité le 16/09/2021 à 10:52
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Je suis entierement d'accord avec toi, mais ce n'est comme cela que ca fonctionne. Il faut que ta maladie soit bien avancée pour être en troisiéme catégorie. Nous parlons d'invalidité et non pas de maladie.
tinou92
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tinou92
Dernière activité le 31/08/2024 à 10:58
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Ami
@Antoine_MJ tout à fait d’accord.c’est comme la reconnaissance à 80 Pct nous sommes plusieurs à avoir stagné à 79 pct, ce n’est qu’a force de réouvrir le dossier tous les deux ans qu’ils ont daigné nous convoqué et constaté par eux même que 80 pct n’etait pas un caprice... La notion d’invalidite est la plus difficile à comprendre les critères pris en compte sont différents d’une caisse à l’autre et surtout l’implication et le dossier rempli par notre médecin.
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Martine
TOYTOY
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Dernière activité le 10/08/2024 à 13:06
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Je suis d'accord avec ce que vous dites sur la prise en compte tardive en catégorie 3 pour la SEP, mais bon, il y a là quand même en plus ... une polyartrite rhumatoïde et un lymphome non h. en stade 2 avec un traitement lourd de chimio !!!!
Là vu la somme de tout ça, je me demande bien qui peut avoir accès à cette 3ème catégorie : il faut être 6 pieds sous terre vous croyez ??
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C'est l'impression que ça donne en effet ! la médecin consultante qui m'as refuser c'est même vanté de l'as refuser a des gens avec un cancer en stade avancé alité , avec ça elle m'as coupée le sifflé
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@Antoine_MJ bonjour
Ma SEP est stable le problème c'est que je cumule une PR , une obésité morbide vue que je peu pas faire d'exercice et que je suis gavée de cortisone et enfin un lymphome stade 2 avec une chimio tout les 6 mois , épuisée j'arrive pas a assumer les tâches quotidiennes etc .... c'est pour ça que j'ai demandé la catégorie 3 et la tierce personne bref toute façon refusée avec perte et fracas pas la force d'aller faire appel au tribunal a Marseille
davy79
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davy79
Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59
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@laviva06 ce monde est morbide, je t'en prie bats-toi quand même, courage 😘
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Davy
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merci Davy
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je viens déposer mon désespoir je suis en Invalidité catégorie 2 pour ma SEP depuis janvier 2006 , j'ai ensuite développée un polyartrite rhumaroide et pour finir en décembre 2012 un lymphome non h. en stade 2 qui me touche la rate et pour lequel je fait des scéances de chimio tout les 6 mois épuisantes .
Mon quotidien de douleurs diverses et variées deviens insupportable je me déplace encore avec un déambulateur mais je n'arrive plus a faire mes courses , mon ménage, me préparer correctement mes repas . J'ai du acheter des couvert d'enfant car j'ai du mal a tenir la fourchette je découpe pas de viande depuis des années ... immobilité ma rendue obèse ....bref j'ai besoin d'aide que jusqu'à ces derniers mois ma mère assumé a présent elle aussi âgée de 82 ans elle ne peu plu... Bref j'ai écrit a la SS pour obtenir l'invalidité 3 et la tierce personne après une brève visité par un Docteur tout a fait sans empathie , elle m'as dit direct que j'y avais pas droit . Seul recours auprès du Tribunal de Marseille dans es deux mois bien sur je l'ais pas fait pas la force .... et cependant je connait des gens qui on cette reconnaisse 3 et la tierce personne et qui on moins de pathologies que moi ... j'y comprends l'an prochain je passe en retraite soit 700 euros brut tout compris je n'aurais plus droit a mon assurance complémentaire ......... Comment faire ?