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Patients Sclérose en plaques

Projet de vie pour dossier MDPH

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Utilisateur désinscrit

Édité le 08/10/2013 à 19:25

bonjour, je me lance à faire ma demande de RQTH mais je me trouve bloquer pour remplir la feuille sur le projet de vie... je ne sais pas trop quoi leur dire... est ce que qq'un à des conseils à me donner svp???? merci d'avance

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Utilisateur désinscrit

03/04/2012 à 13:02

bonjour,

Cela dépend de ce que tu veux leur demander, ça peut être l'aménagement de ta maison pour mieux circuler dedans et mieux t'occuper de ta famille, ou l'aménagement de ta voiture pour retrouver du travail. En fait tout dépends de ce que tu as besoin et c'est difficile de t'aider, je ne te connais pas. Si tu veux on peut en discuter et je t'aiderai.

Caro.

Projet de vie pour dossier MDPH https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/projet-de-vie-pour-dossier-mdph-20417 2012-04-03 13:02:53

Utilisateur désinscrit

03/04/2012 à 13:14

rien de tout ca en fait pour le moment , je fais juste la demande pour etre reconnu en tant que travailleur handicapée à la demande de ma neuro car elle me dis que comme ca si un jour j'ai besoin de qq chose mon dossier sera dejà fait et enregistré

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Esmi

03/04/2012 à 19:49

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J'ai fait exactement la même demarche, pour être "enregistré"

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Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

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Detchen

04/04/2012 à 18:06

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Detchen

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coucou

oui moi aussi. car la réponse au bout de 4 mois.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Laurence

04/04/2012 à 21:16

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J'ai fait la même demande et reçu une réponse favorable au bout de 1 mois. J'avais joint mon dossier médical, tout le courrier neuro depuis ma première hospitalisation.

Depuis le médecin de la sécu à fait une demande de pension d'invalidité en février pour réduire mon temps de travail, pension acceptée de suite. Je reçois depuis le 1er mars ma pension d'invalidité. Cela c'est fait très vite, j'en étais étonnée.

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Carpe Diem

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Utilisateur désinscrit

17/04/2012 à 15:32

le medecin de la secu a fait cette demarche à ta demande?? tu as quoi comme handicap si c'est pas trop indiscret??

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Laurence

17/04/2012 à 20:24

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A la fin de mon mi-temps thérapeuthique mon médecin traitant m'a suggéré de faire la demande d'handicap cat 1. Il a envoyé cette demande lui-même et le médecin de la sécu m'a convoquée et accepté la demande.

J'ai la sep depuis juin 2010, beaucoup de poussées, une irm évocatrice, beaucoup de fatigue, problèmes cognitifs, sensitifs, aphasie, syndrôme d'hutoff...Je n'ai pas de problèmes moteurs mais je ne suis plus capable d'assumer un temps-plein.

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Carpe Diem

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Dave33

23/09/2013 à 09:22

Dave33

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Bonjour à tous,

Je me permets de relancer ce fil car je suis comme Celinette à l'époque, en phase de dépôt de dossier à la MDPH. Je n'ai également pas de problème majeur à cet instant (seulement paresthésie des doigts, fatigue ponctuelle) mais souhaiterai, suite à la suggestion de mon neuro, procéder à un enregistrement "préventif". Je cale un peu sur la partie projet de vie dans ce cadre là... Ceux étant dans mon cas et ayant eu une réponse positive pourraient-ils me donner quelques idées pour remplir cette zone de manière pertinente?

Merci d'avance et bonne journée!

Projet de vie pour dossier MDPH https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/projet-de-vie-pour-dossier-mdph-20417 2013-09-23 09:22:10

lutine

23/09/2013 à 09:36

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lutine

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Bonjour à tous,

J'ai fait un dossier moi aussi avec un retour positif, sauf pour la carte pour se garer aux places handicapé ( j'ai ma jambe gauche qui ne "fonctionne" pas correctement par moment", il m'arrive de prendre une canne )
Dans mon projet de vie, pour ma part, j'ai demander à pouvoir avoir une formation afin de me remettre sur le marché du travail ( je travaillais dans la restauration avant, cela n'est plus possible aujourd'hui).Cette demande à été accepté et j'ai été aider par cap emploi qui s'occupe des travailleurs handicapés, elle m'a aider à voir quel style de metiers je pourrais faire, de là nous avons choisi une formation. Grace à ca je vais intégré une formation à partir du 4 novembre. Pour moi c'est une nouveau départ professionnel. Il faut également savoir que cette formation est en alternance, c'est un contrat de professionnalisation qui ne va coûté à l'employeur que 600€ toute charge comprise et moi je serais payé à plein temps.

Voilà si vous avez d'autre question je répondrais avec plaisir.

Bon courage à tous

Projet de vie pour dossier MDPH https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/projet-de-vie-pour-dossier-mdph-20417 2013-09-23 09:36:53

Dave33

30/09/2013 à 15:00

Dave33

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Merci pour ton retour

Bonne journée à tous

Projet de vie pour dossier MDPH https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/projet-de-vie-pour-dossier-mdph-20417 2013-09-30 15:00:50

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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