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Patients Sclérose en plaques

Problème de déglutition

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Nafissa

Édité le 19/12/2015 à 17:03

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Nafissa

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Vous est il arriver, de vous étouffez et d'avoir avaler de travers en mangeant ?

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Nafissa

02/12/2015 à 23:27

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Nafissa

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Cela m'arrive très souvent, y a t'il quelque chose a faire pour éviter ça ?

merci de votre aide.

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Teyssir

Problème de déglutition https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-deglutition-35523 2015-12-02 23:27:05

Chris31

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02/12/2015 à 23:40

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Bonjour , enfin bonsoir @Nafissa , du mal à déglutir ? souvent des faux trajets , des fausses routes ? As tu parfois l'impression d'avoir du mal à articuler ? Il me semble que ton souci pourrait être soulagé et/ou atténué résolu à l'aide de quelques séances d'orthophonie ! des exercices simples à faire devant la glace avec ta langue (la tirer , imaginer toucher le bout de ton nez avec le bout de ta langue en la tirant vers le haut, idem la tirer vers le bas , la passer doucement dans un sens et l'autre à l'extérieur sur tes lèvres et à l'intérieur sur tes dents dessus et dessous sur les deux faces , etc .... avec un verre d'eau l'orthophoniste te montrera d'autres exercices , avec du solide idem ...le tout est de rééduquer l'articulé et la déglutition devrait mieux se faire Et surtout boire et manger doucement Courage , ça rentre assez vite dans l'ordre ....file chez une orthophoniste pour quelques séances !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Problème de déglutition https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-deglutition-35523 2015-12-02 23:40:52

Nafissa

02/12/2015 à 23:51

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Nafissa

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Chris31 bonsoir,

je te remercie d'avoir répondu et donner toute cette information.

a bientôt.

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Teyssir

Problème de déglutition https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-deglutition-35523 2015-12-02 23:51:45

Chris31

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03/12/2015 à 08:58

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Chris31

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Mais de rien @Nafissa c'est avec plaisir, bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Problème de déglutition https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-deglutition-35523 2015-12-03 08:58:38

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10/12/2015 à 23:15

bonsoir Nafissa

Je viens de faire un bilan avec une orthophoniste et j'ai également des problèmes de déglutition. Elle m'a indiqué, comme te l'a dit chris31 des séances de rééducation et m'a aussi conseillé de manger au calme, en position assise bien droite et de me concentrer sur la mastication.

Je vais commencer les séances l'année prochaine, je te tiendrai au courant mais peut être auras tu commencé avant moi. Si c'est le cas tiens moi au courant.

Problème de déglutition https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-deglutition-35523 2015-12-10 23:15:53

Kath66

19/12/2015 à 17:03

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Kath66

Dernière activité le 27/07/2020 à 16:30

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Bonjour je vais pouvoir vous renseigner je sort tout juste de l'hôpital ou j'ai été garder pour bolus suite a des problème de déglutition qui a commencer il y a quelque mois au début c'était discret mais plus les jours passe et plus ses devenu assez souvent ( je dirais pas une semaine sans fausse route ) j'ai donc été envoyée en neuro par mon médecin traitant jeudi vue neuro et fais examens de la gorge qui a donc détecter problème de déglutition je doit donc passer mes repas au calme sans parler en mastiquand bien je dois boire de l'eau gazeuse ou de l'eau aromatiser pour le moment pas besoin d'épaissir mes liquide je dois penser a baisser la tête au moment d'avaler ( pas simple quand on y pense pas ) pour cela je dois donc aller faire quelques sceances d'orthophoniste !!!voilà donc si vous avez ses souci je vous conseille d'aller voire votre neuro qui fera le nécessaire pour voir si ses en rapport avec la sep et donc dans ses cas la ferra ce qu'il faut

Bon courage !!!

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kath..

Problème de déglutition https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-deglutition-35523 2015-12-19 17:03:16

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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