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Patients Sclérose en plaques

Prescription transport

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ludilou

01/05/2019 à 17:37

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ludilou

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Bonjour à tous,

J'ai une prescription de transport pour ma perfusion de tysabri en voiture personnelle. Je suis à un peu plus de 50km aller de l hôpital. C'est la première fois que je le demande au neurologue et je lui ai pas demandé comment ça fonctionnait concrètement vis à vis de la secu. Il m'a dit que c'était pour 6 fois et après faut renouveler.

Ma question est la suivante: comment s'utilise cette prescription. Dois je l'envoyais juste à la secu ou alors est ce qu'il faut mettre des documents en plus, comme la convocation du tysabri ou autre ?

Merci de votre aide !

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Chris31

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Édité le 01/05/2019 à 20:06

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Chris31

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@ludilou Bonsoir , ta prescription est-elle formulée pour un transport en VSL ? Auquel cas , il te faut prendre RDV avec une entreprise d'ambulances/VSL , remplir la partie te concernant sur la prescription et tu la donneras au chauffeur du taxi agréé par la SS ? ambulancier ou auxiliaire ambulancier qui viendra te chercher ! Vérifie bien que la case AR est cochée pour l'aller/retour car à 50 kms , c'est lui qui transmettra directement à la SS et tu n'as rien à payer !

Par contre veux tu y aller avec ton propre véhicule ? ta 1ère phrase est confuse "en voiture personnelle "???

si tu y vas avec ta voiture cette prescription te servira avec l'ordonnance et les frais liés au transport pour tes soins à te faire rembourser ces frais de transport ( carburant , autoroute et parking) ...

Perso à ta place je ne m'embêterai pas , tu as le 100 % ALD pour tout ce qui est en rapport avec ta SEP , et tu vas te faire perfuser un traitement qui est censé te fatiguer , il y a 100 kms aller + retour , bref demande un VSL pour t'accompagner à l'hopital et tu n'auras que toi à penser , et pour le retour notamment , tu seras tranquille !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Prescription transport https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/prescription-transport-42945 2019-05-01 19:55:57

ludilou

02/05/2019 à 16:36

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ludilou

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Bonjour,

Merci beaucoup @Chris31 pour ta réponse.

J'ai une prescription pour y aller avec ma propre voiture pour 6 trajets allers-retours. Je me suis aussi renseignée avec la sécu mais la fille au téléphone n'avait pas l'air d'avoir l'habitude. Elle m'a dit d'envoyer d'abord la demande au médecin-conseil, vu ma situation il y avait toutes les chances que se soit acceptée.

Après, elle m'a dit que je pourrais envoyer mes demandes de remboursement accompagné du volet n°3. Bon, je vais voir ce que ça donne, je suis pas trop forte dans les démarches administratives ^^

Après le neurologue ne m'a jamais proposé d'y aller en VSL ou taxi, en fait il ne m'a jamais proposé de prescription de transport c'est une fille avec qui je faisais ma perf qui m'en a parlé !

Bonne fin de journée

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Prescription transport https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/prescription-transport-42945 2019-05-02 16:36:46

Chris31

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Édité le 03/05/2019 à 15:59

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Chris31

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@ludilou Bonjour 😊 il ne te proposera jamais, c'est à toi de demander le bon de transport à ton médecin généraliste, et si ton état le nécessite bien sûr 😉 ( symptômes jandicapants liés à ton ALD ) requérant donc un tel accompagnement.

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Prescription transport https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/prescription-transport-42945 2019-05-03 15:59:14

davy79

03/05/2019 à 16:16

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davy79

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Oui c'est sûr que des fois faut pas hésiter à réclamer. Fais ce que je dis fais pas ce que je fais lol, je suis pas le premier à réclamer de l'aide mais ça s'apprend 😉, surtout quand c'est justifié.

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Davy

Prescription transport https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/prescription-transport-42945 2019-05-03 16:16:19

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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