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Patients Sclérose en plaques

poussėe après accouchement

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ludilou

Édité le 22/07/2015 à 20:50

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ludilou

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Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum. J'ai été diagnostiquée sep en octobre 2014, ce jour là j'apprenais aussi que j'étais enceinte... pas facile de gérer les deux nouvelles le même jour mais voilà depuis le diagnostic mes symptômes névrite optique oeil droit et syndrome pyramidale jambe droite sont toujours là. Ils viennent et repartent. Puis 1 mois avant mon accouchement c'était au niveau de ma hanche les pertes de sensations. Après mon accouchement j'ai fait une cure de bolus de solu sur 3 jours mais je note aucune améliorations ça fait 2 semaines maintenant. Les infirmières me disent d être patiente. Mais la je commence à avoir des fourmis dans les mains et une sensation d'etau dans les côtes. Je me dis que ce sont les fameuses poussėe post accouchement... mais j'aimerai avoir de membre qui ont vécu cela et savoir au bout de combien de temps la poussėe s'est calmée? J'ai aussi commencé un traitement de fond qui est tecfidera que je supporte très bien.

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Chris31

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18/07/2015 à 15:42

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Chris31

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Bonjour @ludilou tu as tout dit , post accouchement il est très fréquent d'avoir une poussée lorsqu'on a malheureusement cette M....!

Toi , tu as eu un bolus de cortisone pour la contrer sur 3 jours (pour l'éteindre), et là tu as un effet rebond post bolus ! là aussi c'est courant ... il te faut être patiente et te ménager au maximum , même si pas évident avec un nourrisson ! fais toi aider ds la mesure du possible par le papa ...une poussée dure environ 3 semaines mais tu as déjà fait ce qu'il fallait (bolus) , et on t'a également mise sous tecfidera après ton accouchement !

je pense que bolus + tecfi t'ont secouée après la naissance de ton bébé qui est déjà éprouvante (hormonalement et physiquement) , sois très attentive à ton état clinique sous Tecfidera même si tu écris bien le supporter , et n'hésite surtout pas à contacter neuro si sous Tecfi tu vois des symptômes s'accentuer ou apparaître car ça n'est pas normal !

Bon courage et que du bonheur pour bébé et toi

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

poussėe après accouchement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussee-apres-accouchement-34706 2015-07-18 15:42:56

ludilou

18/07/2015 à 18:41

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Je te remercie pour ta réponse. Je ne sais pas si mes symptômes s'accentuent ou si c'est juste à cause de la chaleur et la fatigue. Comment faire la différence?

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poussėe après accouchement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussee-apres-accouchement-34706 2015-07-18 18:41:13

Chris31

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Édité le 19/07/2015 à 12:16

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Coucou , tiens toi au frais et à l'ombre , repose toi au maximum (surtout de bonne nuits) et hydrate toi bien (au minimum 1.5 l d'eau /jour)... si tes fourmis ne partent pas , à mon avis il s'agit d'une poussée ou réactivation de séquelles due à la fatigue et canicule . Dans tous les cas si elles s'installent c'est qu'il y a une lésion active ou réactivée , donc de la cortisone peut te soulager ... et Tecfi peut en être à l'origine aussi , parles en au neuro ... lui seul a tous tes résultats et peut te donner une réponse (IRM , examen neurologique , examens de sang ...)

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

poussėe après accouchement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussee-apres-accouchement-34706 2015-07-19 12:15:50

majo58

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Bon courage Ludilou et te souhaite que du bonheur avec ton bébé qui va t'aider dans ta poussée, dans quelques temps tout ira mieux.

Pour la névrite optique, ça te fait quoi ?

Chris, on peut voir quelque chose concernant la SEP dans les examens de sang ?

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Majo

poussėe après accouchement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussee-apres-accouchement-34706 2015-07-21 19:06:26

ludilou

21/07/2015 à 19:17

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Bonsoir @majo,

Pour la névrite j'ai eu en premier des douleurs lorsque je bougeais l'oeil puis je voyais flou comme si j'étais ébloui. Mais bizarrement ça me le faisait sur une partie de l'oeil la vision floue...

J'espère avoir pu t'aider :-)

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poussėe après accouchement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussee-apres-accouchement-34706 2015-07-21 19:17:19

Chris31

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21/07/2015 à 19:44

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Hello les miss @majo58 non , un examen de sang ne permettra pas de dire si il y a une SEP , mais un bilan biologique est réalisé tout de même afin de voir dans quel état se trouve le patient et écarter d'autres pathologies qui pourraient entraîner les mêmes symptômes , avant le diagnostic !

je parle d'examen de sang pour la surveillance en relation avec un traitement de fond, qui lui va avoir une action +/-importante au niveau numération/formule , bilan hépatique ...

Pour poser un diag un neuro attend en général une deuxième grosse poussée (après avoir éteint la 1ère à l'aide d'un bolus de cortisone = solumédrol , et à l'appui des résultats examen clinique et évolution des symptômes entre ces 2 poussées , d'IRM & ponction lombaire

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

poussėe après accouchement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussee-apres-accouchement-34706 2015-07-21 19:44:47

majo58

22/07/2015 à 20:50

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majo58

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Ludolou, merci, de ton message, j'apprends à connaître cette saleté.

Chris, effectivement, j'aurai dû réfléchir un peu plus ! Merci, de ces informations. Mes connaissances avancent !

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Majo

poussėe après accouchement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/poussee-apres-accouchement-34706 2015-07-22 20:50:45

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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