Peut-on réussir sa vie avec la SEP ?

 @Sepien92 Bonjour,

Je n'ai pas encore lu tous les détails, je ne sais pas tes gênes..., mais je ne peux pas laisserton message sans retour. 

J'avais presque le même âge quand on m'a dit que j'avais une SEP.  

"j'ai décidé de tout camoufler"  -  Je ne veux pas de pitié non plus, je n'en ai pas parlé pendant longtemps, tant que les symptômes ne sont pas visibles. Tu arriveras à "sentir" les personnes de confiance parmi tes amis, ta famille, qui sauront t'écouter, comprendre.

"je suis en train de perdre cette bataille"  - Je pense que c'est n'est pas un ennemi à battre, plutôt une 'compagne', une 'donnée' avec qui il faut trouver un équilibre.

Écouter son corps (fatigue stress..), pour éviter de déclencher une poussée 

"ni accepter d’être inférieur et faible", Je ne me sens pas inférieure, juste plus "fatigable" par moment. Et finalement plus forte quand je réussis à "faire" avec elle.

« Peut-on réussir sa vie avec la SEP ? » J'ai pu faire les études, le sport, le travail que je voulais. Avoir une vie de famille. Il faut s'adapter parfois.

"- Quel avenir est devant moi ? - Quel devenir m'attend ?"  C'est celui que tu décideras, presque rien n'est interdit. Tu n'est pas le seul(e?) à te poser cette question à 25 ans.

Il est encore + important pour nous d'avoir une bonne hygiène de vie (activité sportive, alimentation, stress...) et d'éviter le tabac.

25 ans + tard, je suis contente d'avoir su jeune, mon mari a su dés le début, les poussées ont été traitées rapidement pour laisser - de séquelles.

Parfois c'est "un jeu en mode difficulté élevée", mais quelle fierté d'y arriver.

Je veux remercie sincèrement d'avoir répondu , vos paroles m'ont soulagé. avec le temps j'ai commencé à me sentir moins efficace qu'avant, de la fatigue et la manque de concentration... je suis un étudiant et je travaille autant que freelance en informatique, je fais de mon mieux pour m'adapter avec la maladie tout en restant fidèle à mes rêves, mais j'ai peur de lâcher prise , cela me rend dépressive et avec la crise de mes 25 ans , ça devient difficile à supporter.

Je pense que je dois envisager un psychiatre, avec la SEP mon corps ne pourra pas supporter mes ambitions et ma compétitivité, j'étais et je suis toujours le genre de personne qui pousse son corps a ses limites, mais maintenant j'ai l'air d'être une personne qui a dépassé les cinquantaine 😅.

Je suis conscient que la manière dont je pense et je réagis semble d'une certaine manière incorrecte, mais moralement je me sens démoralisée et triste,  j'espère que ce n'est pas l'un des symptômes de la SEP.

 @Sepien92‍ 

Bonjour, j'avais 24 ans quand le neurologue m'avait annoncé que j'avais cette maladie, puis après j'avais vu un autre neurologue professeur Pelletier chercheur sep, qui m'avait dit de voir régulièrement un kiné confirmait via la sep, pour faire régulièrement travailler les muscles de notre corps, un bien être physique qui apporte aussi un bien être psychologique.

Et le kiné voit que ce n'est pas la peine de s’épuiser physiquement, pour à la fin ne plus pouvoir rien faire à cause de la fatigue.

En plus ce serait bien que tu voit nu(e) orthophoniste neuropsychologie pour le travail de la mémoire.

Avoir des divertissements, fréquenter des gens biens, et le rire est la plus belle des choses pour garder le morale, qui vaut de l'or !

Oui toujours avancer dans la vie, dès fois il faut s'adapter à des situations en faisant ce qu'il est possible de faire, pour toujours avancer.

Je suis bien d accord avec toi

Martine

Salut 

ton témoignage m’a touché car il est similaire aux miens.

cela fait 10 ans presque jour pour jour que la maladie m’axcompagne. 

A 19 ans pendant mes exams en informatique. Je venait également de passer le concours Air France pour devenir pilote pro. J’ai réussi le concours et un mois après Jai raté ces exams de peu à cause des problèmes de vue. 6 poussées d’affilé la première année. Le temps de digérer tout ça j’ai repris mes esprits et jaïn couru après le meilleurs’ specialiste pour me suivre.

jai rien lâché, de l’activité sportive au minimum mais quand même. Solitaire de nature j’ai toujours tout caché, à tel point qu’en la plus part de mes’ proches ainsi que ma fiancée depuis 6 ans ne sont pas au courant. Je cache mon traitement sous couvert de mon hyper activité.

jai passe ma licence de pilote privé que j’ai obtenu, j’ai passé mon diplôme et un tas d’autres’ en candidat libre, je me suis engagé politiquement (si ça intéresse quelqu’un y’a des vidéos sur YouTube lol), et je passe beaucoup de projets aboutis et d’autres à venir.

prends la sep comme une chance et bat toi. La chance de comprendre les dictons de nos grands parents qui nous disaient « l’important c’est la santé ». Et c’est vrai mais quand tu en as vraiment conscience, tu apprends à respecter ton corps et à profiter de la vie.

biensur je marche, je cours, je travaille et nos camarades sepiens en fauteuil diront peut être c’est facile. Peut être que je le serai un jour (en fauteuil), mais même dans ce ca je ferai le maximum pour profiter de la vie et être un meilleur homme que je ne l’était la veille.

Ne te résigne pas, la science avance, on a accès à c merveilleux outils qu’est internet et durtout nous-mêmes avons la chance de vivre en France (si c’est aussi le cas pour toi). Magnifique pays qui nous donne l’accès aux traitement existants et aussi de l’espoir.

desole mais j’écris dans mon’ canape depuis un iPad donc j’ai pas trop le temps de peaufiner.

jai d’autres choses à dire mais peut être une autre fois. Si tu as des questions...

au passage tu es d’où ?

bye 

@Krim60 

Bonjour, deux fois par semaine mon père m’amène chez le kiné, qui est aussi sportif avec la course, et une fois je marchais dans un parc en poussant mon fauteuil roulant, pour m'y assoir si je suis trop fatigué, et une fois j'avais croisé mon kiné, et on s'était salué avec le sourire

Je marche normalement comme tout le monde, grace au fait que je fait attention à ce que je mange, en ayant supprimé les produits laitiers qui m'empêche de marcher !

Je suis de Marseille, c'est parfait pour marcher dehors.

bye

Je suis du maroc... la maladie se manifeste sous plusieurs formes et plusieurs degrés, c'est ce qui rende chacun différent de l'autre. on a tous vécu des expériences qui sont plus ou moins différente avec cette maladie mais malgré cela on a des similitudes.

Dans mon cas pour l'instant  je ne souffre pas d'handicap visible mais plutôt des handicaps invisibles, sensation de brûlure dans la quasi-totalité de mon corps surtout dans ma main droite où cette sensation est plus intense ainsi que des douleurs dorsales très gênante, sans oublier que mes deux mains ce fatigue rapidement ..et..et..et...etc

Pour information, j'utilise la synthèse vocale de mon smartphone pour écrire 😒, à part nos grands parents qui nous ont dit que « l’important c’est la santé » il y a un autre dicton qui dit《 chercher la façon la plus facile pour effectuer une tâche 》😒 c'est un dicton que j'ai appris par cœur ces dernières années... je vais éviter d'entrer en détail parce que ça vas me démoralise.

@dan26576

《 le kiné voit que ce n'est pas la peine de s’épuiser physiquement, pour à la fin ne plus pouvoir rien faire à cause de la fatigue. 》le kiné m'a dit la même chose...

Pour mes douleurs, les médicaments none aucune efficacité, peut-être que je dois envisager le cannabis marocain puisque il est le meilleur au niveau de qualité (  un truc illégal  😀 ), finalement le désespoir crée de l'espoir 🤔.

J'arrête pas de pousser ce bateau vers l'avant, j'espère que je trouverai une île où je vais me sentir à l'aise avec sois même et pouvoir me reposer en paix.

Y-a-t-il quelqu'un qui a déjà parlé à son entourage de la maladie et est-ce qu'ils arrivent à comprendre nous symptômes ? 

Parfois j'évite de parler avec des gens de ma famille parce que je suis en plein symptômes, cela est souvent aperçu autant que signe d'impolitesse... comme résultats cela engendre des problèmes relationnels, plus le temps passe plus ça devient difficile de corriger cet aperçu, je ne sais même pas si il vont me croire et me comprendre ou non.

Le mieux et de toujours leur en parler, car après tout tu n'est pas responsable d'avoir cette maladie, en parler apporte toujours un mieux être psychologiquement, car ce n'est pas facile à vivre ; je te souhaite de pouvoir en parler à des gens de confiance pour te sentire le mieux possible.

Courage.

 oui mais ça demande beaucoup de courage, je sais même pas comment leur lancer le sujet , surtout que je suis très enfermé avec eux...

Salut sepien92.je nsuis pas une "ancienne" de la sep diagnostiqué depuis qq mois seulement mais je n arrive pas a croire su ont puisse cacher une tel maladie a ses proches et comprend pas l interret  comme sa doit etre encore plus compliqué tu te rajoute des soucis pour préserver ta famille au detriment de toi alors que eux sont plusieurs et toi tous seul non moi jpense que c est un tord ont a besoin d etre epauler c est la premiere chose de positive a faire faut leur faire confiance et dèmarer sur des examens passés ou que tu vas et tu leur expliqueras le diagnostic. Courage ont a tous peur du regard de nos proches mais comment peut ils nous aider si ont leur cache nos malheur pense a cque toi tu aurais vooulus et fait pour un membre de ta famille .... courage