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Patients Sclérose en plaques

Perte sensibilté

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titzia

05/04/2017 à 18:15

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titzia

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Bonjour , récemment diagnostiqué SEP je ne sais pas comment agir face à elle :( ...je voudrais votre avis sur une éventuelle crise ... cela fait 1h que je ressent de l'engourdissement partie droite du corps et je ne ressent plus le froid sur la partie droite du ventre.... que dois je faire , est ce une crise qui nécessite un RDV avec un neuro ou cela passera t il comme c'est venu... quelle angoisse merci

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mireille57

05/04/2017 à 18:44

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mireille57

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@titzia

Bonjour

Moi même diag depuis 16 mois je ne sais pas si c est une poussée mais des demain matin j appellerai mon neuro.les symptômes que tu décris sont typiques de la sep que j ai connu au début de la maladie ainsi que la nevrite optique.tu as déjà commencé ton traitement?

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Mireille

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PIERROT69200

05/04/2017 à 18:46

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bonjour,

il est tres dur de te répondre car les symptomes bizares apparaissent et disparraissent sans prévenir; alors il ne faut pas voir une poussée à chaque fois

par contre si une nouvelle sensation s installe, c est à dire 24h, oui il faut voir un neurologue et n hesite surtout pas à discuter avec,pour te rassurer prendre des conseils

la sep vit de nos angoisses, et la sep declenche des angoisses, alors, il faut relativiser

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PIERROT69200

05/04/2017 à 19:04

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PIERROT69200

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@mireille57 16 mois que tu as ce symptome et tu vois ta neuro quand?

a titre indicatif, je vois ma neuro 2 fois par an, meme si il n y a pas de nouveau symptome, cela me permets de discuter, de me rassurer de faire le point et cela me permet de partir en vacances à l étranger avec ordonnance et solupred, oméoprazole au cas ou. et d avoir une bonne relation:conseils par téléphone, voir ordonnance sans visite, voir hospitalisation en direct sans attendre un rendez vous

à titre indicatif, cela fait des années que j ai quasiment toujours chaud; je me sens bien entre 12 et 15 degres; l hiver, il m arrive de sentir mon coté gauche qui se met à bruler cela s appelle une thermoreaction; par contre un été ou j ai ressenti des brulures dans tout le corps sur plusieurs jours d affilé, ma neuro consulté par telephone m a fait hospitalisé d urgence pour 5 jours de flash

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Nathali57

Édité le 05/04/2017 à 21:01

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Nathali57

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@titzia, bonjour,

Comme l'a dit @PIERROT69200, il faut attendre 24h pour vérifier que le symptôme s'installe. Il peut disparaître comme il est venu.

Il peut aussi être du à de la fièvre ou à un coup de chaud, une infection urinaire qui réactiverait temporairement un ancien symptôme.

Tu en sauras plus demain après une nuit de repos, il sera temps de contacter ton neuro.

Facile à dire n'angoisse pas trop, si c'est effectivement une poussée, il sera encore temps de te faire un bolus dans les prochains jours. Ce sera l'occasion de reparler d'un éventuel ttt de fond.

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🌈

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titzia

05/04/2017 à 19:16

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merci beaucoup mireille57 , PIERROT69200,

je commence le traitement demain avec plegridy et note qu'il faut installer une bonne relation avec mon neuro .... Bonne soirée

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titzia

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@PIERROT69200

Je me suis mal exprimée? J ai été diagnostiquée il y a 16 mois suite à une nevrite optique ,des engourdissements dans les pieds et perte de sensibilité jusqu aux genoux , ventre et dos. .ces symptômes ont disparus petits à petits en 4 mois environ Sauf la nevrite optique qui , elle, s ' est installée. Mon 1er traitement a été plegridy pendant 6mois puis tysabri. Forcément je vois mon neuro ou un interne une fois par mois.J' appelle mon neuro si nécessaire sans problème et c est appréciable effectivement d avoir de bons rapports avec nos médecins .

Bonne soirée!

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Mireille

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mireille57

05/04/2017 à 20:01

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@titzia

Tu commences demain le plegridy la 1ere injection en initiation avec une infirmière en Neurologie? Tu seras au bon endroit pour parler de tes nouveaux symptômes.

Bonne chance!

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Mireille

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PIERROT69200

05/04/2017 à 20:03

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@mireille57 désolé si j ai mal compris au départ. là tu me rassures

bonne soirée

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titzia

06/04/2017 à 11:07

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bonjour, doit on toujours avoir un bolus lors des crises , ne peut elle pas disparaître sans rien ...on prend déjà tellement de médicaments ... :( merci

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titzia

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Nathali57

06/04/2017 à 19:14

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Nathali57

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@titzia, Bonjour, les bolus t'aideront à mieux récupérer et + rapidement, ils éviteront que des séquelles s'installent. . J'ai eu des bolus pour toutes les névrites optiques-diplopie, pour les troubles moteurs, paralysie faciale.. Mais pas pour les pb sensitifs+ légers.

On prend bcp de médicaments, mais la cortisone ne dure que qq jours et c'était celui de dernier recours quand les ttt de fonds étaient inefficaces.

Je me suis plutôt battu pour que les médecins me donnent "ma dose" quand le généraliste hésitait sur la réalité et l'intensité d'une poussée.

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🌈

Perte sensibilté https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/perte-sensibilte-38571 2017-04-06 19:14:47

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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