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Patients Sclérose en plaques

Permis de conduire

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pianol

06/05/2019 à 12:03

Bon conseiller

pianol

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Bonjour

J ai une SEP progressive . Comme on nous supprime le permis j ai décidé d essayer de le reprendre . Voici le trajet :

1-Prendre RDV avec votre hopital traitant pour savoir si vous etes capable de conduire

2-si oui prendre RDV avec un médecin "agrée" pour qu il valide ce qu a dit l hopital et vous permette d envoyer la demande à la préfecture .

3 . envoyer la demande et suivre son traitement .

4.Délai entre le début et la fin de la procédure : 3 à 4 mois

Bon courage à tous !!!

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15/06/2019 à 13:29

Bonjour. J'avais entendu dire qu'on devait effectivement prouver notre capacité à conduire et faire valider notre permis. J'ai rien fait à ce propos ! Du coup je continue à prendre le volant seulement quand c'est nécessaire sinon je vais à pieds. Au pire en transport urbain. Mais je garderai mon permis le plus longtemps possible !

Permis de conduire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/permis-de-conduire-42957 2019-06-15 13:29:40

Magalisep

18/06/2019 à 15:41

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Magalisep

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Bonjour Pianol,

Un grand merci pour cette info, dont je n'avais pas connaissance.

Je suis en SEP RR, diagnostiquée depuis 2017.

J'ai appelé mon assurance, qui n'avait pas d'information particulière sur le sujet ; et j'ai pris dans la foulée RDV avec un médecin expert pour réaliser un contrôle médical.

J'ai différentes questions : le seul fait d'être diagnostiqué SEP ne remet pas en cause la validité du permis de conduire ? Cela nous contraint "simplement" à réaliser ce contrôle médical de l'aptitude à la conduite ?

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Magali

Permis de conduire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/permis-de-conduire-42957 2019-06-18 15:41:20

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18/06/2019 à 15:56

Yes. Le seul souci c'est que si un jour t'as un accident et qu'on constate que t'es malade, on peut juste te mettre ça sur le dos. Juridiquement, ça peut se passer comme ça. Et ça, perso je savais pas. Même si t'es capable de conduire. Youpi !

Permis de conduire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/permis-de-conduire-42957 2019-06-18 15:56:27

Nathali57

18/06/2019 à 16:03

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Nathali57

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@Magalisep @Luna70 Bonjour

J ai voulu être dans les règles il y a 10 ans. La consultation auprès d un médecin agrée consiste à vérifier tes réflexes

Mais les nouveaux permis ne sont valables que 15 ans...

J ai choisi de rouler avec une boîte automatique, j espère que ça suffira dans 2 ans🤞

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🌈

Permis de conduire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/permis-de-conduire-42957 2019-06-18 16:03:59

Magalisep

18/06/2019 à 16:05

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Oui, donc, tant que nous n'avons pas d'avis médical du médecin expert, mieux vaut ne plus conduire ? Parce qu'en cas d'accident corporel, l'assureur pourrait tenter de s'exonérer ?

Je m'excuse auprès des personnes qui ne peuvent réellement plus conduire. Avec un léger handicap, en début de pathologie, nous sommes dans une zone grise ...

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Magali

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Magalisep

18/06/2019 à 16:11

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@Nathali57

Merci pour ces informations !

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Permis de conduire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/permis-de-conduire-42957 2019-06-18 16:11:58

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18/06/2019 à 17:16

Il n'empêche que je trouve ça un peu dégueu quand même ! À savoir que ces visites sont payantes et qu'ils nous font passer une heure de conduite dans une auto-école agréée également, qui est également payante. Je vais peut-être passer pour une réac mais genre, tu payes pour avoir ton permis et tu payes pour risquer de le perdre. J'ai passé des ateliers "spécialisés" SEP où ils m'ont refilé les papiers pour engager la procédure. Je ne sais même plus où je les ai mis !

Permis de conduire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/permis-de-conduire-42957 2019-06-18 17:16:33

Nathali57

18/06/2019 à 17:29

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Nathali57

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@Luna70 J espère que ça n a pas changé, mais j ai passé une simple visite médicale, visite qui était remboursée par la mdph à partir d un certain taux d invalidité.

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🌈

Permis de conduire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/permis-de-conduire-42957 2019-06-18 17:29:30

Nathali57

18/06/2019 à 17:37

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Nathali57

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@Magalisep ce n est qu une consultation chez un généraliste agréé par la préfecture, mes collègues y vont aussi pour les permis poids lourds.

Je ne l ai su qu après 15, 20 ans de sep, donc tout ce temps dans l illégalité 😰

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Permis de conduire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/permis-de-conduire-42957 2019-06-18 17:37:05

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18/06/2019 à 18:01

@Nathali57 oui ma chère ! Dingue hein ?!

Permis de conduire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/permis-de-conduire-42957 2019-06-18 18:01:52

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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