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Patients Sclérose en plaques

peau du pied insensible

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fifi76

Édité le 06/04/2014 à 14:40

fifi76

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Bonsoir,

Avez-vous eu ce symptôme : ma peau est devenu insensible pied gauche ainsi que le dessus du tibia depuis ma dernière poussée en décembre ...

Mon neuro me dit toujours que ce n'est pas grave .... ça me gêne lorsque je porte des petites chaussures à talon, j'ai l'impression de marcher sur un pied qui ''ne m'appartient pas''

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Laurenoel

01/03/2014 à 14:52

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Laurenoel

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Bonjour Fifi,

S'agit-il d'un problème de sensibilité profonde ?

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Laurenoel

peau du pied insensible https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/peau-du-pied-insensible-30815 2014-03-01 14:52:06

fifi76

02/03/2014 à 18:48

fifi76

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Bonsoir laurenoel,

C'est pas facile a décrire, je dirais que c'est en surface.je pince je pique et je ne sens rien de douloureux mais je sens qu'on me touche. Toi aussi ?

peau du pied insensible https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/peau-du-pied-insensible-30815 2014-03-02 18:48:03

Laurenoel

03/03/2014 à 22:58

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Laurenoel

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Bonsoir Fifi,

Non pas exactement, en fait mon cerveau reçoit de mauvaises informations. Le plus compliqué pour moi c'est que je ne ressens pas forcément le sol et donc j'ai des pertes d'équilibre. C'est la raison pour laquelle je marche avec une canne.

Pour moi les chaussures à talons c'est termine depuis ma 1ère poussée. Je dois conduire une voiture automatique car mon pied gauche ne ressent pas grand chose et donc quitte la pédale sans prévenir. Donc ça c'est réglé.

fais- tu des séances de kinésithérapie ?

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Laurenoel

peau du pied insensible https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/peau-du-pied-insensible-30815 2014-03-03 22:58:41

fifi76

04/03/2014 à 13:30

fifi76

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Non car mon neuro pense que ce n'est pas nécessaire ... je sent encore le dessous de mon pied ce qui fait que je marche bien ... l'engourdissement ou la paralysie est uniquement cutanée et ça ne reviens pas...

peau du pied insensible https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/peau-du-pied-insensible-30815 2014-03-04 13:30:44

Laurenoel

04/03/2014 à 14:26

Bon conseiller

Laurenoel

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Et oui je sais ce dont tu parles !

Nous n'avons pas d'autre choix que d'accepter et faire avec !

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Laurenoel

peau du pied insensible https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/peau-du-pied-insensible-30815 2014-03-04 14:26:46

fifi76

05/03/2014 à 16:30

fifi76

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Merci beaucoup de m'avoir répondu, j'avoue avoir un neurologue assez .... comment dire ... il ne prends pas très au sérieux toutes mes "plaintes"

Bonne journée Laurenoel

peau du pied insensible https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/peau-du-pied-insensible-30815 2014-03-05 16:30:12

Daulphy

06/04/2014 à 02:39

Daulphy

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Bonjour fifi76,

Je viens de lire tes derniers échanges avec Laurenoel, et pour ce qui est de ta dernière phrase :

" j'avoue avoir un neurologue assez .... comment dire ... il ne prends pas très au sérieux toutes mes "plaintes""

J'ai envie de te dire que si tu trouves qu'il n'est pas assez à ton écoute, il ne faut pas hésiter à en changer ! Nous sommes quand même les premiers concernés par notre santé ! Personnellement j'en suis au troisième, et je me demande de nouveau si je ne vais pas en changer ! Heureusement que mon médecin traitant est là, il est bien plus impliqué et s'est toujours très bien occupé de moi, sans parler de toute l'aide qu'il m'a apporter (dans les différentes démarches à faire...) à l'annonce de la maladie !

Sinon j'ai eu moi aussi des pertes de sensibilité, mais heureusement ça s'est passé. Alors peut-être que petit à petit ça reviendra. Depuis quelques temps c'est le dessous de mes orteils droits (que j'appellerai mes coussinets) qui pose problème. Le ressenti n'exprime pas la réalité ! (mauvaise information !) J'ai l'impression d'avoir "une motte" sous mon pieds et c'est assez perturbant.

En tout cas bon courage, et à bientôt

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Daulphy

peau du pied insensible https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/peau-du-pied-insensible-30815 2014-04-06 02:39:01

yinyang

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06/04/2014 à 14:40

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yinyang

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Bonjour fifi

Je vient de prendre connaissance de ta question, tes sensations sont peut être revenues à la normale depuis.

Je l’espère pour toit .Dans le cas contraire les conseilles d'un kiné connaissant le sujet peuvent aider .

Pour ma part j'ai une grosse semelle de mousse en permanence sous les pieds (impression).

D’où parfois équilibre instable .Ma neurologue ma prescrit des séances de kiné pour l’équilibre et le renforcement musculaire,ça aide. de plus je fais du qi-gong c'est très efficace pour la connaissance de son corps

Bon courage à bientôt peut être.

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yinyang

peau du pied insensible https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/peau-du-pied-insensible-30815 2014-04-06 14:40:47

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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