Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Vivre avec la sclérose en plaques
Nouvelle enquête | Quel est l’impact de la maladie et de la prise en charge thérapeutique sur la qualité de vie des patients ?

Retour

Patients Sclérose en plaques

Nouvelle enquête | Quel est l’impact de la maladie et de la prise en charge thérapeutique sur la qualité de vie des patients ?

121 vues
0 soutien
4 commentaires

Candice.S

Animatrice de communauté

Édité le 04/07/2022 à 15:53

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 12:40

Inscrit en 2020

5 391 commentaires postés | 211 dans le forum Sclérose en plaques

884 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

@Cloclo003 @Danddystitch @Clarisse56 @maysondu28 @lamouche24 @Bishka @moupa41 @Pamalo71 @Silolita @Mélyna @Catmaju @mathmadi @LilouAz @Rdpdn. @Estelle17 @Lulu43410 @Cha150487 @Mimi67je @Libel13 @Marie7989 @Rayenben @Mady69 @CareFLO @Vaulbasneys @DragonKine @Athenee @MélanieM18 @Kesema @Wazou79 @Nono2k

Une nouvelle enquête est disponible. L’objectif de cette étude est de mieux comprendre l’impact de la maladie et de la prise en charge médicale sur la qualité de vie des patients, mais également d’évaluer les préférences et attentes des patients vis-à-vis de leur traitement.

Répondre à cette enquête vous permet de faire entendre votre voix !

Pour répondre à notre grande enquête, cliquez juste ici !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Tous les commentaires

Nathali57

04/07/2022 à 17:47

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 15/11/2024 à 09:01

Inscrit en 2016

6 707 commentaires postés | 912 dans le forum Sclérose en plaques

803 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Candice.S Bonjour, s il s agit du questionnaire rapide-5 questions en 3 minutes- il est visible mais reste bloqué depuis ce week-end ?

J y ai peut-être déjà répondu ?

Concernant mon nouveau traitement, j ai commencé le Kesimpta ce matin, je ne ressens ni brûlure ni flush à l injection. Jamais un traitement n avait été aussi simple, et ce n est qu une fois par mois🌈

Reste à voir comment mon corps réagi 🤞🍀

Au quotidien, c'est la kiné qui prend le plus de temps. Mais c est tellement vital, indispensable, c est la part d activité physique à inclure, tous les jours un peu plus si je pouvais.

Je prends moins de temps pour le travail de la mémoire, concentration sur l appli dédiée des neuros.

Voir la signature

🌈

Nouvelle enquête | Quel est l’impact de la maladie et de la prise en charge thérapeutique sur la qualité de vie des patients ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/nouvelle-enquete-quel-est-limpact-de-la-maladie-et-de-la-prise-en-charge-therapeutique-sur-la-qualite-de-vie-des-patients-54801 2022-07-04 17:47:36

Tout fermer

Voir les réponses

Candice.S

Animatrice de communauté

05/07/2022 à 09:26

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 12:40

Inscrit en 2020

5 391 commentaires postés | 211 dans le forum Sclérose en plaques

884 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Nathali57 Bonjour 🙂

C'est un questionnaire un peu plus long, environ 20 minutes, avez-vous essayé de cliquer sur le lien ?

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S

cali29s

11/07/2022 à 12:58

Bon conseiller

cali29s

Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43

Inscrit en 2013

866 commentaires postés | 146 dans le forum Sclérose en plaques

33 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Candice.S non 3 minutes incomplet ?

Voir la signature

cali29s

Candice.S

Animatrice de communauté

11/07/2022 à 13:56

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 12:40

Inscrit en 2020

5 391 commentaires postés | 211 dans le forum Sclérose en plaques

884 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@cali29s Bonjour 😊

Alors deux choses :

Peut-être que vous ne correspondez pas aux critères de l'enquête,
Peut-être que vous n'avez pas terminé l'enquête. Je vous invite à réessayer en cliquant ici : https://membre.carenity.com/mes-avis/enquetes/mieux-comprendre-l-impact-de-la-maladie-et-de-la-prise-en-charge-thrapeutique-sur-la-qualit-de-vie-des-patients-atteints-de-sclrose-en-plaques/949

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S

Cacher les réponses

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Nouvelle enquête | Quel est l’impact de la maladie et de la prise en charge thérapeutique sur la qualité de vie des patients ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...