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Patients Sclérose en plaques

SEP et mi-temps thérapeutique, des témoignages ?

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Elisabeth92210

14/12/2020 à 19:39

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Elisabeth92210

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Bonjour

Atteinte d'une SEP, je souhaiterai travailler en mi-temps thérapeutique.

Je souhaiterai échanger avec des personnes déjà dans cette situation.

Merci d'avance

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Kaly03

14/12/2020 à 20:21

Kaly03

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Bonjour,

Je suis actuellement en mi temps thérapeutique.

Qu'elles sont tes questions ?

SEP et mi-temps thérapeutique, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mi-temps-therapeutique-47873 2020-12-14 20:21:55

NathalieG

11/01/2021 à 09:14

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NathalieG

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Bonjour,

Je viens de reprendre le travail à temps plein, mais c'est parce que j'ai peur de perdre financièrement si je suis à mi-temps thérapeutique. Mais au bout d'une semaine, je suis déjà fatiguée... Ce we je n'ai fait que dormir.

Comment vivez-vous ces nouvelles conditions?

Merci

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NathalieG

SEP et mi-temps thérapeutique, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mi-temps-therapeutique-47873 2021-01-11 09:14:27

Kaly03

11/01/2021 à 13:55

Kaly03

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Bonjour,

J'ai connu cet état de fatigue avec le week end comme seule récupération.

C'est à ce moment là que le médecin du travail à exigé la mise en place du temps thérapeutique, avec obligation de repos quotidien, travail uniquement les matins puisque mes repos sont necessaires chaque apres midi. ce rythme de travail me convient parfaitement. En ce qui me concerne, je n'ai pas de perte financière. La santé n'a pas de prix....et c'est pour moi le seul moyen d'avoir une vie à peu près normale.

Bon courage et prenez soin de vous

SEP et mi-temps thérapeutique, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mi-temps-therapeutique-47873 2021-01-11 13:55:25

NathalieG

05/05/2021 à 16:58

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NathalieG

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Bonjour et merci de ta réponse Kaly03. finalement, comme toi le médecin du travail a exigé le mi-temps thérapeutique.. et au final, pas de perte financière, juste qu'il faut s'organiser car la CPAM ne verse pas très tôt les indemnités....

Et je me sens mieux. Je vais essayer en 80%, avec pause le mercredi pour couper la semaine. J'espère que cela ira. En même temps, je crois à une nouvelle poussée ces derniers jours. IRM vendredi et lundi prochain. On verra.

Bonne journée à tous

Nathalie

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NathalieG

SEP et mi-temps thérapeutique, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mi-temps-therapeutique-47873 2021-05-05 16:58:37

Kaly03

06/05/2021 à 13:05

Kaly03

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Bonjour

Je suis venue au terme de mes droits au mi temps thérapeutique et ai obtenu une reconnaissance en invalidité 1ere catégorie. Depuis le 01 avril j'ai ainsi pu conserver mon emploi à mi temps (travail uniquement les matins), donc une vie sociale et une rémunération mensuelle correcte grâce à ma pension d'invalidité.

La santé n'a pas de prix....bon courage à vous 😉

SEP et mi-temps thérapeutique, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mi-temps-therapeutique-47873 2021-05-06 13:05:29

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NathalieG

05/01/2023 à 18:55

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NathalieG

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@Kaly03

Je reviens car ça y est je suis également arrivée au terme de mon mi-temps thérapeutique. Donc invalidité 1ère catégorie. Je ne sais pas encore si je vais perdre... j'attends la CPAM.

Je vais travailler à 70 % mais 3 jours complets car j'ai 50 km pour aller travailler donc ce ne serait pas rentable des demi-journées. J'espère tenir comme ça.

A suivre Nathalie

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NathalieG

SEP et mi-temps thérapeutique, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mi-temps-therapeutique-47873 2023-01-05 18:55:21

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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