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Patients Sclérose en plaques

Marcher me torture mais je me force...

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Olinou56

14/12/2017 à 21:49

Bon conseiller

Olinou56

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Bonjour,

J'ai une SEP depuis 2012.

Je continuais à travailler mais à mi-temps depuis 2013.

J'ai kiné 2 fois/semaine.

Aujourd'hui je suis à la maison à cause de la vente de mon entreprise.

J'avais un rythme avec mon travail mais aujourd'hui je bouge moins.

Je me force à sortir de chez moi pour marcher 10-15 minutes une fois par jour.

Quand je rentre, je n'ai plus de jambe...et le moindre déplacement dans la journée est difficile.

J'ai peur de perdre ma mobilité.

Quels conseils me donneriez-vous ? Dois je continuer à me forcer ?

Je précise que le soir, je fais du vélo d'appartement, ma kiné me dit que c'est bien mais insuffisant.

Merci de votre retour.

Oli

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Chris31

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15/12/2017 à 10:56

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Chris31

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@Olinou56 Bonjour, en fait tu as répondu à ta question , il faut que tu continues , et même si avec moins d'entrain. ... en restant prudent et respectant tes limites , avec des temps de repos ....il faut marcher et avoir de l'activité physique afin d'éviter fonte musculaire et ankylose ?... et tout ira bien ☺

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Marcher me torture mais je me force... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/marcher-me-torture-mais-je-me-force-40016 2017-12-15 10:56:04

alyzée

15/12/2017 à 11:20

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alyzée

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emoticon Rose je t'encourage olinou...petit à petit...évitez la fonte musculaire...(travail avec kiné )

mon expérience de fibromyalgique...

mon rhumatologue m'a boosté...: si vous ne marchez pas...j'ai tant pleuré pendant des mois...ma solution mais c'est aussi un engagement pour nous et notre stade de la maladie...une golden retriever...

je n'ai pas la même pathologie.

mais cette race de chien (surtout femelle) est une dynamite pour nos pathologies et un réconfort suprême ...

que de patience ...quand nous pleurons sur 20 mètres..."je suis là et je t'attends"

amitiés, courage emoticon Trèfle

Marcher me torture mais je me force... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/marcher-me-torture-mais-je-me-force-40016 2017-12-15 11:20:55

Olinou56

15/12/2017 à 12:17

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Olinou56

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Merci pour vos précieux messages. Ça fait du bien.

Courage à vous aussi !

Olinou

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Olinou

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le pote d'Héliott

16/12/2017 à 10:25

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le pote d'Héliott

Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50

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Bonjour !!!

La marche, voir la bicyclette sont excellents pour TOU(TE)S !

Excellent week-end

Le pote

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»

Marcher me torture mais je me force... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/marcher-me-torture-mais-je-me-force-40016 2017-12-16 10:25:08

LAMERE

16/12/2017 à 20:32

LAMERE

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Bonsoir, il ne faut surtout pas arrêter cet effort physique. On a décelé ma SEP depuis décembre 2014. Donc, tous les matins et soirs, je vais marcher de 15 à 30 mn. Ma motivation ? Mon petit chien, Bakie. Il veut sortir et se dépenser deux fois par jour. J'ai de la chance, j'habite à la campagne. Je fais avec lui, une promenade d'environ 1 km deux fois par jour.

Marcher me torture mais je me force... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/marcher-me-torture-mais-je-me-force-40016 2017-12-16 20:32:56

niquen

17/12/2017 à 11:36

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niquen

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Bonjour à tous

J'ai beaucoup de mal à marcher 10 15 minutes cela me suffit je n'ai plus de force dans les jambes.

Bon Dimanche à tous

Marcher me torture mais je me force... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/marcher-me-torture-mais-je-me-force-40016 2017-12-17 11:36:10

Olinou56

Édité le 17/12/2017 à 14:05

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Olinou56

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Merci à vous tous !

Et courage !

Je vais poursuivre mes efforts !

Je vous embrasse.

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Olinou

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Louise

01/08/2019 à 12:08

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Louise

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Bonjour à tous, je relance cette discussion ! Comment allez-vous ? Quels astuces et traitements avez-vous trouvés pour mieux vous déplacer malgré les troubles de la marche ? Discutons-en ensemble emoticon Timide

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Louise de l'équipe Carenity

Marcher me torture mais je me force... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/marcher-me-torture-mais-je-me-force-40016 2019-08-01 12:08:39

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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