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Patients Sclérose en plaques

Ma passion: l'écriture!

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Édité le 25/06/2016 à 12:26

REVEIL ET MON ILE

J'aime cet instant précis où le corps sort de sa léthargie. Paresseusement il s"éveille à la vie. Tous ses membres s'étirent, tel un petit chat. Quant au cerveau, il reste un peu ensommeillé, hors du temps. Ses pensées ne sont pas encore coordonnées, les images qu'il envoie errent librement au fil des axones. Ne rien faire me paraît la plus douce préoccupation. Laisser aller, me laisser vivre au gré de mes instincts. Peu importe l'extérieur, l'intérieur est une île paradisiaque bercée par l'unique clapotement de mon coeur. Chaque battement s'échoue sur ses rives aux reliefs façonnés d'amour. Mon île! Quoi de plus merveilleux que d'en être la propriétaire? Propriété privée, interdiction formelle d'y pénétrer à moins d'y percer son secret. D'autres l'appellent jardin secret, d'autres l'être profond. Mais ce ne sont que des mots choisis par les hommes. Moi je ne choisis pas mes mots, je les couche sur cette feuille presque avant même de les penser. Car c'est mon coeur qui me dicte mes mots et il ne connait aucune censure. Cela est, cela restera comme les épitaphes sur les tombes ou le prénom d'un enfant gravé sur une gourmette. L'indélébile restera toujours inscrit dans mon coeur et dans mon âme mais arriver à vivre avec, sans peur, sans culpabilité, sans honte sera ma plus grande victoire! Si le plus grand des bonheurs est d'être bien avec soi alors je suis intimement convaincue que seule une poignée d'hommes le connait ou essaie d'y accéder. Ce seront peut-être ceux-là, ou vous, ou moi qui permettront à l'humanité de franchir un grand pas vers l'harmonie universelle........
marie

Je vous remercie de ne pas utiliser ce poème car je l'ai fait breveter à Paris8 et il fait partie de mon livre en cours, merci!

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quesaquo

22/05/2016 à 09:38

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quesaquo

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Bravo Maryannesavy, fais tu des concours d'écriture?

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Utilisateur désinscrit

22/05/2016 à 11:02

Bonjour !

Non, j'écris un livre et ce poème en est un extrait. J'ai été institutrice en Cm2.

Je suis surdouée littéraire et verbo linguistique.

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Detchen

Édité le 11/06/2016 à 08:39

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Idem, mais la SEP me sape cela aussi car je ne m'y mets plus tout comme le reste. Pas le temps, je bosse à plein temps puis les soins SEP je rentre HS pour m'occuper de la maison et je néglige mon mari aussi. Oui, on peut le voir comme une île ou comme une montagne et son pic inaccessible par quiconque d'autre, et pourtant commun à tous sans exception.

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12/06/2016 à 12:58

Bonjour, moi je n'ai pas de soins ni rien et juste du kinésithérapeute l'hivercar je préfère aller à la plage où à la piscine, excuse moi je vais me faire à manger.

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Detchen

Édité le 18/06/2016 à 08:18

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Detchen

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Dans les discussions sous ton profil, tu dis que tu prends Fampyra, c'est toujours le cas ou tu as aussi arrêté ce ttt symptomatique ?Tu habites près de la plage sur une île ? D'où cette analogie ?Bon week-end Marie Anne,

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dan26576

18/06/2016 à 08:47

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dan26576

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Bonjour Marie, oui c'est bien écrit donc prenant, tant mieux si Fampyra t'apporte un mieux être ; tu devrais voir un kiné plus souvent car le travail sur le cors est très important pour l'autonomie que ça peut apporter.

Bonne continuation Marie .

Xavier666

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xavier666

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18/06/2016 à 12:24

Merci mais l'été chez moi mon kinésithérapeute est en vacances et je vis aux sables d'olonne en Vendée donc je préfère aller à la plage.

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Detchen

19/06/2016 à 10:05

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Detchen

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Ha alors nager c'est le top ! Même juste sur le bord faire la planche ça détend ! Je devrais, idéalement, déménager plus près de l'eau... Mais pas facile à trouver ni à s'offrir (sauf de déménager en corse mais là pas de boulot attendre la retraite, pas pratique ! Et rien pour les patients sep malgré le nbre)....y'a pas tram par là bas.

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dan26576

19/06/2016 à 13:57

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Oui nager c'est très très bien pour le corps, oui des exercices en douceur c'est agréable ahah avec le soleil pour l'énergie que ça apporte.

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xavier666

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Bonjour,Je relis ton extrait à chaque connexion via l'e-mail de notification, Marie Anne, et chaque lecture se teinte de mon état du moment, ressenti physique et sensations du réveil chaque jour. C'est un plaisir de te lire, tu parles de ce que je connais. Aussi, c'est sans effort et reposant. Merci. Quand sera-t-il publié combien de pages ? As-tu prévu en ebook ? Car je ne peux plus tenir un livre entre les mains. Pour l'instant, car c'est pas la SEP qui est responsable, sauf indirectement. Donc, là je goûte au passage "Ne rien faire me paraît la plus douce préoccupation." merci bon week-end.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Ma passion: l'écriture! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/ma-passion-lecriture-36641 2016-06-25 12:26:45

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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