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SEP depuis 5 ans : l'impression d'être seule et vieille

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SEP depuis 5 ans : l'impression d'être seule et vieille

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Malikalibou

13/08/2022 à 14:37

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Malikalibou

Dernière activité le 12/11/2024 à 22:24

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Bonjour, voilà 5 ans bientôt que j'ai appris que j'avais une sep. À 45 ans on ne s'attend pas à ça même si pour moi des effets se produisaient bien avant ce verdict. C'est la première fois que je saute le pas sur un forum pour en parler car je ne voulais pas voir la maladie en face. Malheureusement j'ai besoin maintenant de me dire que je ne suis pas seule et que d'autres personnes vivent la même chose que moi. Et peut être qu'en partageant nos histoires, expériences, cela me remontera le moral ou m'aidera à me sentir moins vieille et moins seule malgré un entourage présent.

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Claudia.L

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16/08/2022 à 15:57

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Claudia.L

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Bonjour @Malikalibou,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Je vous invite à découvrir les discussions suivantes et d'y solliciter les membres pour échanger avec eux. Vous n'êtes pas seule !

SEP : et si on parlait de tout et de rien ?
Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP depuis 5 ans : l'impression d'être seule et vieille https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/limpression-detre-seule-et-vieille-55437 2022-08-16 15:57:36

Sehbée

24/08/2022 à 08:25

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Malikalibou , tu as raison de penser que tu n'es pas seule à vivre cette s... de Sep. J'ai été diagnostiquée à 40 ans, comme toi et j'en ai quasi 52 (avec apparition de handicap). Je souhaite partager mon expérience avec d'autres patients via mon site, qui date d'hier:

https://sehbee.wixsite.com/sep-au-menu

L'idée est de chérir le positif, cultiver l'humour, vivre le moment présent sans faire l'autruche pour autant.

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Malikalibou

30/08/2022 à 16:24

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Malikalibou

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@Sehbée Bonjour,

Je vais aller voir ton site dès que possible plus en détail car je l'avais survolé et le ton m'avait beaucoup plu.

Merci

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blachelor

25/08/2022 à 21:13

blachelor

Dernière activité le 05/11/2024 à 17:28

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Bonjour

Diagnostiqué en 2013, je suis peu ou prou dans la même situation que vous et partage les mêmes soucis et sentiments d’isolement et de solitude.

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Francois

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Malikalibou

30/08/2022 à 16:26

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Malikalibou

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@blachelor

Bonjour,

Effectivement on passe par pas mal de hauts et de bas. Le handicap se rappelle souvent à nous et nous le prenons en pleine face selon l'état du moment. Pas du tout facile parfois, fataliste à d'autres moments.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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