Les toxines botuliques

@Combattante Bonsoir , déjà , désolée de voir que ton problème moteur ne s'est pas arrangé (au niveau de la marche) , ensuite cette réponse (et ça n'est que mon avis) au vu de ce que j'ai connu de toi lorsque tu prenais Cerenday en 2016 (9 mois) et de ce que tu écrits au-dessus !  

Je ne pense pas que les injections de toxine soient responsables de la mauvaise évolution de tes symptômes , et même si le risque est là , tu as fait 4 séries d'injections que tu avais très bien supportées .Par contre déjà le 10 janvier tu te plaignais de problèmes au niveau marche (voir ci-dessus)  et donc je m'étonne que ta neuro ne t'ai pas proposé un traitement de fond parallèlement à la biotine , qui t'aurait protégée de l'activité de ta SEP .

D'ailleurs l'IRM que tu viens de passer ne montre pas d'inflammation (absence de lésions rehaussées par prise de contraste au gadolinium) mais peut-être une nouvelle lésion sans prise de contraste et signe de dégénérescence ce qui expliquerait tes symptômes (tu as une SEP secondairement progressive) ! 

Je pense que tu mériterais un traitement de fond type ocrelizumab en attente de l'AMM ou rituximab et tu devrais donc le suggérer à ta neuro , tiens nous au courant de ton état en te souhaitant un soulagement 

Bien à toi

Merci @Chris31 pour votre réaction. Comment allez-vous ? Vous prenez toujours de la biotine ?

En effet j'avais déjà des difficultés de marche avant mi mars de cette année mais la coïncidence de la dégradation soudaine avec l'administration des toxines me fait penser que les toxines y sont pour qq chose.

Je vois la neurologue début juin à la Salpé.  Je ne veux pas commencer avec des immunosuppresseurs comme l'ocrélizumab. Vu que le pourcentage du risque à développer une autre maladie est trop grand par rapport au pourcentage de chance que la maladie arrêtera de se développer. Si ça vous intéresse, je vous tiens au courrant.

Bien à vous,

Elke

@Combattante effectivement ces 2 anticorps monoclonaux ont une action délétère  mais uniquement vis à vis d'une catégorie de lymphocytes B les CD20 qui s'attaquent à la myéline...les autres lymphocytes ne sont pas ciblés et dc préservés .

Tu as deux sujets très complets ici pour t'en apprendre plus quant à leur mode d'action et leurs propriétés respectives , sachant que ces traitements sont de 2ème ligne, mais dont l'ocrevus sera très probablement proposé d'entrée aux SEP très actives ( progressives ou RR) ...

Quant aux inconvénients ou EI  oui ça fait peur car pas vraiment du recul mais il semblerait que l'ocrevus soit dénué des EI fréquemment rencontrés avec les autres immunosuppresseurs. ..

Quoi qu'il en soit il faut lire les documents  appprtés ici ds les différents sujets ( Ocrelizumab et Rituximab ) et en parler ensuite avec ta neuro...

Oui dis nous ce qu'elle te préconise début juin ? et sois confiante. .Bon courage et soirée.