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Patients Sclérose en plaques
Les premiers symptômes
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 31/08/2024 à 16:21
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@Sindy.S Bonsoir
Tout d abord tu as eu les bonnes réactions en consultant ton généraliste et en te rendant aux urgences.
La semaine d hospitalisation est longue surtout à 20 ans quand on va bien.
Elle permet de soigner les symptômes et de poser un diagnostic fiable. J ai lu ici des personnes abattues avec diag de sep erroné.
Le courrier aurait dû être adressé à ton MG. On ne peut pas te donner un diagnostic ici. Te neuro t expliquera dans 15j au vu de ton examen clinique
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Nathali57
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.. et de ta dernière hospitalisation. Je ne connais pas la nmo, Il y a aussi des membres qui ont un soucis de canal carpien
Ma sep ne m a pas empêché d avoir un travail que j aime, d avoir une vie familiale, de sortir, faire du sport.
Je sais bien que ces jours seront longs, je te conseille de sortir de te faire plaisir puis de préparer tes questions pour te changer les idées et d attendre en confiance ton rdv.
Bon courage
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
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Sindy.S
Sindy.S
Dernière activité le 26/07/2020 à 19:13
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Bonjour à tous,
Je viens ici ce soir pour avoir un peu plus de réponses et sortir un peu du flou...
Alors voilà, j'ai 22ans et il y a 1 mois de ça environ je me suis je me suis réveiller avec des fourmillements dans les doigts et les orteils point les fourmillements au fil des jours non fait que s'accentuer puisque au bout de trois quatre jours j'avais des fourmis dans tout le corps sauf la tête. J'ai donc commencé à m'inquiéter et je suis allée voir mon médecin traitant. Celui-ci m'a fait plusieurs tests et m'a prescrit une prise de sang ainsi qu'une IRM cérébrale il m'a tout de suite parler d'une potentielle sclérose en plaques. Au début je prenais pas trop ça au sérieux puisque pour moi c'était juste des fourmillements et ça n'avait rien à voir avec une pathologie aussi lourde. Sauf que bah en fait mais symptôme n'en fait qu'empirer puisque à présent je ressentais une faiblesse sur le côté gauche de mon corps. J'avais du mal à marcher et le moindre effort était pénible j'étais épuisée. Je me suis donc rendu aux urgences avant d'avoir fait mon IRM cérébrale puisque je pouvais pas continuer travailler comme cela en étant aide-soignante. Aux urgences j'ai eu la chance de voir un neurologue, il m'a donc confirmé que je devais faire l'IRM cérébrale et m'a donné une deuxième IRM à faire une IRM médullaire puisque pour lui ça pouvait pas expliquer les symptômes que je lui exposais. J'ai donc comme prévu fait les deux IRM les deux ont montré des inflammations ( 3 hypersignaux au niveau cérébral et une inflammation au niveau des cervicales. C'est à partir de ce moment que j'ai vraiment commencé à prendre les choses au sérieux et je me suis dit: Sindy c'est pas rien ce que tu as... suite à mes résultats d'examens, j'ai donc été hospitalisée. Pendant mon hospitalisation j'ai eu le droit à 5 jours de corticoïdes, une ponction lombaire ( ponction lombaire qui d'ailleurs s'est très mal passé puisque ils ont dû me piquer 6 fois) et au moins 5 prises de sang. Je suis restée une semaine là-bas et j'ai vu 5 et j'ai vu 5 médecins différents autant dire que j'étais en train de péter un plomb... Le jour de ma sortie ils voulaient me garder pour observation mais j'ai demandé à sortir parce que j'en pouvais plus d'être à l'hôpital... J'ai donc eu le droit d'avoir mon compte rendu par l'aide-soignante sans explication j'ai donc pris le temps de le lire avant de partir et j'ai découvert comme mots SEP ou NMO. J'étais avec ma grand-mère alors j'ai rien dit et puis j'ai refermé l'enveloppe et on est rentrés. En sortant de l'hôpital de j'allais pas mieux du tout au contraire j'avais maintenant des perte d'équilibre je suis même tomber une fois et j'étais plus que fatiguée rien que le fait de faire les courses me demander une énergie incommensurable j'étais obligé de dormir après... 3 jours après ma sortie, j'ai dû me rendre à nouveau à l'hôpital pour faire compléter en arrêt de travail enfin bref pour des raisons administratives et j'en ai profité pour discuter avec le médecin présent ce jour. Je lui ai fait part de mon mécontentement concernant le compte-rendu que j'avais eu puisque on peut pas écrire des mots aussi fort et ne pas les expliquer aux patients... il s'est donc excusé et m'a expliqué que j'étais pas condamner qu'à la SEP ou la NMO que je pouvais très bien avoir d'autres pathologies ou rien du tout.
J'aimerais avoir vos avis sur mes symptômes car à ce jour, certes je vais un peu mieux mais je n'ai toujours pas d'infos sur ce que j'ai (cela fait maintenant 3 semaines que je suis sortie de l'hôpital) et j'ai rendez vous avec le neurologue que le 5 mars ...
Merci d'avance
Bonne soirée à tous!