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Patients Sclérose en plaques
Les aménagements sur le lieu de travail
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour à tous,
Je relance cette discussion..
Afin de pouvoir maintenir son emploi malgré les défis liés à la SEP, les aménagements en milieu de travail sont cruciaux.
Êtes-vous encore en activité professionnelle ? Quels aménagements sur votre lieu de travail ont été effectués ? Avez-vous rencontré des difficultés pour obtenir des aménagements en milieu de travail de la part de votre employeur ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
@kiki59 @Tikitiki @veronique53 @yinyang @Nathali57 @BBCawine @Athore @sahouma @dfezrf @Marina2411 @sclerose71 @Angelina02120 @mesange78 @Befana @Isa047 @isabelle06 @Mimido @SepSepien @youyou01 @jmagnoux @angelmn @Styfou @M23000 @VOLONTAIRE @Latanche @Latanch @Dadav59 @Heureusequandmeme @chatdoc @cameloi @klauze @amar1772 @dom.72 @Faby73 @Mononje @Sourire2 @stephy14 @Pinups @Cecesasa @delles @Ninitine @MathisAG @dan26576 @Rosemary2607 @Cocaunchair @Renaultt @Sandy51 @Noucheruli @Jérémyy @Nathou Nathy @Cielbleupaca @Dokatro @Kiki13 @Azelie @cb91180 @Nathalie67000 @nanie62400 @Severinette @21Paqui @Saj1407 @Razazoux @Mammgozh53 @Lynette29 @Maxor99 @Flagada1 @Sclplanat2 @marlem78 @sophxave @gwen22 @LouiseB @Yanoche @tinou92 @Moi591 @Nenette14780 @alouette @Cecilr @Gla-ga @lili35 @Willow @hipsway @SylvieQ @Rparks @mael53 @joullika @didine88 @tinou31 @Angue1 @Helenne @Angel26 @saraht @candy18 @Aintaya @Sendoo @Vivi63460 @yakval @miss56 @Nezounena @christouf @Ann431 @reg95120 @Mylene68 @Titineso68 @speedie33 @maika @patoune59 @angers @Mag02!!! @Steph4455 @bellemam @Malikalibou @Nanou1760 @picture_zone @Vinie89 @Thelma @katell56 @fouese @eliabel @Moiabieda @Amkash @Gblgbl @mimiju62 @Zabka33 @Sophie1980 @LaureR @savana @angele19 @malaise @averroes @Lin737 @Aurel2Mars @Fanfan76270 @Zenati75 @Zebulon85 @Motion @Sonia19 @Djimab @Olivia81 @chris66 @NKrifa @.bellederochefort @Nini66 @joelleCombet @tom32 @Malorie @Tulip7480 @Fifidou @natalain
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Claudia.L
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Willow
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Willow
Dernière activité le 03/11/2024 à 17:59
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@Claudia.L Merci de votre invitation à participer à cette conversation.
Je suis en retraite depuis 1 an à présent. Mais, effectivement je peux témoigner de "l'aménagement" sur mon lieu de travail.
Je travaillais dans une usine de literie (matelas, sommiers, tête et pied de lit, sur-matelas, etc...). Mon poste étant encore valide était sur une machine qu'on appelle "mammouth" (énorme machine), où les hommes refusait d'aller .. Pas de palan pour l'alimenter des rouleaux hyper gros et lourds de toutes les différentes matières que contient un matelas. Il fallait en plus aller cher les rouleaux de coutils dans la réserve (monter 5 marches) ceci avec le rouleau tenu à bras le corps. Vous comprenez à présent que ma santé m'ait lâchée.
Lorsque j'ai été déclarée inapte au poste après des années de ce dur labeur en équipe, on n'a donné un poste plus light sauf que les journées n'étaient jamais assez longues car il fallait que je sois partout à la fois (corvéable à souhait) et sur différents postes où toujours les hommes refusaient d'aller.
Par exemple, on m'envoyait à l'emballage des matelas et sommiers mais en plus, je devais emporter un peu de ci ou ça pour continuer d'être productive à un autre poste (ce que les hommes refusaient encore de faire : 2 postes à la fois et eux, on ne les embêtait pas). Autre poste soi-disant aménagé mais où je devais enjamber des matériaux pour y avoir accès. Et, à l'emballage mon siège "assis-debout était une poubelle sur laquelle il y avait 2 planches de sommier posé. Inutile de vous dire ne nombre de fois où j'ai faillit me casser la figure en voulant m'asseoir et que les planches se déplaçaient ....
Voilà ce que furent mes postes aménagés jusqu'à ce que je prenne des photos et montre tout ça à la médecin du travail qui a ensuite réussi à m'obtenir un dégagement des encombrant d'un poste et un siège assis-debout pour l'autre (assis-debout qui se trouvait déjà dans l'usine je ne sais où).
Voilà pour ma propre expérience. Vous comprendrez comme j'apprécie ma retraite bienvenue !!!
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A chaque jour suffit sa peine !!!!!
Rosemary2607
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Rosemary2607
Dernière activité le 17/11/2024 à 18:39
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@Claudia.L
J'ai été mise en invalidité seconde catégorie en 1997, après 3 ans de longue maladie mais j'avoue qu'à l'époque cela s'imposait et j'ai pensé à me préserver plutôt qu'à reprendre mon activité, vu que j'étais Cadre dans la grande Distribution avec 76 heures de travail par semaines 😱Mais je pense que chaque personne fait en fonction de ce que la vie lui impose.
Depuis 32 ans sont passés, avec des hauts et des bas et je profite pleinement de tout ce qui se présente car "Ça" c'est mon choix 🙏
Bonne route et Belle Vie à tous 🤗
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Rose-Marie
.bellederochefort
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.bellederochefort
Dernière activité le 23/11/2024 à 13:15
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@Claudia.L Bonjour, Je ne travail plus depuis 2012 . Bonne journée. Isa
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isa
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Razazoux
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Razazoux
Dernière activité le 23/11/2024 à 22:39
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Non malheureusement je ne suis plus en activité professionnelle depuis 5 ans j ai été licencié pour inaptitude professionnelle.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Claudia.L
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