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Patients Sclérose en plaques

Le rescentis des Sclérosés

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Utilisateur désinscrit

Édité le 07/10/2013 à 14:03

Que pensez Vous de l'attitude des gens face a la sclérose,

de l'ignorance des médecins que ce soit généraliste, pharmaciens ou du travail...

Est ce normal que l'on doivent se cacher pour tout de l'état et ces administrations si,

l'on ne veux pas payer plein but d'artistiques taxes même si,

au final l'on est imposés vus que Travailleurs....

Que ce qui nous est "réservé" dans le monde du travail,

n'est même pas digne d'un Bébé tant,

cela est insultant de se faire rabaisser professionnellement de la sorte...

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Utilisateur désinscrit

15/06/2013 à 09:09

Hélas Sepernova, on a tendance à ne réagir que lorsqu'on connait une pathologie...je ne sais pas ce qu'implique la moitié (et je suis généreuse) des pathologies présentes sur notre forum Carenity...

De la part du monde médical c'est beaucoup plus choquant par contre !

Et hélas pour être reconnu Travailleur Handicapé ou Invalide, c'est le parcours du combattant...alors qu'on en n'a pas la force...

Je ne peux que t'envoyer du courage...

Le rescentis des Sclérosés https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-rescentis-des-scleroses-20441 2013-06-15 09:09:49

Utilisateur désinscrit

15/06/2013 à 14:04

Tout ne tourne pas autour de Moi mais surtout,

de ce que rescentent des gens comme Nous dis "different" pour,

les "Médecin dit Spécialisé" ...

Le professeur taillandier "grand neuro" spécialisé de nancy rattaché a la visite médical du travail,

m'a fais virer d'un CDI que convoitais depuis 6mois ou remplissais avec brio,

ma fonction pour raison ""médicale" alors que personne ne s'en est douté durant ce long laps d'intérim...

C'est de ce que parle ce sujet,

pas de nos différences non voulus et, non choisies juste,

dus fais que ne veuille croire que sois le seul a connaitre ce et,

souhaiterais connaitre le vécus d'autres gens face à l'ignorance des autres, corp médical, banque et autres du rescentis de nous face à ce en somme.........

Le rescentis des Sclérosés https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-rescentis-des-scleroses-20441 2013-06-15 14:04:46

Julien

10/07/2013 à 10:41

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

Inscrit en 2012

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Bonjour,

J'ai déplacé votre sujet dans la communauté SEP et dans la rubrique "Conseils pratiques autour de la SEP".

Merci pour votre compréhension.

Cordialement,

Julien

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Julien

Le rescentis des Sclérosés https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-rescentis-des-scleroses-20441 2013-07-10 10:41:00

Moustyk

07/10/2013 à 14:03

Moustyk

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Je suis d'accord. J'essaie de faire un dossier pour être reconnu et ma neuro rechigne à faire le nécessaire. Selon elle, je suis en bonne forme donc pas nécessaire. Mais je lâche pas l'affaire, si elle ne fait pas un effort, je change de médecin.

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Atteindre le bonheur authentique exige de transformer à la fois le regard que l'on porte sur le monde et sa manière de penser.

Le rescentis des Sclérosés https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-rescentis-des-scleroses-20441 2013-10-07 14:03:32

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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