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Le fauteuil roulant
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Utilisateur désinscrit
Salut. Je ne suis pas en fauteuil roulant...mais après 17 ans de Sep à 36 ans... Je suis statistiquement à 3 ans du fauteuil... Mon périmètre de marche sans aide est établit à 140 m. Je marche dans du coton...je titube comme une alcoolique et je me blessé assez souvent sans savoir ni le moment, ni le lieu où cela s'est passé ! Moi aussi j'aimerais discuter avec quelqu'un qui serait en fauteuil. Savoir comment c'est arrivé ? Un matin' progressivement? D'un coup? Depuis mon diagnostic, on me dit que je serais en fauteuil... Mais après avoir passé mes 30 puis 35 ans mon neurologue me dit toujours....inquiet.... Que je serais en fauteuil...bientôt?!...Voilà... Merci pour vos réponses.
Obélix
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Obélix
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Sep diagnostiquée en 2004 et en fauteuil roulant à tenir depuis 1 an. Je travaille en encore est en fauteuil. Actuellement en mi-temps thérapeutique et après??? Pour le fauteuil, je suis obligé de m'y faire afin de continuer à avoir une vie sociale. On espère toujours pouvoir remarcher, traitement miracle ??? J'essaye de continuer avec l'espoir de... En espérant que les traitements vont venir et qu'on ne sera pas ou plus en fauteuil. Il faut se battre. Peut-être une traitement futur qui permettrait la réparation de la myéline. Je dois y croire et il faut y croire. J'ai vu sur internet que le labo Medday avait trouvé un médicament pour la SEP primaire et secondaire progressive ??? En espérant que c'est un traitement qui va sortir et qui va améliorer nos quotidiens.
Amicalement,
PS :Ma réponse est tardive à vote message car je viens juste de voir votre message. Bonne journée t courage avec l'espoir de.
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Obélix
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Obélix
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Un oubli concernant une de votre question,
Pour l'utilisation du fauteuil, c'est venu d'un seul coup suite à une poussée et je n'ai pas récupéré. Changement de traitement mais Jai deux formes de sep, poussées et secondaire progressive. J'espère une stabilisation avec le traitement le "gilénya". Je croise les doigts.
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Obélix
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Mon seul et dernier traitement date de 2002: injection betapheron tous les 2 jours... Pendant 1 an... car symptômes myasthéniformes.... Depuis j'ai essayé le fampyra l'an dernier... Malaise après 15 jours... La on me propose du rebiff...un autre aubagio...mais au vu de ce que je peux lire et entendre depuis 15 ans... Je ne suis pas convaincue... Le fauteuil...je crois que je l'ai accepté... ( on ne peut pas savoir tant qu'on y est pas...)... Mais moi aussi sep secondaire progressive...et la dégénérescence neurologique s'amplifie jour après jour...sans poussée physique significative....mon cerveau fait des siennes...oublis emotions décisions....rien ne va plus... As tu ressenti des signes précurseurs au fauteuil? À bientôt.... Toutes mes amitiés
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Bon Matin
Il y a un traitement en France ça coute des sous,
un amis est aller il lui insere une injection dans le cou pour débloqué arthère et je vous jure il danse il est venue me voir.Je pleurais quand je les vues c'est wow..Il est oké encore...
Obélix
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Obélix
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Fauteuil roulant depuis 4 ans, pas le choix avant d'espérer un mieux. Le regard des autres n'est pas toujours facile et la vie est un peu plus difficile, l’accessibilité, le rejet, l'écart et l'oubli au travail car il n’y pas toujours d’ascenseur, des wc accessibles, les salles pour les formations non accessibles etc ... Je m'organise, mais je passe au dessus, ça peut arriver à tout le monde. Bref, la vie du fauteuil qui n'est pas à envier....
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Obélix
Chris31
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Chris31
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@Obélix Bonjour , 21 mois que tu es sous Qizenday (avec comme TF le Gilénya pour SEP RR) , alors que tu as migré vers une forme secondairement progressive ( les 2 formes d'activité : inflammatoire encore possible & dégénérescence ) comment vas tu , ta SEP est-elle active et agressive ?
Tu dis sur un autre sujet qu'on t'a refusé l'Ocrevus ( normal étant donné le fait que seuls les patients inclus ds EC en bénéficient , polémique px et pas d'AMM) mais pourquoi pas le Mabthera qui te serait peut-être plus bénéfique ( autre anti CD20) ? Je fais ici du HS ,peux tu aller répondre sur le sujet des ressentis Biotine STP ?
Oui le fauteuil pas facile , mais qui doit avant tout te rendre service ... ( te rendre à ton travail, promenades , bref continuer ta vie avec cet outil ...) en espérant toujours le ranger un jour dans un coin
.
Pour tous les inconvénients et empêchements liés [accessibilité , manques (WC ASCENSEUR RAMPES D’ACCÈS etc...)] , il faut absolument que tu remontes celà auprès d'assoc° afin d'être guidé et soutenu au mieux...
https://www.apf-francehandicap.org/accompagnement-handicap/faire-valoir-ses-droits-1850
https://www.apf-francehandicap.org/
Tu ne dois pas te dire que c’est inéluctable , subir sans rien dire ! Certes tu es obligé de t'organiser et déjà pas facile , mais tu dois aussi "rouspéter" car tu es encore actif malgré les obstacles et tes gênes ! Et ça mérite respect et encouragements !!!
Mes pensées t'accompagnent en ce sens et je te souhaite le meilleur à venir , il faut y croire
Bon WE
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Obélix
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Ma neuro m'a dit qu'elle ne voyait pas trop d'évolution négative. Pour moi, si, au nouveau de la vitesse de frappe et d'écriture mais qui ne justifie pas de changement de traitement. Je suis actuellement en contact avec l'APF. Je continu la biotine. Me femme m'a dit que je n'avais plus de trouble pour avaler et je ne m'en été pas aperçu, ma neuro me l'a represcrit pour 6 mois. Pour le prochain rdv qui sera en mai, on verra.
Bon samedi,
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Obélix
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Bonjour,
Un peu de mes nouvelles.
Ce message va peut-être réactiver ce forum du fauteuil avec notre amie la maladie qui est la SEP.
En fauteuil roulant manuel depuis 07/2014 et moins de force à le propulser coté bras gauche. Je repousse pour le moment le fauteuil électrique qui va demander plus dextérité à être utilisé. Je vais essayer en expérimentation fin juin 2021, le cannabis sous surveillance médicale. En espérant qu'il m'apporte du +. Et vous qu'elles sont vos news avec le fauteuil ? En espérant que la maladie est à peu prés stable.
Bonne journée,
OB
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Bonjour,
Comment avez vous appréhendez le passage du fauteuil roulant manuel en électrique. Mon fauteuil électrique est pour le moment dans le garage.
Pour d'éventuels échanges,
Bonne fin de journée
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Obélix
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Obélix
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Désolé pour la faute, appréhendé et non appréhendez.
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Obélix
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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