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Patients Sclérose en plaques
L'apport des compléments alimentaires pour améliorer la vie des sepiens
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Méfiez vous et renseignez vous sur ce que mentionne le message ci dessus avant d'essayer quoi que ce soit.
Sachez par exemple qu'un surdosage de vitamine B6 (je me suis arrêté à la vit B6, je n'ai pas lu le reste du message) peut entraîner des lésions cérébrales irréversibles.
Utilisateur désinscrit
Si tous ces complements etaient vraiment indispensable pk les neuros nous les conseil pas d office dans nos traitements ?
scleroslou
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scleroslou
Dernière activité le 15/10/2024 à 22:45
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Ami
vous pensez tjrs que les médecins sont la pour vous soigner et on oublie que si vous n êtes pas malade les médecins n'auront pas de travail et fermeront boutique. C'est pourquoi votre neurologue ne vous conseillera jamais un complément. je suis atteinte d'une sclérose depuis une dizaine d’année mais diagnostiqué récemment. Quand ma neurologue m'a appris la nouvelle on dirait qu’elle m'apprenait que j'avais un rhume. Bref quand elle m'a proposé le traitement de fond et que je l'ai refusé elle m'a renvoyé chez moi avec une prescription de vitamines D avec le pari que dans six mois pour le rdv de mon prochain IRM elle allait me convaincre de prendre le traitement parce que j 'aurais plus de plaque.
Le post de numide est intéressant cela regroupe effectivement certains traitement qui aide en cas de sep. Cela fait huit mois que je suis sans traitement , j 'ai une une seule poussée; et je suis convaincu que mon traitement personnel qui m'aide a tenir un peu; c'est vrai je suis tt le temps fatigué, j'ai des problèmes d’équilibres mais je suis tjrs debout; il faut savoir que les médecins ont tt a gagner a ce que vous preniez des traitements qui des fois vous font du mal; est ce tt ceux qui prennent un traitement de fond peuvent dire que cela leur fais du bien, je suis sure avec les personnes qui sont dans un stade avancé de la maladie ou des personnes qui ont des poussées tout les mois , mais pour ceux qui ont moins de trois par ans posez vous la question: et si j’arrêtais de prendre ce poison qui tue mon corps à petite dose? Comment serait mon état; les complément ça aide pour la simple raison qu'une sep s'est un corps vidé qui a besoin de tt les vitamines essentiels et minéraux pour fonctionner normalement; bien sur ajouté a cela qu 'il faut changer votre alimentation: supprimer le gluten et le lait manger plus de fruits et légumes manger plus de poisson et aidez vous par des complément de temps en temps. Moi c'est mon seul traitement pour l'instant et j'attends le moi de Mai pour mon IRM pour voir si j'ai plus de plaque et même si c le cas je pense que je refuse de prendre un traitement de fonds puisque je veux laisser mon corps fonctionner seul, de garder mon système immunitaire intact : même s'il n'est pas parfait je ne pense pas que de le supprimer et le remplacer par des médicament me ferais du bien. Plusieurs personne après des année de traitement décident de le mettre a la poubelle et de faire un travail par la nourriture des complément un peu de sport; ils ne guérissent pas mais tt ceux qui ont osé voient une amélioration de leur état.
Utilisateur désinscrit
Je ne tomberai pas dans la psychose du complot des médecins contre les patients comme tu sembles le décrire.
Cependant il faut reconnaître que certains apports nutritionnels nous aident beaucoup et qu'ils ne sont pas conseillés par les neurologues lors des consultations.
scleroslou
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scleroslou
Dernière activité le 15/10/2024 à 22:45
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Ami
bonjour
excuse moi mais quand je vois deux neurologue qui refuse de me suivre parce que je refuse de prendre un traitement de fond , une qui est désagréable et une autre qui me jette carrément a la porte en me disant ne revenez pas chez moi , je suis en droit de me poser des questions sur les motivations de ces médecins ; aucune humanité, je ne prends pas le médicament qui coûte je ne sais pas peu être 1000 euros pour engraisser les labo , et par la même occasion les médecins ont bien sur des avantages a gagner, je n’intéresse personne et on me laisse me débrouiller tte seule pour me punir; pourtant ma question au neurologue était simple je voulais juste savoir le total de mes plaque et quel forme de maladie j'ai. Et bien non elle a refuse de répondre a ces questions simple et ma presque jeté a la porte ; je ne présente pas d’intérêt si 'je ne consomme pas.
J'estime que c'est mon droit de refuser un traitement et que je ne sois pas être traite de la sorte pour mon choix. Pourquoi ça les agace autant que je dise non, la réponse ouvre la porte a plusieurs interprétations et moi je privilégie un conflit d’intérêt.
Utilisateur désinscrit
Evidemment que tu as le droit de refuser un traitement. Je suis désolé que tu sois tombé sur ces guignols.
Il y a beaucoup de médecins qui reçoivent des pots de vin de la part des labos. C'est un fait assez connu
Mais certains médecins sont différents de ceux que tu décris. De plus, ils respectent la volonté du patient.
scleroslou
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scleroslou
Dernière activité le 15/10/2024 à 22:45
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Ami
merci john2000 , oui j'ai pas eu de chance.
numide
numide
Dernière activité le 27/05/2018 à 23:25
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bonjour scleroslou, votre pessimisme est justement déconseillé. même si les deux praticiens que vous avez rencontré ne sont pas à la hauteur de leur serment, il demeure que le traitement que vous devrez prendre est là, pour ralentir la progression de la maladie,voir la dégradation de votre santé, en attendant la découverte de molécule de guérison,pourquoi pas? c'est dans cet esprits optimiste que je parle de l'apport des compléments alimentaires pour soutenir l'énergie nécessaire pour une activité physique régulière pour renforcer la motricité et bénéficier de la montée des endorphines. tenez le coup.
Utilisateur désinscrit
Numid👍🏻Merci pour ce message a lire bcp de personne qui arrette ou ne prenne pas de traitement c flippant quand toi meme tu en prend un toi message me rassur meme si ont sait bien que ce traitement est la pour nous et pas contre nous enfin j espere lol
Laulor
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Laulor
Dernière activité le 15/07/2021 à 17:45
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Ami
Je ne suis pas d'accord avec vous J'ai la sclérose en plaque depuis 30 ans et je suis encore debout J'ai eu d'abord un traitement de mes poussées par avonex (interféron ) puis je suis passée à la vitamine B12 (biotine en gros dosage nouvelle poussée sous avonex j'avais environ une poussée par an. Dès que je suis passée à la vitamine poussée directe (Perte de la vue) N'oubliez pas que la sclérose touche tous les nerfs Je suis maintenant sous tecfidera, mais j'ai eu beaucoup d'injection de cortisone En attendant je marche encore après 30 ans Je crois que sans traitement de fond je serai en fauteuil roulant
Posez vous toutes les questions que vous voulez Mais moi j'ai je crois tout essayé Acupuncture naturopathie, etc... j'ai toujours fait de la rééducation et je crois que c'est le plus important Apprendre à vivre avec la maladie Maintenant à 60 ans effectivement mon organisme réagi contre tous les médicaments
Mais qu'importe. Je souffre de douleurs dans tous le corps
Parlez avec des personnes qui ont un vécu sur la maladie
Laurence
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Laurence
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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numide
numide
Dernière activité le 27/05/2018 à 23:25
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Posteur
La Sclérose en plaques, ou MS, est une maladie du système nerveux central caractérisée par la destruction de la gaine de myéline, ce qui entraîne des dysfonctionnements neurologiques généralisée. Dans son livre « Meilleure santé par médecines douces », Ross Trattler notes possibles symptômes de MS comprennent des problèmes de vision, de déficience sensorielle, de fatigue et de troubles émotionnels. Vitamines ne peuvent pas guérir la sclérose en plaques, mais ils peuvent jouer un rôle de soutien dans le traitement de MS, réduire les symptômes et prévenir d'autres dommages.
Complexe B
Si vous avez MS, Phyllis Balch recommande dans son livre « Prescription pour Nutritional Healing » que vous prenez une vitamine complexe B100 trois fois par jour. B100 contient 100 mg de toutes les vitamines B importants ; Balch fait remarquer que les vitamines B soutiennent le système immunitaire et aident à maintenir les nerfs sains.
Vitamine B6
Balch recommande aussi de prendre une supplément 50 mg de vitamine B6, trois fois par jour, car B6 aide à produire des globules rouges sains ; une carence en B6 est soupçonné de contribuer à MS. Trattler ajoute que de nombreux patients atteints de Sep sont déficients en B6, qui est particulièrement bénéfique pour le système nerveux et immunitaire.
Vitamine B12
En outre, 1 000 mcg de B12, deux fois par jour, peut être bénéfique à la sclérose en plaques, parce que la B12 est pensé pour aider à la longévité cellulaire et aident à protéger la gaine de myéline, empêchant ainsi des lésions nerveuses. Pour la capacité d'absorption maximale, Balch recommande tenant B12 comme une pastille ou par voie sublinguale. Suppléments sublinguales sont dissolvent sous la langue, au lieu d'avaler et sont pensés pour être plus facilement absorbés parce qu'ils vont directement dans la circulation sanguine.
Choline et Inositol
Trattler suggère également l'ajout la choline de vitamines B et de l'inositol, qui se combinent pour former l'élément nutritif appelée lécithine ; vous pouvez obtenir cet élément nutritif d'un supplément de lécithine de soja. Trattler note que cette lécithine de soja contient une substance appelée phosphatidyl sérine, qui est un nutriment essentiel pour la santé de la gaine de myéline. Balch ajoute cette lécithine stimule le système nerveux central et protège la gaine de myéline des dommages. Prenez lécithine comme indiqué sur la bouteille.
Vitamine A
Les antioxydants sont importants prévenir les dommages des radicaux libres pour le système nerveux ; Balch fait remarquer que les vitamines A, C et E sont les vitamines antioxydantes particulièrement important. Elle recommande de prendre 25 000 u.i., ou un SIU, de vitamine A par jour. Émulsionné suppléments sont des suppléments qui contiennent un mélange de deux substances ou plus, et ce mélange est censé augmenter la capacité d'absorption dans l'organisme. À ce titre, Balch suggère de prendre un supplément d'émulsionnées vitamine A qui contient un mélange de vitamine A et des caroténoïdes complexe figurant sous l'étiquette des ingrédients.
Vitamine C
Balch suggère également la prise de 3 000 à 5 000 mg de vitamine C, qui fonctionne comme un médicament antiviral dans le corps. Trattler ajoute que la vitamine C contient des propriétés antioxydantes spécifiques qui fonctionnent comme un anti-oedème. Un oedème est liée à la détérioration de la gaine de myéline. À cette fin, Trattler suggère un apport plus radical de 10 000 mg de vitamine C par jour.
Vitamine E
Balch recommande prendre vitamine E parce qu'il est censé protéger le système nerveux des dommages des radicaux libres. Trattler fait remarquer que la vitamine E aide aussi à la bonne circulation sanguine. Pour de meilleurs résultats, commencez par prendre 400 UI par jour de vitamine E et lentement augmenter la posologie jusqu'à atteindre 1 800 UI par jour, recommande de Balch. Malgré l'utilité potentielle de ces vitamines, il est important que vous parlez à vos médecins avant de prendre tout supplément.