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La SEP et la maladie de Lyme : quel lien ?
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AnDachen
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Ami
Bonjour à tous ! Merci de me lire, de m'écrire... Ça fait sincèrement plaisir...
Pour poursuivre la réflexion au sujet de Lyme, je vous transmets en pièce jointe le Discours d'un des médecin qui me suit, le Docteur Yves Cornette de Saint Cyr, celui là même qui m'a dit un jour que je devais dorénavant remercier ma famille, mes amis d'alors, de m'avoir abandonnée car ainsi j'ai pu me mettre en route pour progresser et à présent aller de mieux en mieux chaque jour... Bien à vous
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"AnDachen"
AnDachen
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Ami
Bonjour à tous ! Comment allez-vous les uns les autres « sépiens » ?
Pour ma part, je refuse ce titre, non pas que je ne sois pas diagnostiquée, bien au contraire, mais parce que ce je suis en mouvement pour m’en sortir… « Rêve » ou « Réalité », l’avenir me le dira !? En tout cas j’ai la naïveté d’y croire… à 50 ans passés.
Même si je n’ai guère de succès, une fois encore, je vous invite à écouter une émission pour le moins intéressante concernant la maladie de LYME chez Mathieu Vidard à « La Tête au Carré » de ce jour sur France Inter. Pour ma part, je retrouve dans les descriptions certains symptômes connus et attribués à la SEP.
On y parle de « charge toxique » complexe que j’ai pour ma part pu vérifier… J’y reviendrai le moment venu. A chacun d’en juger…
La maladie de Lyme / mardi 31 mai 2016
http://www.franceinter.fr/player/reecouter?play=1290761
Transmise surtout par les tiques, la maladie de Lyme est une pathologie à évolution lente qui affecte le cerveau, le coeur, le système immunitaire et les os. Existe-t-il des traitements efficaces ? Les autorités françaises sont-elles dans le déni ?
Bien à vous…
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"AnDachen"
Detchen
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Detchen
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Ami
Bonjour à tous
Le sujet de la relation entre Lyme et la SEP m'interpelle vivement et si quelqu'un a un parcours qui concerne les deux maladies, je serai contente de pouvoir savoir comment cela se gère.
Je suis actuellement en traitement contre la maladie de Lyme, installée et active depuis 2 ans maintenant... mais qui n'a été identifiée qu'il y a 6 mois.
En septembre 2013, j'ai été mordue par une tique, et la zone de morsure a réagi très vivement ( érythème migrant). Mon médecin traitant m'a expliqué que je faisais une allergie à la salive ( j'avais déjà précédemment été mordue, mais jamais je n'avais réagi comme cela)
Donc aucune prévention ni test mis en place. (je ne connaissais pas la maladie de lyme)
4 mois après, une masse énorme sur un ganglion au cou est apparue ( 4 cm), fatigue, fièvres, douleurs articulaires, perte de poids etc... pendant deux mois, sans aucun diagnostic, les prises de sang revenaient négatives à tout ce qui était cherché. Mon médecin a fini par conclure que c'était le stress, et je suis restée sur trois cycles de ce type, avec dégradation de mon état, puis rémission.
En 2015 sont apparues des douleurs chroniques inexplicables qui devenaient insupportables ( épaules notamment) et des "bursites" apparaissaient ainsi que des poches d'eau, les tendons portaient des lésions visibles, mais toujours aucun diagnostic. La fatigue devenait ingérable, mais je l'ai mise sur le compte des douleurs.
Décembre 2015 : je me réveille aveugle, et complètement assommée.
Hospitalisation : diagnostic :névrite optique rétro bulbaire, sur laquelle je développe une méningite.
Tests lyme faits à l’hôpital : positif Elisa, positif sur le western blot. La sérologie correspond à une infection installée depuis 2 ans, ça colle avec la morsure dont je me souvenais. On m'explique ce qu'est la maladie de lyme à ce moment. Le liquide céphalo rachidien est analysé et revient positif également.
Parallèlement : 2 IRM à cette période comportent des traces blanches dans le cerveau (petites, un peu plus de 3 mm en moyenne)
Dose de corticoïdes, pour la névrite, puis antibio thérapie pour Lyme.
On stoppe cependant très rapidement les antibios en milieu de traitement, car je n'étais pas en mesure de les supporter, physiologiquement, et que l'on m'avait refait une seconde analyse de ponction qui était revenue douteuse sur Lyme.
IRM en février, avril et fin mai sont réalisées, des exams neuros étaient faits, des bizarreries, mais pas de diagnostics, on reste sur Lyme.
Les douleurs articulaires, qui s'étaient stoppées pendant les antibios reviennent en force.
Entretemps en avril, je vais en Alsace sur conseil médical refaire des tests sur Lyme encore plus poussés ( labos allemands) et voir comment gérer avec de la phyto/huiles essentielles et probiotiques, et les résultats reviennent de nouveau positifs, on recommence donc une antibiothérapie, mais accompagnée d'un traitement de fond. Qui fonctionne bien sur les douleurs, j'ai presque terminé à ce jour, avec deux grammes injectés quotidiennement pendant un mois.
Par contre, j'ai depuis développé depuis deux/trois mois des symptômes nouveaux : fourmillements, pertes d'équilibre, perte de sensation complète sur les pieds jusqu'aux chevilles (insensibilité de contact), ma vue n'est toujours pas revenue correctement, perte de sensations urinaires, les tests neuros démontrent des soucis.
Hier, j'ai revu mon neurologue, qui m'a expliqué qu'il n'y a plus de doutes sur le diagnostic de SEP au vu des IRM successives.
Il désire que je termine mon traitement contre Lyme puis désire que j’enchaîne avec des corticoïdes, puis la mise en place d'un traitement de fond après un nouvel IRM et de nouveaux examens à venir. Il m'a montré les traces blanches qui sont indéniablement visibles et présentes.
je suis sceptique sur le double diagnostic, et en même temps je vois bien que le traitement Lyme n'agit pas sur les nouveaux symptômes.
Est ce que quelqu'un a déjà rencontré cette association de diagnostics ? Je suis un peu sous le choc, je combat Lyme, qui est identifié et je ne pensais pas enchaîner avec une SEP...
Merci d'avance pour vos réponses...
Detchen
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Magnetix
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Ami
J ai été infecté par une tique dans le Jura français. Je ne l'ai vue que le lendemain, croyant que c'était un pli de ma ceinture qui m'avait irrité lors de la promenade. Un mois après, j'ai eu un violent mal de tête , région méninge, qui m'a empêché de dormir, malgré les calmants. Le matin j'étais a moitié paralysé du haut du corps. J'ai pris de l'Echinacéa (TM) a haute dose et tout a disparu. Je suis allé à l'hopital ou l'on m a cu qu'au moment ou j'ai montre l"Oeil de Taureau" en dessus du rein droit. 3 jours d'antibiotique et je pense être sorti d'affaire. J'ai eu des frissons, petits malaises comme un état pré-gripal .
Pour avoir enlevé plusieurs tiques à mon chien je vous dit : méfiiez vous de tiques ternes, un peu flasques et qui lâchent prise plus facilement. Elles sont sûrement infectées . Et la proportion de tiques porteuses de la boréliose est maintenant plus élevé (10 à 30 %?) que ce que l'on prétendait en 2015 ( 3 à 5 %) !
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Santé Globale
adra29
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Merci pour vos réponses !
Detchen, les traitements dont vous parlez concernent Lyme ou la SEP ? ou les deux ?
Magnetix : oui, des tiques, je vis dans un coin infesté aussi... J'en attrape régulièrement ainsi que mes chiens, chevaux, etc, mais je n'avais jamais vu que ça amenait d'autres soucis...
Detchen
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Detchen
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AnDachen
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Ami
Bonjour à tous !
Notre Société française, excessivement centralisée, pour ne pas dire très/trop jacobine, semble construite sur une forme de rivalité « urbains-ruraux ». Ce constat s’appliquerait-il également à la maladie de Lyme ? Oui me direz-vous s’il ne s’agit que des tiques. Pour ma part, quand je suis piquée par une araignée ou un moustique, mes réactions cutanées sont tout aussi importantes voire davantage... Aussi légitimement je m’interroge sur la provenance des borélies qui seraient uniquement inoculées par des tiques… Bien à vous…
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"AnDachen"
Detchen
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Je vous invite à nouveau à écouter en « podcast » une nouvelle émission de ce jour de Mathieu Vidard à « La Tête au Carré » sur France Inter : http://www.franceinter.fr/emission-la-tete-au-carre-le-club-des-tetes-au-carre-35
Cette émission traite cette fois de la maladie de LYME, une affection neurologique d’origine bactérienne, les borélies > la boréliose.
Invité :Roger Lenglet, épistémologue spécialisé en santé publique, philosophe et journaliste d’investigation. Il est également membre de la Société Française d’Histoire de la Médecine.
Nouvel ouvrage : « L’affaire de la maladie de Lyme » aux Editions Actes Sud, collection « Questions de santé »
Pour ma part, cette maladie fait partie de mes propres découvertes, du jeu de piste que je me propose de vous rapporter ici petit à petit, fonction du temps que je peux y consacrer, des infos du moment comme ce jour, etc. Bien à vous, « An Dachen »