Retour

Patients Sclérose en plaques

La chaleur et la SEP

584 vues
9 soutiens
32 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 11/10/2013 à 14:45

avec ces temps de grosses chaleurs !! la fatigue s'accentue et les sauts d 'humeurs sont de plus en plus fréquent , la fatigue du a cette chaleur aux changements de pression atmosphérique ? !!!! ressentez vous cela ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

cendre

11/10/2013 à 14:17

cendre

Dernière activité le 08/02/2024 à 18:01

Inscrit en 2013

30 commentaires postés | 19 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

moi j'ai 45 ans la SEP depuis 13 ans et personne de ma famille la , donc je ne sais pas si c'est génétique ou pas j'espere pas refiler cette saleté a l'un de mes 3 enfants

bonne journée

Voir la signature

sandrine

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2013-10-11 14:17:41

laulau02

11/10/2013 à 14:45

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

Inscrit en 2013

372 commentaires postés | 305 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Cendre, on a découvert cette s...de maladie à ma soeur aussi agée de 7ans de + que moi il n'y a pas très longtemps, on ne sait pas d'où ça vient, mais je suis comme toi, j'ai aussi 3 enfants, et j'ai pas envie qu'ils soient comme moi, parfois ils me posent la question. Que veux-tu que je leur réponde? Est-ce prouvé que c'est génétique?

Bonne fin de journée

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2013-10-11 14:45:32

clownette

03/07/2019 à 16:31

clownette

Dernière activité le 01/04/2020 à 11:40

Inscrit en 2014

6 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour a tout le monde

bonjour a tout le monde.atteinte d une sep depuis 15 ans c es la premiere fois que j ai poussee aussi forte a cause canicule derniers jours.ne supportant plus cette agravation climatique comment faire face.derniere pousse ete 2017 forte canicule.deprimee

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2019-07-03 16:31:59

Chris31

Membre Ambassadeur

04/07/2019 à 11:12

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@clownette Bonjour , Oui c'est très difficile , d'autant plus avec une SEP et son satané syndrome d'Uhthoff emoticon En colère Je te conseille donc ( pas très original car ce conseil s'applique à tout le monde qd il fait très chaud et ici avec la canicule) afin que tu te sentes un peu mieux d'appliquer les mesures suivantes :

1- Aérer domicile soir ou nuit et pas le matin afin d'éviter de faire entrer l'air chaud , fermer volets ( faible luminosité) et fenêtres en veillant à l'ensoleillement/ ombre .

Si tu as la clim parfait sinon ventilateurs (petite astuce: bouteille plastique remplie d'eau mise au congélateur et quand eau = glace à placer devant le ventilo ... = clim du pauvre mais très efficace emoticon Clin d'oeil l'inconvénient est qu'il faut en avoir plusieurs de prêtes )

Pack de cryo sortie du congélo à glisser ds étui ou linge fin et à placer aux endroits stratégiques cités précédemment afin de refroidir la température corporelle ( ça fait bcp de bien)

2- Bien t'hydrater en buvant 1.5 l /jour eau minimum , et en prenant douches fraîches (insister aines aisselles creux poplité derrière le genou nuque si tu supportes) dés que c'est possible . Eviter au maximum de sortir et si obligé chapeau emoticon Sourir mauvais et vite ds endroit climatisé...

Bon courage emoticon Trèfle emoticon Gros sourir

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2019-07-04 11:12:29

Nathali57

Édité le 04/07/2019 à 21:00

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 21/11/2024 à 21:39

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@clownette bonjour

J étais obligée de sortir , une casquette mouillée m a bien aidée. C'est pas très sexy et à éviter avec la climatisation😷

Ma voisine est levée à 5 /6h, on aere à la fraîche mais ce n'est possible que si tu peux faire une sieste.

Voir la signature

🌈

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2019-07-04 14:05:12

Utilisateur désinscrit

28/07/2019 à 10:46

Salut tout le monde. J'ai mon doc qui m'a confirmé que la chaleur n'est pas bonne du tout pour nous les sclérosés. Quand je pense que j'ai bossé avec 40° l'été et -5 l'hiver ! Je me sens vraiment diminuée et plus bonne à rien ! Le pire, c'est qu'il va me falloir du temps pour m'en remettre... Encore ! ... Je ne supporte plus le soleil et la chaleur. Perso je me sens quand même mieux l'hiver, j'ai moins mal partout déjà ! Bonne journée à tous et bon courage !

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2019-07-28 10:46:31

clownette

29/07/2019 à 19:16

clownette

Dernière activité le 01/04/2020 à 11:40

Inscrit en 2014

6 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

emoticon Endormi je nen peut plus.seconde poussee en 1 mois.a chaque canicule.jy ai droit.et dire que fin aout une troisieme canicule es prevue

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2019-07-29 19:16:18

Utilisateur désinscrit

30/07/2019 à 13:10

@clownette Salut à toi, t'as plus qu'à t'imposer un bon gros repos pour t'en remettre... Je suis désolée pour toi. Bon courage !

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2019-07-30 13:10:49

Utilisateur désinscrit

21/08/2019 à 12:54

Et, on se prépare pour un nouveau coup de chaud d'ici ce week-end s'il vous plaît !! 🥵🥵🥵

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2019-08-21 12:54:50

Utilisateur désinscrit

24/08/2019 à 15:19

Bon bah courage tout le monde, ça va encore bien chauffer ! Ressortez les ventilos ! Bon week-end tout le monde 🙋‍♀️

La chaleur et la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-chaleur-et-la-sep-20381 2019-08-24 15:19:46

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

La chaleur et la SEP

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...