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Patients Sclérose en plaques

Joyeux anniversaire à ma sclérose en plaques :-)

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LisaMaMeilleureEnnemie

13/04/2018 à 16:36

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Ca pourrait sonner comme un vendredi 13 et pourtant ...

?Aujourd’hui cela fait 9 ans que j’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques et annoncé que sous deux ans je serais en fauteuil roulant ?

Neuf longues années de cheminement personnel où j’ai :

➡️ refusé les traitements à base d’interférons, trop nocifs pour moi

➡️ mis en place une autre façon de me soigner, à coût de médecines douces, de thérapies, de découverte et d’écoute de moi ...

➡️ appris à me connaitre, dépasser mes blocages, mes peurs, mes colères, mes blessures émotionnelles

➡️ que j’ai appris à m’aimer tout simplement, à m’accepter et à vivre en paix avec qui je suis

➡️ Et comme on le dit souvent « un esprit sain dans un corps sain », plus je m’apaisais et mieux mon corps se portait.

Alors, aujourd’hui, je le fête cet anniversaire ☺️ ? ? ?

Bon Vendredi 13 ... :-)

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dan26576

13/04/2018 à 18:07

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dan26576

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Bonjour LisaMaMeilleureEnnemie

Soie la plus heureuse possible emoticon Top la

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xavier666

Joyeux anniversaire à ma sclérose en plaques :-) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/joyeux-anniversaire-a-ma-sclerose-en-plaques-40763 2018-04-13 18:07:11

LisaMaMeilleureEnnemie

20/04/2018 à 10:36

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Merci à toi !
C'est aussi ce que je te souhaite !!!

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Lin737

20/04/2018 à 13:32

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Bonne continuation moi sa fait que 7 mois que j’ai la sclérose en plaque je veux pas en parler j’ai du mal à admettre que j’ai sa je veux me l enlever de la tête je n arrive pas à m’y faire j admire ton courage .

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Linda

dan26576

21/04/2018 à 11:37

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J'ai pris l'habitude d'avoir des divertissement pour me changer les idées, comme de la lecture, de la musique, des filmes comiques car le rire est très important pour avoir le morale ; car oui au début de la maladie je ne pouvais pas en parler, avec le temps je n'y fait, ça fait vingt ans que j'ai la sep, le 20 mai je vais fêter mon anniversaire pour mes quarante deux ans.

Avec la musique une fois par mois un prof de percutions vient chez moi pour jouer de cet instrument, car je m'en suis acheter une, et donc nous somme deux a jouer de la percutions avec plaisir.

Le samedi 7 avril un ami en voiture m'a amené a un concert de Marcus Miller, j'étais en place assise et je les regardais jouer avec un grand plaisir, car dans la salle il y avait une super ambiance, au point que Marcus Miller à la fin d'une chanson nous a raconté sa vie en français, et ce concert était en hommage à Miles Davis, où son père l'avait rencontré.

Oui la vie est belle.

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xavier666

Lin737

21/04/2018 à 19:52

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Je suis contente de voir que tu y arrive moi j’en veux encore à la terre entière ses ma première fois que j’en parle autant car mon mari me soutien pas pour lui je sui pas malade et mes enfants non plus pour eux j’ai rien ses sur sa se vois pas sur moi mais se que je ressens je le ressent bien mais bon à par ma maman qui me soutien heureusement qu’elle et la pour moi être seul ses très dure avoir aucun soutien ses très dure

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Linda

Littlebouddahh49

23/04/2018 à 14:25

Littlebouddahh49

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Bonjour 3 ans que je suis diagnostiquée Le chemin est long avant de pouvoir accepter la SEP Maintenant elle fait partie de moi Moi aussi elle ne se voit pas mais elle sommeille Je vis autrement , je mange et fais les choses différemment mais je fais et c’est ça le principal Ma vision du monde et le sens des priorités à changer et Ça beaucoup fait peur à mon entourage : beaucoup d’incompréhensions, de Non dit, de déni. Lin737 je te comprends car j’ai la même situation encore maintenant chez moi avec mon mari et mes 2 ados garçons : je vais voir une psychologue une fois par semaine pour mieux gérer la situation car être dans l’attente c’est ce qui fait le plus souffrir . Je vous souhaite plein de courage et ne pas avoir peur de demander de l’aide à l'extérieur du foyer c’est plus sain car nos proches ne vont pas au même rythme que nous qui vivront la pathologie Santé à tous et toutes

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Namasté

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24/04/2018 à 00:37

nous sommes tous à peu prêt dans le même cas ; il a fallu 10 ans avant que les premiers effets visibles apparaissent malgré tout l'entourage ne nous comprend pas beaucoup courage à LIN737

Lin737

24/04/2018 à 07:11

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Lin737

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Je vous remercie de votre soutien sa fait du bien dans un sens de savoir que je suis pas la seule dans se même cas on a toujours l impression que on et la seul a qui sa arrive mais non merci encore

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Linda

LisaMaMeilleureEnnemie

24/04/2018 à 10:21

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LisaMaMeilleureEnnemie

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Disons que l'arrivée d'une maladie pose les choses, bouleverse un quotidien, des habitudes autant au niveau de la personne concernée que de son entourage. Pour ma part, ce qui m'a aidée ça a été de chercher à regarder ma vie autrement. L'arrivée de cette maladie m'a permis de toucher du doigt tout ce qui n'allait pas, qui me "sclérosait" au sens propre comme au sens figuré.

L'entourage est important. Sans s'appuyer sur lui à 100% (car nous sommes aussi responsables de notre vie), nous devons être entourés de bienveillance.
Et effectivement, lorsque nous n'arrivons pas à trouver cette bienveillance chez eux, il est important de pouvoir voir quelqu'un et de se faire accompagner.

Bon courage à vous tous et plein de belles choses :-)

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Cathyh

20/05/2018 à 15:41

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Cathyh

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Bonjour à tous,comme certain de vous au début j'ai occulté la sep et j'ai continue à vivre tranquillement, j'ai même fait quelques beaux voyages en me disant qu'il faut profiter quand on peut et j'ai bien fait. Maintenant elle a bientôt 18 ans et je suis en fauteuil pour les balades depuis 3 ans. Par contre j'ai eu la chance qu'elle arrive quand mes 3 filles etaient déjà élevées .Maintenant j'ai 66 ans et j'ai 3 petits enfants.....

Je ne prends aucun traitement spécifique, j'essaie juste de maintenir comme faire ce peut une certaine forme physique

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Cathy 34

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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