Patients Sclérose en plaques
IRM médullaire
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dan26576
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dan26576
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Bonjour Lucie84
Il est très important que tu rentre dans un CHU pour voir un neurologue, car le neurologue qui s'occupe de moi m'avait dit qu'il faut s'y prendre le plus vite possible pour s'occuper du soucie.
lésion cervicale je ne sais pas ce que ça veux dire, et oui les patients sep aux début sont un peu perdu, le temps de s’habituer à la maladie, et l'avantage pour nous patients sep, et d'avoir toujours une relation.
Courage,
Moi j'avais 24 ans quand le neurologue m'avait annonçait que j'avais la sep, et là j'ai 42 ans et je marche comme tout le monde, car régulièrement je fais des exercices physiques, et vois un kiné deux fois par semaine.
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xavier666
MFrance
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MFrance j ai eu exactement votre parcours .Diagnostique fybromialgie par rhumato .il me faisait une infiltration de cortisone par mois Un docteur m'a prisel un rv vers un neurologue au chu de Limoges . Examens géneral puis prélèvement moèlle épinière puis diagnostic sep .J 'ai bolus cortisone 6 mois CELA ME FATIGUAIT donc là j'ai eu un traitement .Il faut demander un neuro sep pour ètre soigné après c'est une question de région.A Bientot de vos nouvelles
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gerbault
Magalisep
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Magalisep
Dernière activité le 29/03/2023 à 10:34
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Bonjour,
Une lésion qui ne prend pas le contraste (produit de contraste que l'on a du t'injecter pendant l'IRM), cela signifie je crois qu'il n'y a pas d'inflammation en cours. C'est une ancienne lésion. Tu n'as pas actuellement d'inflammation (ce qui est positif ...).
Courage, le diagnostic est souvent long ... et ce n'est pas nécessairement une SEP.
Cela a été ma philosophie dans l'attente du diagnostic : tant qu'il n'y a pas de diagnostic, je ne suis pas malade ! Il faut prendre les choses au fur et à mesure, une à une .... J'ai du attendre 5 mois entre la première hospitalisation (mai 2017) et le second IRM de contrôle avec des nouvelles plaques (octobre 2017).
Excellent le café au liquide vaisselle !!! Moi je ne finis pas toujours mes phrases quand je suis fatiguée ...
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Magali
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Merci à tous pour vos réponses. Je n'ai plus que quelques jours à attendre pour voir mon neurologue. Hier soir je ne pouvais plus marcher tellement mes jambes étaient dures et douloureuses et mon œil gauche qui me fait souffrir avec cette sensation de voile dessus de temps à autres.
Après en avoir parler avec quelques personnes dans le médical, tout le monde me dit qu'il faut que je sois prise en charge en CHU. je verrais bien ce que me dit mon neurologue lundi.
Je vous tiens au courant. En vous remerciant encore.
MFrance
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MFrance
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MFrance Nous serons heureux d'avoir de tes nouvelles et surtout connaitre le diagnostic Tu esjeune il faut te battre parle du fampira pour la marche cela m'aide passe un bon week end et amuse toi.
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gerbault
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Bonsoir, je vous donne quelques nouvelles.
Aujourd'hui rendez vous avec le neurologue. Rendez vous très déconcertant car le neurologue n'était pas content du compte rendu du radiologue. Soit disant il aurait dû faire des coupes sur l'anomalie trouvée. Il m'en a prescrit une autre IRM médullaire en janvier. Lorsque je lui ai dit que j'ai les jambes très dures et douloureuses, il m'a juste dit de marcher..!!
Concernant mon traitement, il m'a dit que mes pertes de mémoire doivent être dues au Laroxyl donc c'est a moi de gérer le nombre de gouttes a prendre. Lorsque je lui ai dit que le radiologue m'a conseillé une prise en charge en CHU, il m'a dit que ce n'est pas au radiologue de décider et qu'il était incompétent...j'ai un électromyogramme a passer le 24 décembre. Et d'après le neurologue, on ne va rien trouvé..
Ce matin me suis cognée le genou dans ma cheminée, j'ai eu l'impression que ça a raisonné jusque dans l'autre jambe, en attendant je suis restée bloquée des deux jambes sur place, je ne pouvais plus bouger un pied devant l'autre..et mon neurologue m'a redit de marcher pour décrisper mes jambes...
Ma médecin qui m'avait prescrit l'IRM m'a dit de faire confiance au neurologue car lésion non active, pour elle ce n'est pas une Sep. Par contre elle m'a prescrit de la kine car je lui ai dit que je ne vais pas pouvoir supporter mes jambes jusqu' en janvier et que je ne crois pas que ça ira mieux si je marche... elle m'avait dit qu'elle aussi pensait à la Sep vu mes symptômes cliniques.
Je pense rappeler mon radiologue pour avoir des conseils car j'ai l'impression que seul lui m'a prise au sérieux quant à mes symptômes.
Ce soir j'ai l'impression d'être dans une errance médicale.... C'est décevant.
Chris31
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Chris31
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@Lucie84 Bonjour Lucie , je relis tes posts (je n'étais pas intervenue Marie-France t'ayant très bien répondu) et ta déconvenue aujourd'hui ...
Malgré tout( ce que t'a dit ce neuro aujourd'hui) et si ce neuro consulté ici est un neuro libéral (tu devais être suivie par lui pour ta fibro , non c'est du ressort du rhumato ) il te faut aussi te rapprocher par l'intermédiaire de ton médecin généraliste , d'un neuro hospitalier ! En effet le médecin radiologue qui t'a interprété l'IRM médullaire (ce qui veut dire qu'il est spécialisé pour ce faire , et surement pas incompétent
) a été de bon conseil puisqu'il t'a invitée à prendre un second avis qui mérite simplement une double interprétation ( /à la lésion cervicale ne prenant pas le contraste) Cette double interprétation doit être menée par un neurologue hospitalier ! Qui plus est , il t'examinera , consultera ton dossier médical (amène lui tous les CR de CS neuro rhumato médecin & d'IRM , résultats d'analyses ) et il te proposera des examens complémentaires sur place s'il en voit la nécessité ( et pas forcément en t'hospitalisant)
En tout cas, il te faut avoir une réponse à " A quoi correspond cette lésion cervicale révélée à mon IRM médullaire , et quelle est l'origine des nouveaux symptômes cliniques apparus il y a 2 mois , même s'il m'a été dit que la lésion n'était pas inflammatoire , y'a t'il un lien entre les 2 ? " , cités ds ton 1er post ? Certes ton IRM encéphale n'a pas détecté d'inflammation puisque pas de réhaussement sous gadolinium , mais il doit être lui aussi amené au neuro hospitalier qui l'examinera mieux ou en demandera un nouveau si besoin !
Prends ton RDV dés aujourd'hui au service neuro de l'hopital desservant ton secteur ! Ne tiens pas compte de ce qu'a dit ton neuro libéral car tu écris bien " j' ai passé une IRM cérébrale normal et une IRM médullaire où il est apparu une lésion cervicale ne prenant pas le contraste. Le médecin interprétateur de l'IRM médullaire m'a de suite parlé de sep, et m'a dit que je dois être prise en charge par un CHU pour hospitalisation d'une semaine pour mise en place du diagnostic. " Je rajouterai qu'il faut déterminer ce qui se passe au niveau de ton oeil (douleur et floutage) , et la cause de tes nouveaux symptômes car tu es jeune et qu'il est temps ! Ton médecin radiologue t'a très bien conseillée et tu aurais du réagir en conséquence , si tu ne sais pas où t'adresser demande à ton généraliste , lui il saura quoi faire !
Ne t'inquiète pas et tiens nous au courant de la suite , bonne fin de journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Merci beaucoup Chris31 pour cette réponse fort enrichissante. Le neurologue que j'ai vu est un neurologue hospitalier. Le rhumatologue qui me suit pour la fibromyalgie a passé la main car elle me disait que mes symptômes étaient d'ordre neurologiques et non pas de l'ordre de la fibre. Vendredi je verrais mon médecin généraliste, je lui demanderai une lettre pour le CHU que m'a conseillé le radiologue.
J'avoue être perdue. Je suis même étonnée et en colère que le neurologue que j'ai vu ne me prescrive pas au moins de la kiné pour la faiblesse musculaire qui gagne tout mon corps....
Merci beaucoup pour vos conseils précieux.
Chris31
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Chris31
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@Lucie84 tu peux me tutoyer 😉
Ok demande courrier à ta MG pour neuro hospitalier, et repose toi en attendant la suite ....à 20 ans la kiné peut attendre 😉 fais de la gym douce à la maison ou va te promener accompagnée mais surtout REPOS 👍😊
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
dan26576
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dan26576
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Bonjour @ Lucie84
À travers ce que tu écris, je me dis que le mieux est que tu aille dans un CHU et être suivi par un bon neurologue, pour voir exactement quelle est ton problème neurologique, et le kiné viendra après, bonne continuation Lucie84
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xavier666
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour à tous,
Je me présente, j'ai 34 ans et je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 2004, je suis actuellement en suspicion de sep suite à différents nouveaux symptômes qui sont apparus depuis deux mois maintenant.
Symptômes : difficultés à la marche, myoclonie jambe gauche la nuit, insensibilité et engourdissement tout le côté gauche, douleur autour de l'oeil gauche, perte de mémoire, je me suis fait un café au liquide vaisselle 😂, fuite urinaires, perte de la force musculaire du côté gauche et fatigue ++++. Tous ces symptômes également confirmé par ma rhumatologue il y a deux jours. Qui elle me dit que c'est bien neurologique.Depuis hier soir je ne sens plus mes mollets ils sont tout durs comme s'ils étaient endormis.
J'ai passé une IRM cérébrale normal et une IRM médullaire où il est apparu une lésion cervicale ne prenant pas le contraste. Le médecin interprétateur de l'IRM médullaire m'a de suite parlé de sep, et m'a dit que je dois être prise en charge par un CHU pour hospitalisation d'une semaine pour mise en place du diagnostic. La semaine prochaine j'ai rendez vous avec mon neurologue pour faire le point car je dois lui transmettre l'IRM médullaire.
Je me tourne actuellement vers vous pour savoir s'il y en a qui ont déjà eu ce genre de symptômes. Que veut dire une lésion cervicale qui ne prend pas le contraste ? Et est-ce quil avait le droit de se prononcer comme cela?
Je suis un peu perdue.
En vous remerciant pour votre lecture et réponse.
Bonne journée.