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SEP et gilet rafraichissant, la thérapie par le froid !

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SEP et gilet rafraichissant, la thérapie par le froid !

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savana1964

08/08/2022 à 02:54

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savana1964

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Je suis étonnée que personne en été, sur ce site n'en parle nin ne conseille

savanna

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Claudia.L

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08/08/2022 à 11:45

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Claudia.L

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Bonjour @savana1964,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Il y a bien des sujets divers et variés autour de la SEP. Peut-être, fallait-il que ce soit vous qui initiez le sujet de la thérapie par le froid. Alors...

Que pensez-vous de la thérapie par le froid pour diminuer les symptômes de la sclérose en plaques ? L'avez-vous essayé ? Avez-vous testé ce gilet rafraichissant ? Quelle efficacité ? Le recommanderiez-vous ?

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP et gilet rafraichissant, la thérapie par le froid ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/gilet-refrigerant-55345 2022-08-08 11:45:18

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savana1964

08/08/2022 à 15:04

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savana1964

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@Claudia.L

Donc devant cette chaleur, (qui coupe les jambes, la myéline ne répondant plus...gaine qui entoure nos muscles) j'ai acheté sur un site que tout le monde connait, un tour de cou rafraichissant qu'il suffit de mettre au congélateur...

Bonne aide pour marcher pédaler etc...

J'aurais trouvé utile que ce site puisse nous parler de différents accessoires..dnt

ont les Sepiens ont besoin (juste éviter des heures de recherches , seuls sur son moteur de recherches..

Bonne journée

Savanna

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sandrine

SEP et gilet rafraichissant, la thérapie par le froid ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/gilet-refrigerant-55345 2022-08-08 15:04:07

Nanou009

26/08/2022 à 13:50

Nanou009

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@Claudia.L

bonjour,

cryotherapie essayée ==> efficace

je recommande

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Nanou09

SEP et gilet rafraichissant, la thérapie par le froid ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/gilet-refrigerant-55345 2022-08-26 13:50:53

Nanou009

26/08/2022 à 13:52

Nanou009

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Il faut se dire que -75° C n'est pas si froid pendant 4 min

mais tres salutaire

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Nanou09

SEP et gilet rafraichissant, la thérapie par le froid ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/gilet-refrigerant-55345 2022-08-26 13:52:10

Malikalibou

07/09/2022 à 15:26

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Malikalibou

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@Claudia.L

J'ai remarqué que l'eau froide avait un effet salutaire, même si de courte durée, sur ma marche et mon état. Cet été, l'eau des rivières me redonnait de la force. Mon mari m'amenait en fauteuil roulant et après plusieurs brasses ou seulement le temps de tremper mes jambes dans l'eau suffisament longtemps pour que la température du corps baisse (assise, allongée ou debout), cela me rebooster surtout après cette canicule. Le plus souvent je ressortais de l'eau sans aide ou en poussant mon fauteuil roulant et plus en étant dedans. Un bain de jouvence ! Lorsqu'il n'y avait pas de rivière, des bains d'eau froide, allongée dans la baignoire, me faisaient également du bien. J'ai entendu parler de la cryothérapie et m'y suis intéressée mais il faut être bien encadré et ne pas être cardiaque et ne pas avoir de problèmes circulatoires de ce que j'ai lu. Dommage en lisant le message d'OLINOU56 que les effets ne durent pas. Décidément quand on pense trouver une piste, on ne rencontre pas un effet bénéfique sur la durée.

bonne journée

SEP et gilet rafraichissant, la thérapie par le froid ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/gilet-refrigerant-55345 2022-09-07 15:26:28

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cali29s

08/08/2022 à 13:51

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cali29s

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Le feu provoqué par là SEP est chez moi dans mes jambes !!!!!!!!!!!

donc un GILET ????????????

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cali29s

SEP et gilet rafraichissant, la thérapie par le froid ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/gilet-refrigerant-55345 2022-08-08 13:51:16

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savana1964

08/08/2022 à 14:30

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savana1964

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@cali29s c'st le cerveau qui commande.....Donc bien d'avoir du froid derrière la nuque et tout le corps le ressent

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sandrine

SEP et gilet rafraichissant, la thérapie par le froid ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/gilet-refrigerant-55345 2022-08-08 14:30:57

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Marie.53

Édité le 15/08/2022 à 15:31

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Marie.53

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Bonjour, mon kiné m'a proposé une séance de cryothérapie. Suite à un questionnaire rempli par mon neurologue celui-çi m'ayant déconseillé ce soin, il m'a expliqué que çela pouvait provoqué une poussée de SEP..... Donc c à éviter.... Maintenant, le gilet rafraîchissant est peut-être moins violent....

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Marie53

SEP et gilet rafraichissant, la thérapie par le froid ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/gilet-refrigerant-55345 2022-08-15 15:30:39

Olinou56

22/08/2022 à 11:36

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Olinou56

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Moi j'ai fait de la cryothérapie. 15 séances. C'est top mais ça ne dure pas dans le temps... dommage.

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Olinou

SEP et gilet rafraichissant, la thérapie par le froid ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/gilet-refrigerant-55345 2022-08-22 11:36:14

alainsud11

02/09/2022 à 17:34

alainsud11

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Bonsoir

En rééducation SSR actuellement j'ai des interrogations sur l'utilisation du froid pour la SEP.

Il y a un certain nombre d’articles sur le Web. Comme il a été dit, le froid agirait sur le système nerveux central avec une baisse de la T° du corps et une augmentation des conduction nerveuses.

Il serait conseillé des bains froids (12-15°) mais aussi des établissements ont tenté l'utilisation de gilets rafraîchissants.

Les effets seraient limités dans le temps mais certains avis seraient positifs pour améliorer le confort de vie.

Selon certaines études, cela se passerait au niveau de la cellule qui lutterait contre le froid et pas contre les autres ...

Il n'y a de preuves validées...

Bonne soirée à tous

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Alainsud11

SEP et gilet rafraichissant, la thérapie par le froid ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/gilet-refrigerant-55345 2022-09-02 17:34:03

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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