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Fauteuil roulant électrique, quels sont vos conseils ?

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Fauteuil roulant électrique, quels sont vos conseils ?

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Zen2018

29/08/2021 à 12:38

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Zen2018

Dernière activité le 06/02/2023 à 11:14

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Bonjour à tous,

Mes déplacements à l’extérieur devenant impossible, je ne veux pas me limiter à mon domicile, j’ai essayé un fauteuil roulant électrique compact (sentiment d’indépendance total !!) proposé par une commerciale mais j’aimerais que les personnes qui utilisent ce genre de fauteuil me donnent des conseils sur les erreurs à ne pas commettre au moment du choix car je me méfie des commerciaux qui ont leur fournisseur attitré ; dans mon cas elle ne m’a proposé qu’un seul modèle ?

Pour les utilisateurs : est-ce que çà vous a apporté un mieux vivre en?

Merci!!!!!

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Aurélien.D

30/08/2021 à 10:53

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Aurélien.D

Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03

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Bonjour @Zen2018‍

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Titou34070‍ @Nanette18‍ @Edwoge‍ @Daffy58‍ @Tie000‍ @Pascale.B62‍ @Ben1234‍ @PopinoJali‍ @Poutie‍ @Lolo33250‍

Avez-vous un fauteuil roulant ?

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Fauteuil roulant électrique, quels sont vos conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fauteuil-roulant-electrique-50771 2021-08-30 10:53:42

Titou34070

30/08/2021 à 12:17

Titou34070

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1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

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Non. Je viens juste d'avoir mon diagnostic sep rr depuis le 20/08/21.

Fauteuil roulant électrique, quels sont vos conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fauteuil-roulant-electrique-50771 2021-08-30 12:17:18

PALH76

06/09/2021 à 11:55

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PALH76

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Moi je n'en ai pas encore, mais les essais et choix vont être fait en concertation avec une ergothérapeute de l'hopital où je suis suivi par des médecins rééducateurs. Si vous aviez moyen de voir ça avec des professionnels de santé plutôt qu'avec des commerciaux ce serait mieux.

Fauteuil roulant électrique, quels sont vos conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fauteuil-roulant-electrique-50771 2021-09-06 11:55:50

evasca

06/09/2021 à 13:22

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evasca

Dernière activité le 13/11/2024 à 15:04

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Je vais avoir un fauteuil électrique prochainement. Actuellement je suis en reeducation en hôpital de jour. C'est avec l'ergothérapeute du centre que j'ai lancé la procédure pour avoir un fauteuil. Elle a fait venir directement à commercial du magasin que j'ai choisi on a qu'un cahier des charges ensemble par rapport à ma pathologie et mes problèmes, j'ai une sep secondaire progressive et notamment une hémiplégie du côté droit maintenant je suis en fauteuil tout le temps.

Pour ma part ils ont tout vérifier, car il y a plusieurs styles de fauteuils et notamment des pliants des à dominante extérieur et/ou intérieur.

En gros, regarde toutes les options les avantages et inconvénients.

Par exemple, pour moi, je ne peux pas prendre un fauteuil roulant pliant car le confort standard, et les marchepied sont souvent en monobloc, moi il me faut plus à dominante extérieur car je n'ai plus envie de sentir le caillou et le moindre trottoir et j'ai besoin de marcher pied, séparé électrique.

Fauteuil roulant électrique, quels sont vos conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fauteuil-roulant-electrique-50771 2021-09-06 13:22:27

Cathyh

23/09/2021 à 18:31

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Cathyh

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Bonjour à tous, perso j'ai un fauteuil roulant électrique depuis 6 ans.je l'utilise pour l'extérieur uniquement. C'est un fauteuil normal (comme on en loue dans les pharmacies) auquel on a ajouté un moteur électrique qui fonctionne avec une batterie au lithium. Je peux l'utiliser avec ou non la fonction électrique ce qui fait que je passe d'un moment où je le pousse en marchant , à un autre où assise je me sers de mes mains pour le faire rouler et à celui que j'utilise le plus : avec la fonction électrique qui me permet de grandes balades

Bon courage à tous

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Cathy 34

Fauteuil roulant électrique, quels sont vos conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fauteuil-roulant-electrique-50771 2021-09-23 18:31:12

tinou92

23/09/2021 à 18:45

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tinou92

Dernière activité le 19/11/2024 à 16:10

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Bonjour

Merci d’avoir mis le sujet en ligne car effectivement après avoir une canne, un fauteuil est envisageable surtout pour les longs trajets. J’ai un fauteuil manuel (donc autonomie restreinte car en plus de l’accompagnant il faudrait que les trottoirs (pour traverser une rue et certains plus larges) soient plus accessibles. La boutique médicale m’a dit qu’il était possible de motoriser mon fauteuil manuel.

Merci pour vos commentaires en retour si vous êtes dans cette situation.

Pour info, le magasin où j’avais acheté mon fauteuil manuel me l’avait prêté une semaine pour voir les différents réglages (j’étais allée dans un centre commercial afin de pouvoir faire des commentaires adaptés : super naviguer entre les rayons d’un magasin alors que cela faisait 2 ans que je n’avais pas fait de shopping). Voilà ma première expérience de mon fauteuil (si vous devez le mettre dans la voiture, faites un essai !)

Prenez soin de vous et attends de lire vos messages.

Martone

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Martine

Fauteuil roulant électrique, quels sont vos conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fauteuil-roulant-electrique-50771 2021-09-23 18:45:55

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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