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Faire de la kinésithérapie
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Utilisateur désinscrit
Bonjour @essaouira ,
Un groupe sur les traitements de la SEP est déjà existant : cliquez ici.
Vous trouverez d'avantage de réponses et de témoignage sur ce groupe de discussion.
Je vous souhaite une excellente journée,
Camille de l'équipe Carenity.
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Utilisateur désinscrit
Je suis algérien, j'habite en Algérie, j'ai 53 ans, je suis atteint d'une SEP évolutive depuis 06 ans.
Mon plus grand problème avec cette maladie, c'est la marche. Je suis fatigué au bout de 300 m, au bout de 300 m je commence à marcher comme un ivre (surtout qu'on est dans un pays musulman ).
Chrys 31 m'a envoyé un commentaire très intéressant, où je commence à corriger ma démarche, en posant en premier le talent.
Mais ce qui me chagrine le plus, ce que mes jambes commencent à se fatiguer au bout de 2 km de tapis, et 300 m de marche.
La question que je pose, est ce que je peux lutter contre cette fatigabilité en continuant de s'entraîner sur le tapis et en s'efforçant à marcher, compte tenu des lésions au cerveau et à la moelle épinière?
Vous me conseillez à continuer à faire des exercices. Est ce que ses exercices peuvent stopper ces lésions?
Merci d'avance.
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Utilisateur désinscrit
Poser le talon en premier est la physiologie humaine normale.
Avec une sep la démarche est dite equi. C'est pas notre pensée qui décide mais notre cerveau.
Comment obliger le cerveau a revenir au BA. Ba ? nous ne le maîtrisons pas si on adieu la sep !
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Utilisateur désinscrit
Un tapis de l'Arche est cassé gueule sauf si vous maîtrisez votre démarche.
2 km ou 300 m....le rêve !!! Tant mieux pour vous. L'activité physique aide mais ne réduira jamais les lésions au cerveau. Le sport ne joue pas sur la myéline détruite .
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 02/09/2024 à 08:39
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Bonsoir
À @serena2416 tu dit que "le sport "ne joue pas sur la myéline détruite et on est bien d'accord ...
MAIS une activité physique à hauteur des possibilités du patient, va l' obliger à utiliser d'autres trajets nerveux ( non utilisés jusqu'alors ou à en créer certains (déviations)) car notre cerveau et organisme cherchent à compenser .... et là , la kiné est utile afin de ne plus faire des mouvements inadaptés et dangereux pour muscles tendons et articulations !
En conclusion faire une activité physique dynamique ou statique aussi souvent que possible sans épuisement ! Elle évitera fonte musculaire et ankylose. ....et un aller simple vers les ennuis....
Pour le tapis 300m c'est déjà bien si fatigue stop et reprise qques heures + tard...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Utilisateur désinscrit
Rez parlait de sport et réductions des lésions....les lésions sont à vie sans chercher plus loin
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 02/09/2024 à 08:39
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"La question que je pose, est ce que je peux lutter contre cette fatigabilité en continuant de s'entraîner sur le tapis et en s'efforçant à marcher, compte tenu des lésions au cerveau et à la moelle épinière?"
Et ma réponse était oui ....
Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris...j'ai répondu à sa dernière question uniquement
Bonne journée à toi aussi la doudiste
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Je sais que c'est une maladie incurable, la question que j'ai posé " est ce que je peux lutter contre la fatigabilité des muscles par le sport ?".
Ce que j'ai retenu à travers vos discussions, c'est que je dois continuer les exercices sans épuisement pour éviter des problèmes au niveau des tendons et articulations.
Je l'ai dis au début, que je ne rêve pas de guérir, je m'efforce à maintenir un état sinon éviter la dégradation rapide. Après tout, j'ai 53 ans.....normalement c'est suffisant comme comme vie.
Jade91
Jade91
Dernière activité le 23/11/2020 à 11:03
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Ami
Personnellement, mes neurologues m'ont surtout conseillée de pratiquer une activité physique régulière (évidemment selon la possibilité de l'état de chacun) pour réduire aussi l'état général de fatigue de la SEP. Ils estiment que plus on est en mouvement, moins la fatigue se ressentira (mais ce évidemment sans s'épuiser pour autant).
Et avant mon déménagement, je faisais de la kiné toutes les semaines et j'avoue que ça m'aidait beaucoup (mais ce, dans le cadre de douleurs dorsales aiguës).
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L'oisiveté est mère de toutes les écrevisses (Jean Zéboulon)
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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essaouira
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Ami
Bonjour,
Cela fait un moment que je ne suis pas venue sur le site, pas envie de parler de ma maladie, pourtant elle est là et il faut vivre avec!!! Mon mari est très proche de moi dans la maladie, cela fait 30 ans que nous sommes mariés et il est absolument formidable avec moi, j'ai beaucoup de chance!!! j'ai eu beaucoup de mal à sortir de la vie sociale, ne plus travailler ne plus conduire, du coup toujours seule à la maison, heureusement que je fais de la kiné deux fois par semaine, grâce au taxi qui vient me chercher et me ramener, et d'avoir un suivi avec une diététicienne!!!!
J'ai fait quatre poussées pour l'instant, mais je n'attends pas la suivante, je ne suis pas du tout prête à faire 7 jours d'hôpital avec le produit dans le bras jour et nuit et pourtant avons-nous le choix???
Je me fais une injection de Copaxone journalière, mais les endroits sont de plus en plus difficile à supporter, mais je diverties moins les endroits!!! mais toujours des bleus ou je saigne, mon mari est toujours désolé et crois que cela vient du fait qu'il m'a peut être mal piqué??? pas du tout une infirmière est venue pendant une semaine pour lui apprendre à faire les injections, celles dans les jambes je les fais toujours moi même!!!
Je trouve le fait de pouvoir faire deux fois de la kiné par semaine fait que je marche toujours, car elle me fait faire des excercices bien précis pour la SEP, et même lorsque mon mari prend des congés je lui demande toujours de pouvoir faire la kiné tout de même, cela me fais beaucoup de bien et me permets de me battre pour rester positive et voir le verre à moitié plein!!!
Merci de tout coeur à elle !!!!
Nini