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Patients Sclérose en plaques

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may-mystique

Édité le 18/09/2014 à 00:17

may-mystique

Dernière activité le 30/05/2023 à 10:10

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Je n'ai pas trouvé un endroit sur le site ou on aurait pu partager des pensées, des citations, proposer des jeux ect. Un exutoire... je trouve sa important... pouvoir aussi passer sur le site pour ce "changer" les idées.

Donc je prend la liberté de créer un poste pr sa.

D'ailleurs je vais l'inaugurer en vous fesant partager un de mes poèmes sur la maladie que j'ai écrit aujourd'hui. Sa fait du bien d'écrire ...

Bonne lecture.. Bisous

Été 2013, ma vie a basculé ...

La Sep pointe le bout de son nez.

La tête qui tourne, Une Vision floue,

Des jambes qui ne me tiennent plus debout.

Cerveau et moelle épinière touchés

Verdict d'une forme aggravée.

Mes proches inquiets finissent par s'écrouler,

Quand leurs larmes me donnent la force d'avancer.

Je m'engage alors sur un chemin mouvementé :

Hôpital, bolus, ponction, irm, kiné ...

Je récupère tant bien que mal mes sens oubliés,

Seulement rien est acquis ... c'est le plus compliqué !

Les symptômes de la SEP font partie de ma vie :

Vertige, douleur, équilibre, fatigue, oubli ...

Me rendant compte qu'un an après rien n'a changé,

Je montre que tout va bien quand mon cœur veut pleurer.

Neuro, examens, traitements ... survie,

C'est là que je réalise que c'est loin d'être fini ...

Les médecins ne sont pas très optimistes,

Mais rien à faire, il faut que je persiste !

Je dois garder espoir car l'espoir fait vivre,

Même si la maladie de son venin m'enivre ...

Le moral en baisse, je continue mon combat

Pourquoi ? Pourquoi pas ? Seul l'avenir le dira.

Merci à ceux qui me soutiennent dans cette galère,

Non merci aux traitements qui me mettent par terre ...

Bon courage à ceux qui se battent au quotidien !

La vie n'est pas simple ... mais il faut voir plus loin.

May

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Maryne

07/09/2014 à 15:56

Bon conseiller

Maryne

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tu m'arraches une larme !

c'est très beau ! je me reconnais en toi !

merci

Marie

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Marie

espace d'échange https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/espace-dechange-32298 2014-09-07 15:56:01

Chris31

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08/09/2014 à 13:16

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Chris31

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Oui et Bon courage à toi may-mystique , car si la vie n'est pas pour la majorité un long fleuve tranquille , quel plaisir quand des victoires aussi minimes soient elles pointent le bout de leur nez, quel(s) plaisir(s) nos sens exacerbés peuvent nous donner,à partir de choses si simples et si belles... comme un papillon se posant sur une fleur , ou la rosée du matin (hein serena ?) , un poème , de la musique... alors voies toujours plus loin , élargir son périmètre, trier le bon du mauvais... mais fais toi du bien de toutes les manières qui soient (rire de tout et de rien) et continues la bataille ! Je fais partie moi aussi de ta troupe !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

espace d'échange https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/espace-dechange-32298 2014-09-08 13:16:22

Chris31

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08/09/2014 à 13:18

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Chris31

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ou de voir se profiler un écureuil devant soi (hein Maryne lol) ???

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Julien

08/09/2014 à 14:20

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Julien

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Bonjour may-mystique,

Merci à vous pour ce post. Pour information, il existe des groupes de discussion vous permettant de vous détendre avec toute la communauté Carenity. En voici la liste ci-dessous

Espace détente - Loisirs
Espace détente - Jeux
Espace détente - Astuces culinaires
Espace détente - Vacances

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Julien

espace d'échange https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/espace-dechange-32298 2014-09-08 14:20:56

Utilisateur désinscrit

08/09/2014 à 19:00

Bonjour Julien,

La semaine passée, il y avait un forum "la force des mots" que vous fermez évoquant un autre forum plus ou moins identique.

Il semblerait que "ce" forum manqua....un autre est relancé et vous nous redîtes exactement la même chose...."allez voir ailleurs".

Double ou triple sujet ... quel est le problème ? des "malades" iront sur un forum....et d'autres"malades" se plairont mieux sur un autre peut être avec des personnes différentes ayant un point commun.

Merci pour les explications.

espace d'échange https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/espace-dechange-32298 2014-09-08 19:00:30

may-mystique

Édité le 18/09/2014 à 00:18

may-mystique

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Oui je me voyais mal écrire ce texte dans jeux ... je trouvais que sa manqué dsl la prochaine fois j'irais ds loisir alors...

Merci pour vos réponses sa fait plaisir :-)

Surtout merci de m'avoir lu les amis

espace d'échange https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/espace-dechange-32298 2014-09-18 00:17:14

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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