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Patients Sclérose en plaques

EN ATTENTE DU DIAGNOSTIC

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ESMEEALYA

28/09/2018 à 01:41

ESMEEALYA

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BONSOIR BONSOIR

quelques symptomes

une irm cerebrale qui montre 20 lesions nodulaires à priori pouvant etre en lien avec une atteinte myeloide;; demande d'une irm medullaire pour etablir la dissémination spatiale..

bon ok, je me dis, à priori , tout est réuni pour que ce soit une sep...

j'ai un peu peur ce soir.

j'ai parlé avant de quelques symptomes... en realité, j'en ai beaucoup. j'ai fait le point par ecrit pour ma généraliste, qui a surement vu l'evidence avant tout le monde...

je suis une maman de trois enfants, il me reste mon fils à la maison, mes filles se sont envolées.

mon mari travaille loin et ne rentre que le week end quand il n'est pas d'astreinte..

je n'ai personne à qui me confier, ma mère est très malade, mon père a beaucoup d'autres souci, ma soeur gère ma mère et mon beau père.

j'ai du quitter le travail une heure plus tot aujourd'hui, tant j'etais fatiguée.

dans l'après midi je me suis allongée quelques minutes à l'infirmerie, ça fait du bien, mais ça ne dure pas longtemps.

beaucoup de douleurs dans les jambes et le dos, des fourmillements intermittents dans les jambes., ainsi que le syndrome des jambes sans repos. de l'essouflement excessif, souvent l'impression de ne pas respirer suffisamment.
des impressions bizarres dans le pied droit, comme du froid, ou du chaud, difficile à dire

merci de m'avoir lue, meme si vous ne repondez pas :)

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ESMEEALYA

28/09/2018 à 01:51

ESMEEALYA

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j'ai oublié de dire que j'ai 47 ans , diagnostiquée bipolaire et stabilisée depuis 3 ans. egalement traitée pour hypertension.

l'attente du diagnostic officiel est compliqué, surement comme ça a du l'etre pour vous.

je cherche ici, des témoignages, de l'echange, et de l'amitié :)

EN ATTENTE DU DIAGNOSTIC https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-du-diagnostic-41680 2018-09-28 01:51:33

Chris31

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@ESMEEALYA Bonjour et bienvenue sur Carenity emoticon Gros sourir Tu titres ton post "Attente de diagnostic" , te présentes, mais tu n'y poses pas vraiment de question emoticon Ne sais pas aussi je t'invite à parcourir les différents sujets et à attendre patiemment tes résultats d'examens avant de revenir au besoin, si tu as alors des doutes, craintes ou tout simplement pour en parler . Tu trouveras toujours "écoute" ou tout du moins un lecteur qui sera là pour échanger emoticon Clin d'oeil Belle journée emoticon Soleil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Rochambeau

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@Rochambeau‍ Bonjour 😊 ce centralien ex élève d' OXFORD se trouvait être aussi et vraisemblablement à te lire , le médecin prescripteur de ton traitement 😉 Ou visionnaire averti ??

Quoi qu'il en soit ravie que tu aies bénéficié d'une accalmie 👍☺

Bien à toi

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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@Rochambeau Et bien , tu as un don pour l'écriture et ton discours est on ne peut plus précis et clair emoticon Sourir Ceci dit , je ne saisis pas encore le pourquoi de son insertion dans cette discussion emoticon Question , et @Louise-B‍ sera sans doute d'accord avec moi pour le déplacer dans la discussion que tu vas créer en relation avec l'épilepsie et ton désir de mettre Carenity au taquet en prévision de la journée internationale de l'Epilepsie emoticon Amoureux emoticon Croise les doigts emoticon Applaudir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Louise

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@Rochambeau‍ bonjour ! Je rejoins @Chris31‍, il faut essayer que les commentaires répondent à la question posée dans la discussion... mais n'hésitez pas à créer une discussion sur le partage d'expériences sur l'un des fils de conversation dédiés à l'épilepsie ;)

Merci pour votre implication à toutes les deux et à très vite,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

EN ATTENTE DU DIAGNOSTIC https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-du-diagnostic-41680 2018-10-16 09:21:04

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Oui, @Louise-B‍ je vais désormais tout faire pour rester "dans la ligne du parti ", c'est pourquoi je vais moins m'impliquer à tort et à travers. Je vais me faire aussi discrète que possible, car je ne souhaite pas nuire au site et on m'a bien fait comprendre (pas sur un fil lisible par tous évidemment !) que certaines pathologies étaient plus importantes que d'autres (j'ai pas trop bien compris à quoi ça rimait, moi je peux juste dire que mon handicap est considéré par la Sécu comme supérieur à 66%),

mais je vois mal ceux qui voient les choses comme ça, écrire à SCHUMACHER que l'épilepsie, faut pas en faire tout un pataquès ! Si je me suis sentie solidaire envers @ESMEEALYA‍, c'est parce qu'elle nous a informés qu'elle était bipolaire, or, il se trouve que dans un grand nombre de cas, des anti-épileptiques sont également prescrits aux bipolaires. Je ne peux pas blâmer @Louise-B‍ de ne pas en être informée, car elle n'est pas médecin, que je sache !

Ma place n'est plus ici, c'est clair, je vais donc illico presto me désabonner de cette discussion !

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rochambeau

EN ATTENTE DU DIAGNOSTIC https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-du-diagnostic-41680 2018-10-21 11:40:44

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@Rochambeau emoticon Question emoticon Silencieux ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

EN ATTENTE DU DIAGNOSTIC https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-du-diagnostic-41680 2018-10-21 14:10:36

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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